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1 juin 2016

Oliveira sylvie mer, 01/06/2016 - 23:07 (14) commentaire(s)

Bonjour,
Je recherche une personne ayant vécu une histoire similaire à la mienne.
En 2o11,à l âge de 44 ans je décide de me faire prescrire avec bien du mal une mammographie juste par
Prévention. Le diagnostic tombe : cancer du sein droit. Je suis suivie à l institut CURIE à Paris : on me retire la tumeur ,pas de chimio,seulement radiothérapie et tamoxifene pdt 5 ans que je viens d arrêter. Lors d un contrôle pour le sein ou scanner et prise de sang étaient bonnes,',je me plains d une grande fatigue en insistant auprès de mon oncologue: ce n est plus une fatigue mais un épuisement permanent. Très réactif il me prescrit scanner scintigraphie osseuse. Et la encore à 47 ans on me découvre une masse de 3,8cm dans le corps du pancréas. La suite : echoendoscopie qui révèle cancer. On décide de m opérer (toujours à Curie) tout se passe bien.3 semaines après on m annonce que 19 ganglions ont été analyses et qu ils sont sains ,on me fait une chimio adjuvante : GEMZAR que j arrêté au bout d un mois car important oedème 'on le remplace par du 5fu.ensuite contrôle scanner tous les 3 mois avec prise de sang tout va bien.EN février 2015 recidive tumeur derrière tête du pancreas de 27mm ,chimio folfirinox et 5fu au bout de 4 séances contrôle scanner la tumeur à augmenté de 6 mm sans metastase.et la on va me mettre ce lundi 6 juin 2016 sous Cisplatine.
Connaissez vous cette chimio ?
J ai été très positive jusque là mais à ce jour plus le moral.
Mes filles et mon mari le vivent très mal aussi
Ai je des chances de m en sortir ?
Aidez moi
Merci de tout coeur
SYLVIE

atmed jeu, 02/06/2016 - 08:49

Bonjour Sylvie,
Le cisplatine (un sel de platine) est un produit majeur de la chimiothérapie anticancéreuse, prescrit dans divers cancers, très souvent en association avec d'autres produits comme le 5FU.
La question que vous posez à propos du pronostic ne peut trouver de réponse sur un forum car elle nécessite d'avoir une parfaite connaissance de votre dossier médical. Si bien que seul le médecin qui vous suit peut y répondre. Et pour cela, il aura besoin de connaître la réaction de cette tumeur au cisplatine. Mais l'élément positif est d'ores et déjà le fait que votre tumeur soit localisée.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Oliveira sylvie jeu, 02/06/2016 - 09:52

Bonjour,
Je vous remercie de me répondre.AU fonds de moi même, je le sais très bien que je ne trouverais pas de réponse à ma question mais c 'est plus fort que moi.
J'attendais tellement un miracle de cette chimio :folfirinox. Il faut dire que Curie a voulu que je sois plus proche de mon domicile pour ce traitement (ce que je conçois) mais l oncologue n'a pas respecté le protocole de Paris .Ils ont donc réclamer les protocoles ou j étais suivie et ont décidé de me reprendre en charge. Ils ont organisé une RCP et en ont déduit que le dosage non respecté leur permettaient tout de même d'en conclure que le FOFIRINOX n'avait pas fonctionné sur ma tumeur.C'est pourquoi ce lundi 6/06 je suis hospitalisée en oncologie à CURIE pour le CISPLATINE.
Connaissez vous les effets indésirables de cette chimio ? (Je ne suis au courant de rien, je serai informée lundi car cela s es t fait très vite et par tél , tout me sera expliquer lundi).
Avez vous connu quelqu un pour qui cela a fonctionné ? (même si chaque cas est différent)
Connaissez vous des médecins très spécialisés dans le pancréas ou je pourrais demander un second avis et Curie n'est pa s contre, le dialogue est très facile avec eux et je ne remets pas en cause leur professionnalisme mais j 'ai tellement peur de mourir.. et je voudrais tant voir ma fille obtenir son diplôme de psychomotricienne car pour elle je suis le pilier de la famille , son père nous a abandonné et j ai sacrifié ma vie pour elles et ses études , ce que je ne regrette pas .
Merci pour votre aide et continuer de communiquer avec moi cela me fait un bien fou.
encore merci
cordialement

atmed jeu, 02/06/2016 - 11:00

Les effets indésirables d'un médicament sont toujours très variables d'un patient à un autre. Le plus courant avec le cisplatine sont les nausées mais elles sont bien maîtrisées aujourd'hui avec des médicaments antiémétiques très efficaces.
Si vous sollicitez un second avis, le centre hépatobiliaire de l'hôpital Paul Brousse, à Villejuif, est réputé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Oliveira sylvie jeu, 02/06/2016 - 13:53

Je vous remercie pour les renseignements.
Ma tumeur est bien localisée et si le CISTAPLINE diminue ma tumeur, d après les médecins elle ne disparaîtra jamais. Comment je vais vivre ainsi , il me faudra une chimio toute ma vie ?
Je suis navrée de vous poser cette question mais je vois que vous êtes Docteur, êtes-vous Médecin traitant ou autre ?
Dans tous les cas , je vous remercie de répondre à mes interrogations.

