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Suite de remise en continuité après stomie

Moumounette lun, 08/04/2019 - 17:54 (3) commentaire(s)

Bonjour,
Comment se fait-il que les patients soient abandonnés à leur sort après une remise en continuité !?...si je parle de çà c'est suite aux différents témoignages que j'ai pu trouver sur internet et qui montrent que bien d'autres que moi sont dans la peine et... fortement démunies...
Mon chirurgien ne m'avait parlé d'aucune des difficultés que je rencontre et lorsque j'ai essayé d'aborder le sujet lors de la consultation précédant l'opération il est resté plus que très évasif !... et en tout cas, ne m'avait RIEN prescrit à l'avance lorsque j'ai quitté l'hôpital après l'opération, pour pallier aux différents problèmes qui sont très vite apparus.!?..
Voilà donc 21 jours que je subis alternativement diarrhées et constipation et passe des heures à faire des allers et retours au toilette... avec tout ce que celà entraîne, c'est à dire brûlures annales terribles , hémorroïdes, et, depuis cette nuit, des douleurs au niveau du rectum qui ne sont supportables qu'en restant en position allongé !..
j'ai RV en fin de semaine avec mon chirurgien, mais je ne suis même pas certaine d'être en état de me rendre à ce rendez-vous (à 1 h de chez moi...) et réussir à attendre mon tour dans la salle d'attente!?...
J'ai réussi à obtenir une ordonnance (non sans mal), en passant par la secrétaire, mais l'écoute ne faisant pas partie de ses attributions je ne suis même pas certaines que mes explications ont été rapporté au médecin dans son intégralité...en tout cas les médicaments prescrits ne m'ont pas beaucoup soulagé... pour ne pas dire, pas du tout...
Ma question est la suivante, comment se fait-il que cette dernière étape (enfin, j'espère, que c'est la dernière !...) de ma maladie (cancer colorectal ), soit traité avec tant de légèreté alors que les suites de cette opération sont si difficile à vivre !...vers qui se tourner pour m'aider à affronter tout çà !?...

atmed lun, 08/04/2019 - 19:29

Bonjour,
Je comprends bien sûr votre ressentiment. Vous avez lu des témoignages sur internet évoquant des situations similaires à la vôtre. Cependant, dans la plupart des cas, le rétablissement de la continuité se passe bien, fort heureusement. Ce n'est pas votre cas et c'est bien regrettable, surtout si vous n'avez pas de la part de vos médecins l'écoute que vous êtes en droit d'attendre. Les infirmières et la nutritionniste ou la diététicienne sont souvent les plus disponibles pour donner les quelques conseils nécessaires pour améliorer la situation et notamment résoudre cette alternance de diarrhée et de constipation, ou ses conséquences.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Fralac mar, 09/04/2019 - 12:13

Bonjour,
Je pense qu'il ne faut pas généraliser. Il m'est arrivé la même chose qu'à vous sauf que mon chirurgien a eu une toute autre attitude car toujours à l'écoute et de très bons conseils pour passer le cap fatidique du mois post op' (régul du transit, gestion de l'inconforr,...).
Bon courage.

GiBi mer, 12/06/2019 - 13:23

Bonjour
Je viens de passer le cap des 2 ans après la remise en continuité. Effectivement, vous lire me rappelle les nuits blanches et les journées passées à se tortiller sur les WC. Mais aussi la peur de sortir et s’éloigner de sa zone de confort. Alors, les longues attentes en rendez-vous chez les spécialistes (onco et chir) devenaient un cauchemar et je regrettais presque ma petite poche! Les brûlures et spasmes... et plus on stresse et pire c’est. Cela a été long (près de 6 mois) et comme le chirurgien me l’a expliqué, tout dépend de la personne.
De surcroît, pas de remède miracle pour atténuer cette gêne aussi bien en matière de fréquence des selles mais aussi des brûlures.
On m’a conseillé évidemment le « sans résidu » qui a engendré un ralentissement (mais pas immédiat) des fréquences de selles. Et puis je me suis mis au psyllium, 2 CAC matin et soir car le smecta était sans effet. Je tendais vers un certain confort mais toujours stressé à quitter mes chers WC. C’est fou comme on s’attache à des choses inattendues ! Donc, au bout d’1 an, je commence à respirer.
Les crises existent toujours mais sans commune mesure avec celles du début. Juste besoin d’aller au toilettes, des fois pour rien ou pour une chiquette, Je me suis rendu compte que le mental joue ÉNORMÉMENT sur les intestins d’où peut-être les tâtonnements de la médecine sur cette gestion là. Et puis notre entourage commence à nous connaître et comprendre que l’on puisse aller aux WC 3 à 4 fois le temps d’un repas...
Il faut être très patient et se dire que le pire est derrière mais qu’il est normal d’en garder quelques séquelles. C’était quand même un cancer quoi! Et vive le dépistage sans qui on n’ose imaginer où on en serait aujourd’hui !
Tenez bon et je vous souhaite plein de courage.