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Fatigue, récupération et tenir le long terme ...

Karamelle mer, 17/07/2013 - 12:26 (15) commentaire(s)

Bonjour à tous,
cancer du poumon à petites cellules sans aucun symptomes, juste diagnostiqué par exerèse à l'abblation d'un kyste sous-mandibulaire.
Renseignée sur la méchecanté galopante de la bête et totalement réfractaire à toute thérapie, j'aurais préféré que l'on me dise qu'il n'y avait rien à faire pour échapper aux ravages du traitement (souvenirs et image pathétiques de ma soeur puis de mon père). Beaucoup plus peur de la maladie que de la mort.
Très, très bien orientée vers l'IGR, merci à un grand ami. Au vu de mon très bon état de santé, de tous les examens faits et attestant aucune métastase, je n'ai pas le temps de respirer et l'on me colle 4 jours en chimio (lourde : Cisplatine - avec début d'allergie - et Etoposide) avec l'assurance très ferme et très professionnelle d'éradiquer la maladie ...
J'ai joué le jeu, pleuré 4 jours, me suis résignée, tout prévu : perruque, coiffeuse pour m'aider, soins complémentaires, etc ...
Contacté la Ligue sur place dans ma province pour un peu d'aide : des amours !
J'en ai pour six mois + très vraissemblablement des rayons à prévoir en plus. L'horreur pour moi, mais il faut ce qu'il faut tellement le CPPC est agressif.
Sortie dimanche dernier de cette première chimio. Lundi cela allait malgré les méfaits des corticoïdes :-(. Pourquoi nous en mettent t'ils autant ?
Hier et aujourd'hui, je suis une loque. A mettre 5 minutes pour monter 8 marches. Combien de temps ?
Je m'inquiète vraiment parce que je sais que le médecin prévoit des doses hyper costaud.
Même si je lui fais confiance, mon organisme va t'il tenir la distance et récupérer entre chaque séance toutes les trois semaines ?
Je suis un petit format (1m56 - 47 kg) pas très résistante, j'ai vraiment très très peur de ne pas tenir le coup.
Je vis seule dans une grande maison assez lourde et j'aimerai partager vos experiences, avis et/ou conseils.
Mille mercis.
Karamelle

Mel mer, 17/07/2013 - 19:52

Bonjour Karamelle , moi j'ai eu un cancer du poumon non à petites celleules . J'ai été opérée mais ne j'ai pas eu de chimio pour ce cancer . Par contre je dois te dire que j'ai subi une chimio de 6 mois pour un cancer du côlon bien avancé .les chimios sont toujours asses importantes comme je dis on prend un bazouka pour tuer une mouche , mais c'est vraiment à tenter . On s'étonne soi même de supporter ces traitements lours et ravageurs . Tu as raison pour les corticoîdes moi j'avais du mal à le supporter .j'ai été en chimio 3 jours toutes les 2 semaines . Pour te rassurer si je le peux sur les doses de chimio elle sont calculées en fonction de la surface : on est pesé avant chaque cure et la dose n'est pas frocément la m^me à chaque cure . Forcément un petit bout de chou comme toi ne recevra pas la même dose qu'une aute personne . Si les molécules sont les mêmes les doses varient en fonction . Comme toi j'arrivais à ma chimio en m'efforçant d'être pomponnée et je l'ai toujours fait même si je savais que je ressortirai quelques heures plus tard à l'état de loque mais j'ai tenu les 6 mois . Si je peux te donner un conseil c'est de bien noter tous les effets indésirables afin de le signaler à l'oncologue avatnt la chimio suivante : ça lui permet d'adapter le traitement .ET je pense qu'en 3 semaines tu pourras mieux récupérer que moi en 2 . Il ne faut pas hésiter à demander une aide d'une psychologue hospitalière et aussi te renseigner car il y a des atteliers de maquillages d'où l'on repart avec une belle trousse remplie de beaux produits de maquiillages et de soins .Voila je suis un peu bavarde mais j'ai tenu à te répondr au plus complet . N'hésites pas à me poser des questions et à venir bavarder sur le Forum . Bises .
PS j'ai utilisé le tutoiement car je suis une ancienne sur le Forum et c'est une tradition car nous sommes une grande famille ici mais si tu ou vous ne ne souhaitez pas je respecterai .

