Chimio préventive : refus ?

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Margaux6

Bonjour tout le monde !

J’ai eu les résultats d’analyse post op d’une micro tumeur. Les ganglions sont sains et ils est super bien réceptifs aux hormones.. malgré tout l’échantillon est parti chez oncotype pr savoir si je fais chimio  préventive ou pas (j’ai 34 ans c’est pr ça). Avec les logiciels français de mon médecin le pourcentage est de 6, sachant qu’il arrondi au dessus. Oncotype indique la chimio à partir de 7. Je suis déjà à 82% de chance de non récidive

Ma question c’est est ce que je peux refuser la chimio et qu’en pensez vous ? Ce serait seulement trois mois en prévention mais quand mm perte de cheveux. Je me bas déjà contre des crises d’anxiété depuis un mois et je ne me sens pas.. J’ai lu aussi que la chimio pouvait causer plus de problème de santé à long terme qu’autre chose. 

Merci pour vos retours 


Margaux 

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Margaux6

Je pense que chaque oncologue a sa vision des choses...  Certains s'attachent à ce qu'ils connaissent, d'autres vont vers la modernité j'imagine. Comme dans tous les corps médicaux... 

Normalement ton interlocuteur c'est quand même l'oncologue! Là tu me dis que ce n'est pas elle qui gère la radiothérapie? Moi j'avais d'un côté le cancerologue pour la chirurgie et l'oncotype aussi, il m'a parlé de la chimio, que j'ai refusé (et il n'était pas contre), puis j'ai rencontré mon oncologue pour les rayons et on a ré-abordé la chimio. C'est avec lui que j'ai eu le + d'échanges, de chiffres, de reflexions... Et sans me donner son avis personnel par déontologie, il m'a dit quand même qu'il en faisait de moins en moins de chimio. BREF chaque médecin a ses convictions... Tu dois bien avoir d'autres médecins dans le service... 

Pour ce qui est de réaliser ce qui t'arrive, je ne peux que te conseiller de consulter un psy! Normalement le service t'en propose un, mais tu peux aussi aller en voir un de ton côté. Pour moi c'est essentiel : je pensais ne pas en avoir besoin, j'étais en mode guerrière à tout encaisser... jusqu'à craquer un soir chez mes parents, j'étais au bout sans en avoir conscience. Donc même si tu penses ne pas en avoir besoin, vas-y quand même ! Au pire tu iras pour "rien", au mieux tu vas pouvoir commencer à digérer, à accepter, à tirer des choses de cette épreuve. Perso cela m'a même permis de régler certaines choses ancrées depuis plus longtemps. Le cancer m'a aidé à dépasser beaucoup de chose comme la peur de l'abandon, le lacher prise, accepter d'être faillible, qu'on prenne soin de moi. Bref.. Je dis souvent, si cette merde ne revient pas, je suis heureuse de l'avoir eu et vécu car cela a changé ma vie. 

Tiens moi au courant ! 

 

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modus 09

Coucou,

J'ai RV cet après midi pour un 2 ème avis.

Je voulais savoir, te souviens tu du protocole chimio qu'ils te proposaient? Pour savoir si c'est dans tt les hôpitaux la mm chose....

On verra ce qu'il dit, même si je reste sur ma position de refus 

J'ai encore lu ce matin une femme avec récidive métastatiques aux poumons 16 ans après chimio et radio.

Peut être pas le mm cancer que moi mais pour dire, on est pas à l abri et déjà ce qu'ils nous refourguent est pas terrible alors autant en prendre le moins possible!!!

Eux réagissent autrement, parfois trop obtus je trouve....

Je te tiens au courant.

Belle journée.

Maud

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Margaux6

En vérité la durée du protocole n'a même pas été évoquée. Je crois que c'était trois mois mais pas sûre, car la discussion s'est arrêtée à oui ou non, et comme j'ai dis non... 

Après comme je disais malheureusement on témoigne bien plus souvent du mal que du bien (ce pourquoi j'essaie de parler au mieux de mon expérience plutôt "positive"). 

