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MELANOME METASTATIQUE

SROMANT jeu, 03/10/2013 - 13:20 (9) commentaire(s)

Bonjour,

On a diagnostiqué à mon mari un mélanome métastatique (métastases sur les 2 poumons). Il a commencé un traitement expérimental : le Pimasertib. Les effets secondaires sont très important.

Je suis assez inquiète pour l'avenir.

Je souhaiterais savoir si une personne a ce même traitement ou bien si vous connaissez quelqu'un qui le suit.

Merci d'avance pour vos réponses.

luc R jeu, 03/10/2013 - 18:16

BONJOUR A VOUS Sromant

courage a vous deux et a votre entourage

je ne sais si vous trouverez des malades pour parler de ce traitement par le pimasertib

je suis aussi un malade et cela depuis 13 ans donc courage

je vous poste un lien de l'institue Gustave Roussy de villejuif ( http://www.gustaveroussy.fr/fr/essai/melanome-pathologie-60 )
vous y trouverez des informations de médecins
nous n'avons plus de médecin actuellement pour vous répondre ; vous pouvez prendre rdv a gustave roussy pour un autre avis et avoir des informations tres fiable ( c'est le centre de référence en Europe )
et j'ai moi même était traité dans ce centre en 2011

soyez courageuse et que votre mari garde le moral

amitié sincère
luc

SROMANT jeu, 03/10/2013 - 18:54

Merci pour votre réponse. Quand vous dites que vous êtes malade, êtes-vous traité pour un mélanome également ? J'espère que vous vous portez bien, vu les dégâts que peuvent faire les traitements. Mon mari souffre de diarrhées, vomissements, douleurs abdominales, éruptions cutanées, démangeaisons... Je ne trouve personne qui suit le même traitement que lui et les médecins répondent à nos questions mais restent dans le vague pour certaines. Peut-être qu'ils ne savent pas trop quoi répondre. J'ai l'impression que c'est un cobaye plus qu'un patient par moment. Enfin, ça me soulage de pouvoir en parler un peu. Merci encore.

luc R jeu, 03/10/2013 - 19:05

sromant re bonjour

non je ne suis pas soigner pour un mélanome

2000 sarcome jambe droite (soigné par chirurgie , chimio , et rayons )

2008 prostate ( soigné par curithérapie)

2009 lymphome (cancer des ganglions soigné par chirurgie , chimio )

2010 récidive ablation ganglion et rate suivi de chimio

2011 auto-greffe de cellules souches a GUSTAVE ROUSSY et depuis suivi régulier

demain prise de sang puis deux scanners et visite oncologue de ma region puis visite a gustave roussy

recevez la rose de mon amitié

courage a vous

ps vous savez les traitements nous soigne mais hélas il faut accepter les effets secondaire pour aller mieux par la suite

j'ai aussi beaucoup de fourmillements ou picotements par moment , mais cela n'est pas un problème pour moi

cela fait 13 ans que je ne devrais plus être la ,donc vous voyez gardez espoir tout les deux , ne pas lâcher dans sa tête

même aux moments très très difficiles croyez moi la vie deviens plus belle qu'avant nous ne la voyons pas de la même façon

SROMANT ven, 04/10/2013 - 10:50

Vous avez un moral d'acier. Bon courage à vous aussi.

stella ven, 14/02/2014 - 09:16

bonjour , on vient de me proposer le même protocole que votre mari , comment se porte t il aujourd"hui ? est ce qu'il y a une amélioration ou autre ? j'aimerais si vous le souhaitez en discuter avec vous . amicalement .

SROMANT ven, 14/02/2014 - 10:07

Bonjour Stella !
Mon mari est sous pimasertib depuis le mois de Juillet. Il avait une dose de 60 mg par jour au départ. La maladie avait stagné. Les nodules avaient même régressé de moitié. Il a dû passer à 45 mg par jour, suite à des complications au niveau de son cœur. A ce jour, il suit toujours le même protocole (à Bordeaux pour le moment, le dossier va être transféré sur Nantes - plus près de chez nous).

Il y a environ un mois, il a passé un scanner (scanner toutes les 6 semaines). Les nodules se sont multipliés aux poumons, et les deux qu'il avait au départ ont doublé de volume. On lui a également annoncé qu'il en avait au foie. Ils sont petits pour le moment. Mais je m'attends qu'un jour prochain on nous annonce qu'il y en a d'autres ailleurs. Malheureusement, après des recherches sur internet, j'ai cru comprendre que cette fichue maladie ne se soigne pas. Les médecins ne sont pas très loquasses. Ils n'existe pas de traitement pour le moment qui puisse la stopper. Le pimasertib était la meilleure solution jusqu'à maintenant. C'est très dur d'être confronté à la maladie. Nous avons deux enfants (7 et 10 ans), et c'est parfois compliqué de devoir leur expliquer ce qu'il en est. Je ne leur cache rien, tout en essayant de les préserver.

Les effets indésirables sont multiples : éruption cutanée, diarrhée, douleurs abdominales, fatigue... Mon mari ne travaille plus pour le moment.

Chaque cas est unique bien sûr.

Votre mari en est à quel stade ? Où est-il suivi ?

N'hésitez pas à me contacter. Jusqu'ici, je n'avais trouvé personne qui suivait le même traitement.

Bon courage.

SROMANT ven, 14/02/2014 - 11:23

Stella ! Je viens de relire votre message et de m'apercevoir que c'est vous-même qui avez cette maladie. Excusez-moi pour ma maladresse. N'hésitez surtout pas à me contacter si je peux vous être utile en quoi que ce soit. Je vous donne mon adresse mail perso : sg4478@live.fr.

stella sam, 01/03/2014 - 11:42

bonjour ,

j'ai passé tous les examens au préalable ophtalmo , échocardio ainsi que le scan et j'attend maintenant l'hospitalisation du 10/11 mars . j'appréhende un peu le déroulement . je suis suivie par le service du professeur DRENO à l'hotel dieu de Nantes . Je ne sais pas encore comment je vais réagir et comment seront les effets sur moi mais je me fixe quelques buts sur des périodes courtes ( genre : l'anniversaire de ma fille 21 ans ( fin juin) ainsi que prendre une semaine de vacances si c'est possible fin aout pour profiter de mon compagnon et mon ti chien ^^ :) . je reste positive même si je suis consciente
que cela ne sera pas facile et que ce n'est pas guérissable . Mon mélanome est métastatique sans me donner plus d'information , localisé surtout vers l'endroit primaire avec deux nodules au poumons mais pas confirmé ceux ci car j'ai eu une pleurésie ainsi qu'une insuffisance respiratoire en 2011 et cela peut être des restes car ils sont stables depuis deux ans . Actuellement sans traitement , il m'arrive souvent d'avoir des vertiges ( peut etre dû a l'hyper tension ) mais a part ça aucune douleur particulière .

amicalement stella ( en ayant de vos nouvelles ainsi que celle de votre mari

SROMANT mer, 23/04/2014 - 16:30

Bonjour Stella,
Je voulais avoir de vos nouvelles.
Comment vous sentez-vous ?
Amicalement,