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Un retour difficile à la vie

Strahlend sam, 05/01/2019 - 14:44 (5) commentaire(s)

Bonjour, en Novembre 2017 ma vie a basculée lors de la découverte d’un cholangiocarcinome suite à un ictère (dans un premier temps le diagnostic de cancer du pancréas avait été posé mais suite à un doute, deux jours avant d’entamer la chimio, le Professeur a préféré prendre le risque de m’opérer). En quelques semaines j’ai perdu mon quotidien, mes études, dû affronter mes plus grandes peurs. J’ai été rapidement opérée en décembre 2017 et suis restée un mois hospitalisée suite à l’intervention lourde.
Aujourd’hui, un an après, avec un morceau d’estomac, la tête du pancréas, le duodénum et la vésicule en moins, je suis seine et sauve, mes scanners et prises de sang de contrôles sont bons.

À ma sortie d’hôpital tout me paraissait magique, je profitais de chaque seconde de vie et me suis remise très vite.
En septembre dernier j’ai décidé de reprendre mes études à la fac. Se retrouver dans des lieux maintenant chargés de lourds souvenirs ne fut pas chose facile mais j’avais la rage de prendre ma revanche. Je me sentais en décalage avec les autres et n’y ai pas retrouvé ma place mais je voulais m’accrocher.
Quelques semaines après ma reprise est survenu un mal de dos qui s’est progressivement étendu et intensifié au point de me faire arrêter de nouveau les cours, mi novembre, période à laquelle l’année dernière tout avait également basculé.

Je n’ai jamais mal vécu mon cancer, probablement car tout est arrivé très vite m’empêchant de réaliser ce que je traversais réellement.
Cependant ce « premier anniversaire » est une période que je vis particulièrement mal, comme si tout était devenu concret dans un temps différé. Noël est devenu période d’angoisse et de pleurs incompréhensibles.
Aujourd’hui j’ai 20 ans et je ne vois plus la vie devant moi, j’ai perdu pieds et toute motivation. Je reste chez moi dans mon cocon rassurant, je ne parle plus au très peu de personnes avec qui j’avais gardé contact. traînant toujours mon mal de dos malgré que l’on m’ai replacé le bassin et que je fasse 3 séances de kiné par semaine. J’ai également perdu l’appétit et trop de poids mettant ma santé en danger. Je n’ai plus aucune idée de ce que je veux faire de ma vie, je n’arrive plus à me projeter ne serait-ce qu’au lendemain, je vis pour la première fois dans la crainte de la maladie jusqu’à en avoir peur de la vie en général.

Ce qui me dépasse c’est que lorsque que je suis sortie d’hospitalisation, tout se passait merveilleusement bien, je n’avais peur de rien, je transpirais la joie et tout s’est écroulé en peu de temps.
Certains auraient-ils traversé une période similaire ?

mamie du 15 sam, 05/01/2019 - 15:42

Il y a toujours au moment où l'on est en rémission un passage difficile. Au lieu de se réjouir on se trouve en pleine dépression ce que l'entourage ne comprends pas. Le plus souvent c'est dès l'annonce de la rémission que cela se passe. Pour vous c'est plus tardif. On ne peut pas vivre comme si la maladie n'avait pas existé et on ne sait pas comment vivre après cela. Il y a surement dans le centre d'oncologie qui vous suit une psychologue et peut-être un groupe de parole et je pense que vous pourriez vous rapprocher d'eux.