Ce qui a aussi fait pencher la balance pour moi ça a été de me dire "si je rechute, ou métastase, je préfère imaginer que c'est mon destin, plutôt que d'avoir toujours le doute que ce soit à cause de la chimio". C'est un peu la peste et le choléra dans ces cas là, mais bon... C'était plus facile à défendre dans mon esprit ! 

Tiens moi au courant du 2ème avis, demande des chiffres avec l'hormono, des chiffres sur le pourcentage de chimio "concluantes" (combien n'ont pas rechuté, combien ont rechuté malgré tout, combien aussi pour celles qui n'ont pas fait de chimio...). Mon oncologue me disait "pour celles qui ont fait chimio et qui n'ont pas rechuté, on ne pourra jamais dire si c'est grace à la chimio ou si elles n'auraient pas rechuté pour autant sans" . Sachant que les pourcentages de chimio avec effets "positifs" ne prennent jamais en considération tous les effets secondaires comme la perte de confort au quotidien, les douleurs, la perte des cheveux... Pourtant c'est un impact physique et psychologique à faire rentrer dans la balance. 

J'attends de tes news! Courage ! 

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modus 09

Re!

Rentrée du RV avec un médecin très pro, dans le dialogue.

Il m'a tout bien expliqué et donc c'est bien monzge qui fait penché vers la chimio car mes résultats sont bons( marges saines, ganglions, sains, tumeurs petite12mm, le grade, le her....)

Il m'a parlé de la radiothérapie, 25 % de risques de récidive environ si j'en fais pas et environ 5% de risque si radio; l écart est bien plus important au vue de tt les effets secondaires.

Pour l hormono il m'a dit que je serais surveillée car risque de phlébite et cancer de l endométriose avec le médoc pour non menauposée !

On en finira pas!!!

Donc voilà guérie car plus rien mais du préventif!

Il m'a aussi parle des mammo, que depuis plusieurs années ils se questionnent sur le bénéfice d en faire car c'est le pire examen niveau rayons. 1/ an mais sur le nbre d années...mais bon, autre débat!

Il m'a conseillé un collègue à lui qui bosse où j' irai, donc sympa!

Voilà!

Belle soirée en attendant.

Maud 

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Margaux6

Salut Maud! 
Je suis contente de lire que tu as pu poser toutes les questions que tu voulais. Du coup que décides-tu pour la chimio ? 
Pour l’hormono moi il m’a dit que des cancers ou autres pouvaient être observés plutôt sur une prise de plus de 10 ans. Normalement 5 ans il n’y a pas bcp de risques… Et contrairement à ce qu’on peut lire sur le net, nous sommes nombreuses à avoir peu d’effet secondaire (que les bouffées de chaleur pr moi de temps en temps). 

À très vite !

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Lili_22

Bonjour Margaux, 

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu traverses, et je crois que j'ai besoin de conseils. 

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiquée d'un carcinome grade 2, HER-, hormonodépendant début juillet. On m'annonce donc parcours "opération + radiothérapie + hormonothérapie tamoxifène pendant 5 ans". J'ai donc eu une tumorectomie mi juillet + ganglion sentinelle. Mi août on m'annonce que toute la tumeur a été retirée avec marges ok et ganglions négatifs. Je pensais donc partir pour la radiothérapie mais mon chrirurgien m'a annoncé attendre les résultats d'un test génétique : EPclin. Si score élevé on envisage de la chimio si score faible on reste sur la radiothérapie. C'était le premier jour où j'ai entendu ce mot "chimio". Jusqu'à maintenant ils avaient toujours envisagé la radio uniquement. Il me précise bien que eux sont plutôt partant pour pas chimio car je n'ai que 33 ans et les autres caractéristiques de mon cancer ne penchent pas pour de la chimio.  

Il m'a appelé aujourd'hui même pour m'annoncer le score EPclin et je suis pile au cut-off (3.35) me faisant passer de score faible à élevé pour 0.02 points sur une échelle de 0 à 6. Donc a priori il me dit "chimio" (j'entends so, avis de médecin) mais j'ai donc rdv dans 4 jours chez une cancérologue pour discuter de tout ça. En regardant sur internet je trouve toutes les informations sur ce score :

"La valeur de 3,33 est associée à un risque de 10 % de récidive du cancer du sein à 10 ans et sert de seuil de référence (cut-off)." https://eurobio-scientific.de/fr/endopredict/prise-de-decision-quant-au-recours-a-la-chimiotherapie-dans-le-cancer-du-sein/ : ce site me montre même une courbe indiquant gagner 3% si je cumule chimio + radio.