Karamelle mer, 17/07/2013 - 21:22

Mille mercis, Mel, c'est adorable. Et très réconfortant.
J'ai vu des proches crever de la chimio, + que de la maladie, alors, j'ai peur.
J'ai néanmoins appris que la chimio lambda, standard, appliquée à à peu près tout, était plus dévastatrice.
J'ai l'immense chance, à priori, d'être suivie par un artiste, me dit-on, de la chimio fine :-) et puis je n'ai pas le choix !
Quand je vois ce qu'ils m'ont mis ... Je me disais que la prochaine me tétaniserait.
Mais, surprise, je ne l'aurais pas cru hier, ni ce matin, j'ai jardiné cette après-midi ! Et c'est physique ...
Tu as du en voir de toutes les couleurs ... Comment fais-tu ?
Je suis contente, contente et ça c'est drôlement bien et appreciable, ma voisine de chambre m'avait parlé de la Ligue, j'ai trouvé un soutien logistique qui s'organise (le chat, les courses, etc en mon absence) et le forum qui me fait echo par ta réponse. Super !
Surement à bientôt avec doutes, panique, crise de découragement (je me connais) et je te crois mieux à même d'aider que mes plus proches qu'il faut, eux aussi, ménager.
Encore merci d'être là et à bientôt.
Karamelle

Mel mer, 17/07/2013 - 21:54

Tu sais moi j'ai frappé à la porte du Forum que j'ai trouvé par mes propres moyens et ça m'a bien aidée plus que ça , à faire mon chemin en cancérie depuis 7ans . Il y a des moments où c'est plus facile de se confier à des personnes moins impliquées dans notre parcours .Alors je suis la et sûrement d'autres vont te rèpondre . Passes une bonne nuit . Bises .Mél

Dominique jeu, 18/07/2013 - 12:04

Bonjour,
En complément des nombreuses personnes qui réagissent et témoignent chaque jours sur le Forum, vous disposez d' informations sur le site de la Ligue et celui de l'INCa http://www.sante.gouv.fr/l-institut-national-du-cancer-inca.html
Par ailleurs, le numéro de téléphone de la Ligue est à votre disposition pour échanger avec les interlocuteurs spécialisés qui répondront à vos questions : 0810 111 101

Bien à vous,
Dominique

DALLAH lun, 22/07/2013 - 14:14

Bonjour karamelle. Je te souhaite bon courage dans ton combat. On a decouvert mon crabe du sein en 2003 j'avais 37ans j'ai été operer la chimio 4 cures fec100 et 4 cures taxotère. 8 cures radiothépie et beaucoup de complications. Mai 2012 j'ai eu une thrombopénie périphérique:1000 paquettes transfusé traiter par la corticoide jusqu'en septembre. Je fais un scanner du poumon en decembre on retrouve des nodules sur les deux poumons. Je souffle mes 47 bougies le 11 janvier 2013. Le 19 janvier je commence la chimio: le taxol, carbopltine, avastin.Toujours en chimio. pas de cheveux en allant à lhôpital je me maquille très bien pour oublier mes douleurs. Je suis mariée et 2 enfants 20ans et 18 ans. Demain 23 juillet je vais à lhôpital pour la chimio. Ne baisse pas le bras il faut qu'on détruise ces crabes. Bon courage.