Bonne Journée

Cordialement

Sylvie

atmed jeu, 02/06/2016 - 14:18

C'est au médecin qui vous suit de répondre à cette question car il dispose de toutes les informations vous concernant, notamment les caractéristiques histologiques précises de cette tumeur.
Bien sûr, je comprends parfaitement votre angoisse face à cette situation, face aux questions qui restent pour le moment sans réponse. Mais sur ce forum, il nous est impossible de donner un avis médical, faute de disposer des informations nécessaires. Vous allez à Curie en début de semaine prochaine, vous pourrez poser ces questions au médecin qui va vous prendre en charge.
Si vous ressentez le besoin de soutien psychologique, ce qui est probable, vous pouvez appeler le 0 800 940 939, des conseillers spécialisés se tiennent à votre écoute aux heures ouvrables.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Emma78 ven, 03/06/2016 - 12:36

Bonjour Sylvie, et bon courage dans le combat que vous menez !

J'imagine l'épuisement, et l'abattement que vous devez ressentir...vous êtes courageuse, et depuis 2011 vous vous battez pour vous et vos proches. Ne baissez pas les bras !

N'hésitez pas à demander un rdv pour poser toutes ces questions à votre médecin, ou en passant par le biais d'une association spécialisée dans le cancer et qui pourra vous aider avec une prise en charge psychologique. Vous êtes parfaitement en droit de vous poser ces questions, qui sont tout à fait légitimes, mais il est vrai que parfois face au médecin, la communication n'est pas simple, on ne se sent pas pris en considération...Alors ces associations sont là pour ça, n'hésitez pas à les solliciter !

J'espère que CISPLATINE fera effet sur vous, en attendant de vous lire à nouveau je vous souhaite encore plein de courage !

jaquette sam, 04/06/2016 - 08:35

Bonjour Slvie, Mon mari a eu lui aussi une chimio avec CISPLATINE à forte dose avec un bon résultat sur la tumeur qui était très avancée mais (car il y a toujours un mais) il a eu de nombreux effets indésirables surtout rénaux et d'autres moins graves annoncés sur le protocole, l'oncologue a donc arrêté la chimio alors que la cure n'était pas terminée. Faites confiance aux médecins mais surtout HYDRATEZ VOUS REGULIEREMENT MEME SI VOUS N'AVEZ PAS SOIF, avec CISPLATINE c'est très important.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous aurez de bons résultats avec ce traitement

Oliveira sylvie sam, 04/06/2016 - 11:11

Bonjour Emma,
Je vous remercie pour vos conseils et votre encouragement.
J'espère de tout cœur que cette chimio fonctionnera.
Je ne manquerai de vous tenir informée.
Bonne Journée.
Sylvie

Oliveira sylvie sam, 04/06/2016 - 17:59

Bonjour Jaquette,
Votre message me fait très plaisir car justement j'attendais un témoignage d'une personne ayant eu cette chimio.
J'ai lu effectivement sur internet que cette chimio déshydratait beaucoup.
J'aurais aimé savoir quel âge à votre époux, à quel âge il a été diagnostiqué, ou se situait sa tumeur et sa taille et s'il a eu des métastases.Egalement par quel hôpital, il a été pris en charge.En fait, tout son parcours , ses traitements.
Si toutes mes questions vous ennuient , je le comprendrai et je ne vous en voudrais pas de rester silencieuse. Cela n'empêchera pas de nous recontacter.
Je sais que vous comprenez très bien que ce fichu cancer nous hante.
J'ai repris le dessus depuis hier et je me booste car ma fille la plus jeune descends de Paris pour le weekend et je ne veux pas l'angoisser . C est juste que je ne connais pas la chimio CISPLATINE que je vais avoir lundi et j'appréhende.
Bonne Soirée

Emma78 mar, 14/06/2016 - 16:54

Alors Sylvie, comment s'est déroulé votre première séance ? Pas trop d'effets indésirables ?
J'espère que tout va bien, et que vous êtes bien accompagnée dans ce combat !
Je vous envoie plein de courage !

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