Alors certes je lis des messages de personnes disant qu'il faut mettre toutes les chances de son côté, cumuler chimio et radio pour grapiller des points de non récidive et je ne peux qu'être d'accord. Oui j'aurais été d'accord si j'avais été plus âgée avec ma vie de famille, mes enfants.  Mais là, à 33 ans ? Ce n'est pas anodin une chimio. Outre l'aspect physique avec la perte de cheveux, la fertilité est fortement touchée tout comme les autres organes de notre corps. Et je pense à vivre oui mais aussi à mon désir de materner.

Je sais que j'en saurai plus et discuterai de tout ça le 02 avec ma cancérologue car tout est flou encore et très frais. Mais ça me fait du bien de te lire Margaux car nous avons le même âge, un cancer similaire car peu agressif et avec ganglions non atteints et tu as fait le choix de refuser la chimio. Je suis dans le même état d'esprit actuellement.

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Margaux6

Salut Lili ! 

Effectivement nos parcours se ressemblent! J'ai eu exactement le même ordre de "nouvelles" dans mon parcours. D'abord opération + radio, puis mon cancerologue m'a parlé de chimio au rdv post-op avec le retour de la biologie car à mon âge (34 ans à ce moment là) forcement le risque de récidive est plus élèvé car il me reste plus d'année à vivre que qlq de 60 ans. D'abord j'ai réagi en guerrière devant ma mère et le médecin en mode "s'il faut le faire, je le ferai". Mais c'est vrai qu'interieurement, ça a été la douche froide. Mon échantillon est parti chez oncotype et moi en Guadeloupe (franchement c'est mieux la Guadeloupe). 

La bas, j'ai rencontré qlq personnes qui avaient été confronté à la maladie via leurs proches, et qui m'ont fait part de leur ressenti: oui la chimio te détraques, parfois tu n'as pas le chois et elle sauve, parfois elle est en prévention. Une personne notamment m'a raconté les graves effets secondaires qu'avait sa maman 10 ans après. Mais ENCORE UNE FOIS tout dépend du contexte médical, et la décision doit t'appartenir à 100% pour ne pas avoir de regret. Que ce soit en pour ou en contre, tu dois pouvoir défendre et assumer ta décision, et surtout savoir pourquoi tu fais ce choix. J'ai eu la chance de tomber sur des médecins "modernes" qui m'ont accompagné déontologiquement dans ce choix. L'avenir me dira si j'ai eu raison (1er contrôle le 16 septembre). 

Lili, en dehors de tout ça, si j'ai qlq conseils à te donner : Fais toi accompagner psychologiquement même si tu n'en ressens pas le besoin (qlq séances pour en parler simplement), sois douce avec toi-même, la fatigue est normale, laisse-toi le temps de traverser ce moment. Saches que tout va passer bien plus vite que tu ne l'imagines, un claquement de doigt et ce sera derrière toi. Le cancer change une vie, on a du te le dire il y a un avant et un après, et si je peux être sincère... Dans mon cas, pour le moment, l'aprés est bien plus beau que l'avant: chaque instant de vie est un cadeau. Bon il y a quand même une petite période de post-traitement similaire au post-partum : d'un coup c'est fini, tout s'arrête, et on doit reprendre la vie qu'on a mis sur pause. Ca c'était pas facile. 

Un autre conseil.... OUBLIE INTERNET! Parle avec tes médecins, des proches, et écoute toi. 

Je reste dans le coin si tu veux en parler 

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Margaux6

Salut Lili ! 

Alors quelles sont les nouvelles? 

A très vite

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Lili_22

Salut Margaux, 

J'ai le rdv avec la cancérologue le 02 septembre dernier. Elle a confirmé les chiffres que j'avais vu sur diverses publications : je suis au seuil de 10% de récidives donc à ce seuil là ils me font rentrer en process de chimio. Ils me proposaient une chimio de 14 cures (donc 4 mois de traitement) avec tous les inconvénients qu'on connait que ce soit sur du court ou long terme et tous les à coté (entre autres les injections à se faire solo pour bloquer le cycle ovarien et limiter les dégâts sur la fertilité, l'impact sur la mémoire, les nausées, les ongles,.. ). Et cela pour gagner 3% de récidives en moins. 