Karamelle lun, 22/07/2013 - 20:15

Bonjour à tous et à toutes et mille mercis Dallah de ton message et témoignage, qui est le dernier reçu, et grande reconnaissance à Mel et Dominique qui ont pointé le bout de leur nez.
Bon courage, Dallah, pour le 23 (demain) et ta nouvelle chimio. Combien de temps ?
Tu connais par coeur, tu leur fait confiance (?) Tiens bon ... Et surtout, donne des nouvelles, j'irai voir ;-)
J'habitais pas très loin de St Antoine (30 ans à Paris) et ils ont été vraiment bons à l'occasion d'incidents divers pour un très, très, proche.
Pour ma part, l'univers de la maladie lourde est un monde que je découvre, même si j'ai vu, comme je le disais dans mon premier message, ma soeur et mon père, déglingués, crever de la toxicité de ce qu'on leur a mis "dans le cornet".
Rentrée en chimio le jeudi 11 juillet. Sortie le dimanche 14. Pas compris ce qui m'arrivait.
Pimpante, bonne mine, jardinage, danse, piscine, tennis, où je crachais bien un peu mes clopes, mais archi plus que normal - et tant mieux. Mon généraliste plus que surpris par le diagnostic.
Prise directe avec le monde des grands, grands, malades, en fauteuil, sous morphine et dans le lit à coté de moi, cela ne suffisait plus.
Je suis à J + 12 du début de la chimio. J'ai tout, mais tout ... Nausées (les médocs sencés contrebalancer me mettent encore plus par terre), fatigue immense, plus concentrée du tout : accident très bête de voiture et je n'en avais jamais, jamais eu (sans gravité mais tôle bien froissée sur une voiture toute neuve, GRRRR !), la peau qui tire, qui gratte, les gencives en feu, problèmes intestinaux avec un jour un truc, le lendemain son contraire, le un peu chaud me brûle, le froid me glace, j'abbhore la sortie au bout de 4 jours où il y a tellement de cotricoïdes que je ne peux plus ma baisser pour ramasser un truc. Les poigners, les jambes explosés de gonflements. Quant à ma tête, c'est face de lune totalement roussie pour allergie au Cisplatine avec déjà les cheveux tout moches, tout secs.
J'avoue que j'ai énormément de mal à relier tout cela. Je n'étais pas malade. J'allais bien, à part un p'tit kyste emmerdant et disgracieux.
Là, maintenant, je suis malade, avec ces effets secondaires compliqués. La chaleur de ces deux derniers jours est difficile à tenir, mais bon, suis dans une très vieille maison et arrive à stabiliser la fraicheur. Au lit à 21 H, crevée. Dans ma petite tête, c'est terrible. Pourquoi ils me font cela ?
A qui m'adresser à l'IGR pour comprendre où ils vont, ce qu'ils font et pourquoi ?
Le corps médical est charmant. Très, très ferme sur la potentialité devastatrice de "mon cas". C'est vrai qu'en regardant sur le net, c'est pas Top. Donc, on ne rigole pas.
Moi qui suis quelqu'un de très, très concret, c'est une abstraction, la tâche lumineuse sur le Petscan.
Je voudrais arriver à ne pas devenir malade simplement parce que l'on me dit que je le suis ...
Je partage avec tous ceux qui sont ici les déboires et les révoltes de ce qui nous touche.
Dallah, à très, très vite, je compte sur toi.
Bisoux doux.
Karamelle.