Strahlend sam, 05/01/2019 - 17:07

[quote=mamie du 15]<p> Il y a toujours au moment où l'on est en rémission un passage difficile. Au lieu de se réjouir on se trouve en pleine dépression ce que l'entourage ne comprends pas. Le plus souvent c'est dès l'annonce de la rémission que cela se passe. Pour vous c'est plus tardif. On ne peut pas vivre comme si la maladie n'avait pas existé et on ne sait pas comment vivre après cela. Il y a surement dans le centre d'oncologie qui vous suit une psychologue et peut-être un groupe de parole et je pense que vous pourriez vous rapprocher d'eux. </p>[/quote]

J’ai eu la chance de ne pas avoir à suivre de chimio suite à mon opération, ce qui fait que je ne vois plus que mon chirurgien tous les 3 mois et il s’attache purement au médical. À ma sortie j’ai été jétée dans le grand bain comme si rien ne s’était passé.
Pour avoir un suivi psychologique à ma sortie j’ai du me débrouiller et en trouver dans ma ville à mes frais, cela m’aidait à l’époque mais ce n’est plus le cas, je parle dans le vide et cela ne m’apporte plus du reél soutien.

atmed sam, 05/01/2019 - 18:28

Bonjour,
Le suivi psychologique ne vous ayant pas apporté l'aide attendue, je vous fais deux recommandations. Vous pouvez changer de psychologue car ce n'est pas parce que ça n'a pas marché avec un premier que ça ne marchera pas avec un second. Surtout, je vous recommande de voir un psycho-oncologue, autrement dit un psychologue expert dans l'aide psychologique à apporter aux personnes ayant eu à affronter un cancer.
Mon second conseil, c'est de vous joindre à un groupe de parole. Pouvoir s'entretenir avec des personnes qui elles aussi ont eu à combattre un cancer apporte souvent un important réconfort.
Enfin, sachez que cette phase d'abattement survenant après un cancer est assez classique. Vous avez jeté toutes vos forces dans le combat pour vaincre ce cancer et sans doute avez-vous repris le cours d'une vie normale un peu rapidement, avant d'avoir reconstitué toutes vos forces. Avec les aides évoquées précédemment, vous devriez progressivement pouvoir reprendre une vie normale.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Nonomars13 ven, 08/03/2019 - 07:45

Salut,
Je suis actuellement en remission j attaque ma seconde année.mais pour un retour a la vie normale c est tres dur psychologiquement mais j ai reussi a affronter mes peur. C vrai qu a chqaque examen de contrôle j avais une appréhension mais maintenant non. La solution a été ma religion. J'ai appris bcp de chose, j'ai vu bcp de personnes que je connaissais mourrir du cancer. Alors je me dis rien que pour ces personnes je dois profiter de la vie. Et n'oublie DIEU nous a donnés cette maladie et nous a guerris car il nous aimes. Nous avons traversés durant notre maladie des moments tres dures ce qui fait de nous des privilégiés. Alors il faut profiter de chaque moment, avec la famille, les gens que l'on aimes et bien entendu remercier dieu a chaque fois. Je te dis nous sommes des privilégiés, et nous devons reagir en tant que tels. Alors si j ai un conseil a te donner c est de vivre a fond les choses, la maladie ezt derriere toi. C est une nouvelle histoire de ta vie qui commence, mange sainement, profites des tiens, amuse toi, et oublie le reste. Entoure toi que des personnes qui te font avancer dans la vie. Efface ton passé et regarde devant toi. DIEU nous aimes ne l'oublie pas. Il nous l'a prouvé, a nous de comprendre.

Léopoldine mar, 12/03/2019 - 01:30

Bonsoir,
La maladie nous éprouve... Nos repères changent... Le présent est plus important que jamais...
Je voudrais vous apporter mon témoignage de ces sentiments que l’on partage sans toutefois les expliquer.
Mon cancer diagnostiqué en mai 2017 ne me laissait aucun espoir de voir l’été qui allait suivre.
D’emblée en soins palliatifs, devant la réponse métabolique au traitement, je me suis retrouvée avec un espoir de vivre encore quelques semaines ou quelques mois ... Durant ce temps qui me happait, je ne pensais pas cinq minutes par jour à ma maladie. Je mobilisais mes force. J’acceptais. J’accédais à ce que je qualifierais d’ « un état de grâce ». Mon moral est toujours resté au beau fixe ! 