Elle a eu un discours très dur au début en me disant "attention car une récidive on ne pourra pas la guérir". A quoi bon dire ça ? Nous faire peur ? Récidive ou non les médecins ne nous laisseront pas avec un cancer gagner du terrain. Donc j'ai moyennement apprécié ce coup de "pression" pour tenter de me faire pencher en faveur d'une chimio. Le point positif c'est qu'elle m'a quand même dit que 10% ça reste un seuil faible de récidives. Bien sûr leur rôle de médecin c'est de diminuer au maximum ce risque je l'entends. Mais après réflexion et en accord avec mes proches j'ai refusé cette chimio. Les 3% ne valent pas tout ce que la chimio va me retirer en qualité de vie sur du court ou long terme. Et je me dis que fatalement si je dois faire une récidive, elle aura lieu que ca soit à 7 ou 10%. Puis mince il faut voir aussi qu'on a 9 chances sur 10 de ne rien avoir. Et j'ai en plus l'hormonothérapie qui va limiter tout ça. J'assume mon choix et si jamais j'ai une récidive alors je saurai que ça vient de mes 10% de risque et non pas de la chimio. Car oui, qui me dit que si je récidive en ayant fait une chimio, le cancer ne soit pas du à la chimio plutôt qu'à mon cancer initial ? 

Le point positif c'est que je débute une préservation de la fertilité dès demain pour congeler mes ovocytes. Une étape en plus, de l'inconfort en plus mais c'est qqchose auquel je tenais et je serai plus apaisée sur l'avenir en ayant fait ça et sur mon désir de materner. Mon chirurgien, lors de l'annonce de mon cancer, m'avait d'ailleurs dit que je n'étais pas du tout éligible à cela à cause de mon cancer hormonodépendant alors que la cancérologue m'a dit qu'il n'y avait aucun souci à faire de la stimulation hormonal sur un temps très court pour préserver des ovocytes et surtout après m'avoir enlevé la tumeur. L'importance d'avoir plusieurs avis médicaux... 

Bref je fais étape par étape, j'ai donc une radiothérapie qui devrait débuter le mois prochain mais je n'ai pas encore été contactée pour le moment. Avant ça je dois faire 1 ou 2 cycles qui durent 10j avec injections d'hormones etc pour ensuite être opérée et ponctionner un max d'ovocytes. J'essaye de garder le cap, d'être entourée mais en plus côté vie perso je vis une rupture actuellement. C'est pas évident, surtout dans ces moments. 

J'espère que de ton côté la mammo va bien se passer et que les résultats seront bons. J'y crois et suis de tout cœur avec toi !

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Margaux6

Hello ! 

Contente que tu ai pris une décision et que tu sois en accord avec toi même. Les choses seront bien plus simples comme ça! Personnellement j'ai eu la chance de tomber sur un oncologue "moderne" qui m'a dit "j'essaie de traiter le moins possible avec la chimio. Avant c'était un reflexe, mais maintenant dans certains cas c'est vrmt pour se couvrir". Il m'a dit qu'il faisait quasiment plus de chimio dans ces circonstances là. Peut-être que certains oncologues ont du mal à lacher le truc? Je ne sais pas... Le principale est d'avoir confiance en ton choix, et oui l'avis de plusieurs médecins est important ! 

La radio tu verra, c'est pas le meilleur moment de ta vie mais ça passe très vite, c'est indolore sur le moment (après tu as mal comme si tu avais pris un gros coup de soleil, mais c'est progressif sur tout le mois !). Si c'est coté coeur tu devra souffler dans un genre de tuba et faire des apnées pendant le traitement. On va aussi te tatouer 4 petits points de repère minuscules (l'ancrage) pour que les rayons soient positionnés à l'exact même endroit à chaque séance. En 15mn tu es entrée et sortie ! 

On se donne des news ! 

A très vite! 

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