Doro dim, 25/08/2013 - 23:56

Bonjour Karamelle,
J'ai été interpellé par ton message et je viens t'apporter mon témoignage car j'ai eu la même chimio que toi : cisplatine et etoposide.
Voilà, il y a tout juste un an, on m'a diagnostiqué une forme rare de cancer de l'ovaire, une tumeur de granulosa. Après deux opérations successives avec curage lombo aortique pour vérifier que ça ne s'était pas propagé (car il y avait rupture capsulaire de la tumeur) et heureusement non, j'ai du subir par précaution un protocole de chimio.
J'ai eu 3 cures d'une semaine par mois à l'hôpital (mais je rentrais chaque jour chez moi) avec cisplatine et etoposide.
Chaque premier jour de cure était difficile et long car un des deux produits (je ne sais plus lequel) attaque les reins et de ce fait on m'injectait également beaucoup d'eau. J'ai plutôt bien supporté la première cure. La deuxième et la troisième furent plus difficile. Ce qui m'a surtout gêné, c'est l'immense fatigue, les nausées et vomissements mais surtout les odeurs ! Même les bonnes odeurs, je ne les supportais plus ! Et l'odeur du produit dans tout le corps. J'avais l'impression de dégager une odeur particulière quand je sentais ma peau et surtout quand j'allais uriner.
Je voulais te dire que ce sont de difficiles moments à passer et que je te comprend mais il ne faut pas te décourager et tout rentrera dans l'ordre par la suite.
J'ai terminé ma chimio mi-mars. Aujourd'hui je vais beaucoup mieux. Mes cheveux repoussent tout doucement. Moi qui les avaient longs, il va me falloir encore un peu de temps pour récupérer ma longueur mais tout ça n'est rien !
Je supporte à nouveau l'odeur de mon parfum et je profite de chaque instant. Je reprend mon boulot début septembre en mi-tps thérapeutique et j'en suis ravie.
Ne te décourages surtout pas et bon courage pour la suite.
Bisous.
Doro

Mel lun, 26/08/2013 - 10:30

Bonjour Karamelle et Doro , je trouve le poste de Karamelle saisissant dans son analyse etcelui de Doro je m'y suis reconnue avec les problème liés à la chimio : c'est vrai que la chimio a une odeur et que celle ci vous poursuit longtemps , moi 4 ans après ma seconde chimio je la ressens qaund j'arrive dans le service pour mes contrôles et le simple fait de prononcer le mot m'a donné des nausées ....En tous les cas bravo à toutes les deux pour votre lucidité et votre courage , c'est bien de parler ainsi de ce qui touche les malades du cancer et on doit vous remercier pour votre sincérité qui peut toutes nous aider . Bisous à vous . Mél

Karamelle lun, 26/08/2013 - 12:29

Bonjour Mel, bonjour Doro.
Merci de vos messages qui tombent à pic !
Contente pour Doro si ses cheveux repoussent.
Je sors de la 3ème chimio (3 nuits sur place à chaque fois).
Je suis une loque. En effet, les nausées sont insupportables et s'intensifient de cure en cure.
Je suis bouffie comme un ballon de baudruche, j'ai une enclume sur l'estomac, des vertiges, ...
Je ne me supporte pas, haissant autant ma tête chauve que mon boitier affreux et suis incapable d'envisager la prochaine cure dans 3 semaines. J'en ai encore trois. Radiothérapie de cloture, notament au cerveau, que je pense refuser tellement les séquelles sont Lourdes.
J'avoue que je n'en peux plus et je ne sais meme pas si cela en vaut la peine car la récidive du cancer du poumon à petites cellules est quasi automatique. Je ne le referai pas deux fois et je me dis autant que cela s'arrête maintenant.
Le cisplatine est dangereux, risques de troubles neurologiques sévères et surdité ...
Incapable de me projeter autant diminuée pour une récidive qui me pend au nez à 3 mois, à 6 mois.
Voilà où j'en suis, vos commentaires me font du bien et je vous en remercie.
Je vous embrasse, tenez bon, vous, au moins !
Karamelle

Doro mer, 25/09/2013 - 20:16

Bonjour Karamelle,
Comment vas-tu ? C'est normal que tu ai des baisses de moral mais il ne faut surtout pas baisser les bras. Vis au jour le jour et ne penses pas a une éventuelle récidive ! Il faut absolument que tu positives même si ça n'est pas toujours facile. As tu des personnes qui t'entourent et te soutiennent près de toi ?
Je t'embrasse et, comme nous, tiens bon !
Doro

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