Je représenterais ma disposition d’esprit d’alors, face à cette situation désespérée (qui curieusement ne m’effrayait pas) comme si j’avais été dans un goulot d’étranglement. Le chemin se fermait devant moi et je prenais toutes les dispositions pour ma mort prochaine. J’étais prête. Prête à mourir mais je voulais cependant à tout prix vivre assez pour voir les 16 ans de mon fils, seize ans qu’il aurait dix mois plus tard. Je vivais l’instant et chaque jour vécu était une victoire consciente sur la mort. Un jour gagné, un jour volé.
Je disais à la psychologue qui était venue me voir que dès que j’avais commencé mon traitement, je n’envisageais pas d’« aller mieux » mais de « guérir » et d’ajouter que je savais combien cela pouvait paraître farfelu. Et pourtant...

Lorsque mon oncologue m’a annoncé en janvier 2018 que je pouvais espérer vivre encore un peu et même faire des projets, je me retrouvais devant l’immensité difficile à envisager d’un avenir qui se « ré-ouvrait » devant moi et qu’une possible « guérison » (j’utilise ce terme étant consciente qu’il n’est pas approprié, rémission totale convient mieux) m’obligerait à affronter l’avenir.
Avoir petit à petit renoncé à tout pour mieux accepter ma fin prochaine m’apparaissait tout à coup comme ayant été infiniment facile. En revanche être autorisée à refaire des projets, et cela contre tout attente, devenait très compliqué voire même Inenvisageable.
Tantôt la raison l’emportait sur l’espoir, tantôt l’espoir sur la raison... Et. les jours passant, je me rapprochais des seize ans de mon fils.
Le temps subissait une sorte de distorsion, selon que je me préparais à la fin annoncée ou que je m’autorisais envers et contre tout à espérer vivre encore.
J’ai vécu au jour le jour ancrée dans l’instant présent dont j’ai profité. Comme une mécanique cassée, mon esprit ne parvenait plus à me projeter.
Mon corps et mon esprit n’étaient plus à l’unisson. Mon corps se mourait et mon esprit était plus assoiffé de vie que jamais et cependant... j'étais "enchaînée" à ma chair.
Tout cela est difficile à comprendre pour qui ne l’a pas vécu. Un dilemme entre se rendre à la raison ou nourrir de déraisonnables espoirs...
En rémission complète depuis janvier 2019, je savoure avec une acuité quasi indécente chaque seconde de ma vie.
C’est un incroyable bouleversement.

Tout ce qui devient concret dans un temps différé est ce qui se « digère ». C’est un long processus avec bien des relents.
Vous avez été projetée dans la maladie et revenez à la réalité d’une vie qui vous a éprouvée. Vous vous sentez peut-être en décalage avec votre entourage et vos aspirations d’avant l’épreuve.
Vous êtes jeune. 20 ans. L’âge de tous les possibles. Dans un même temps, vous avez été frappée par cette maladie et êtes entrée pour de bon dans l’âge adulte... Ce n’est pas rien. Vous avez le droit d’avoir changé et d’être désorientée.
Pour ce qui concerne votre dos, je pense que lorsque la douleur physique apparaît, le moral est forcément affecté. L’hypnose m’a été d’un grand secours. Mon oncologue m’a prescrit des séances pratiquées dans le cadre des soins de support.

Je souhaite de tout coeur que vous retrouviez vite des repères et le bonheur. Vivez heureuse avec toute cette force qui est en vous et qui vous aidera. Autorisez-vous les rêves les plus fous. Vivez, paressez, rêvez, changez d’idées, de goûts... Votre vie et le bonheur sont devant vous. Reprenez des forces, patiemment.

J’ai envie de dire à tous que cette force vitale nous l’avons tous en nous et avons tous une bonne raison de
« guérir » même quand tout espoir semble perdu.
L’euphorie de la victoire sur la maladie passée, nous sommes ramenés à la réalité d’une vie plus ordinaire, nous sommes vivants mais en un sens désoeuvrés et las. Reprenons nos forces et nos esprits. Donnons du temps au temps.

Léopoldine