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sacrum d'ewing

helene baude lun, 22/04/2019 - 09:54 (9) commentaire(s)

Bonjour,
Mon mari a un sarcum d'ewing depuis janvier 2018. Malheureusement , moi et les enfants ne supportons plus sont compartiment. il est méchant, je sais que le traitement est lourd mais quand mais, il me traite de ???? je prefere pas dire. devant les enfants il tape sur les murs, il s enerve pour rien vraiment pour rien.
cela joue maintenant sur ma santé et les enfants deviennent mechant avec lui. ils ne veulent plus lui parlait. la depuis un certain temps, il ne fait que parler parler marmonner jour et nuit. il nous empeche de dormir et pour les enfants qui vont à l'ecole c'est tres dur. j'aimerai savoir pourquoi il parle tout les temps alors qu'avant non. est un effet de la chimio, est il possible qu'il est quelque chose au cerveau??
je deviens folle a force, je commence a faire des crise de nerfs . je vous jure c'est invivable et quand je lui dis il pique ds colére monstrueuse. La dernier fois, mon garçon avait bu le dernier coca et ben il est devenu fou oui fou j'ai du aller en pyjama dans un cafe pour lui en acheter un. je vie ans une prison et mes enfants en souffre beaucoup. oui il a un cancer mais il est devenu invivable INVIVABLE IL NOUS DETRUIT je ne sais pas quoi faire car tout le monde sans fou et nous alors et mes enfants.
nous sommes obliger de vivre en haut pour avoir un peu de paix . les medecins sans chiffe a oscar lambret je trouve cela inanmisible . lil fait la chimio 3 jour et apres ben demerdez vous. tant pis s'il detruit la vie de famille et d'enfant

atmed lun, 22/04/2019 - 18:30

Bonjour,
Le sarcome d'Ewing est une tumeur nécessitant un traitement particulièrement lourd et on peut comprendre que la gravité de cette maladie puisse retentir sur le caractère du patient. Pour autant, vous et vos enfants n'avez pas à supporter une telle agression permanente. Je vous conseille de prendre l'avis s'une assistante sociale, c'est son métier de vous trouver une solution.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

helene baude mar, 23/04/2019 - 14:06

Merci pour votre réponse.

J'aimerai savoir si les traitements pourraient explique que depuis quelque temps il parle toujours jour et nuit tout seul. il marmonne tout le temps et maintenant il est somnambule.

je prend note pour l’assistante social, je ne savais pas qu'il pouvait traiter les cas avec une personne qui a un cancer
cordialement
HB

atmed mar, 23/04/2019 - 14:25

Bonjour,
Je n'ai pas suffisamment d'informations sur le traitement pour répondre à cette question. Mais je vous conseille d'en parler à un médecin qui suit votre mari pour ce sarcome d'Ewing, il pourra décider s'il faut ou non mener des explorations pour identifier une cause cérébrale à ce comportement.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

helene baude mer, 24/04/2019 - 21:38

Je trouve cela quand même dingue, j essaye d'avoir des informations car le comportement de mon mari a beaucoup changer. Je téléphone au service oncologie d'oscar lambret. réponse le docteur n'est pas disponible pour le moment merci de nous recontacter après midi il sera plus disponible ou de voir avec le médecin généraliste. Super, je tel au médecin généraliste qui me dit de contacter Lille.
je recontacte Lille début d'après midi personne même au bout de 10 minutes, on a le temps de mourir. je retente à 15H30, la j'ai la secrétaire. Elle me dit qu il n'est toujours pas dispo et qu'elle va faire passer les infos ok mais j'ai pas de réponse a mes questions. Elle me dit que comme il sera la lundi il verra avec lui ok mais moi je suis pas la donc je ne serais pas se qu'ils disent et le problème est que mon mari leur dit toujours que tout va bien . je suis stress et fatigue par son comportement et mes enfants souffrent de la situation et je n'ai pas de réponse. Oui ils ont beaucoup de travail mais quand on a des questions sur une situation importante on fait comment on demande à qui punaise un cancer bouscule une vie de famille mais j'ai personne pour savoir quoi fait ou savoir si cela est normal ou si cela est grave. JE FAIS QUOI

Je suis très en colère d avoir personne a qui poser mes questions et avoir des réponses

Léopoldine ven, 26/04/2019 - 08:20

Bonjour Hélène,

Protégez vos enfants et vous-même. Personne ne devrait vivre cet enfer qui vient s’ajouter à la peine causée par la maladie de votre mari.

Comme vous le conseille le Docteur Marceau, prenez contact avec une assistante sociale.

Vous pouvez aller à la MAIRIE de votre commune de domicile. Le CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) vous mettra en lien avec une assistante sociale. C’est la démarche la plus simple me semble-t-il.

Prenez bien soin de vous et de vos enfants. Je souhaite que votre mari aille mieux et s’en trouve apaisé.

Bien à vous.

Léopoldine

helene baude ven, 26/04/2019 - 10:39

Merci, mais la c'est plus une colère de ne pas arriver a contacter un médecin à oscar Lambert pour répondre à mes questions. malgré, plusieurs appel. Ils sont quand même la aussi pour répondre à nos interrogation. J'ai pas besoin d'une assistante social, j'ai besoin de comprendre et de avoir par exemple que le fait de parler toujours seule est ce normal et les autres symptôme

Cordialement

Léopoldine ven, 26/04/2019 - 23:35

Bonsoir,

Je comprends bien mais je pense qu’il est urgent de protéger vos enfants et de trouver une solution pour les préserver. Ce que vous décrivez est sans doute extrêmement traumatisant pour eux.

Je comprends aussi votre désarroi concernant l’absence de réponse des oncologues mais je ne suis pas médecin. Avez-vous contacté le médecin traitant de votre mari qui pourrait peut-être se mettre en relation avec les oncologues ?

Bon courage

Bien à vous.

helene baude dim, 05/05/2019 - 21:33

Bonjour J ai contacter tt le monde. Lille m a recontacter vendredi soir après avoir reçu un mail de ma part que j ai fait sur le site . Et un irm cérébral à était faire.

La il a fait un irm du bassin mais je ne y comprend rien. Pouvais vous m aider à comprendre avant le trou était de 60 mm. Et il ne parlait pas de kiste. Et que laisi on diminuer. La j y comprend rien.

Piéce Jointe: 
atmed lun, 06/05/2019 - 08:03

Bonjour,
Je ne peux guère vous aider car il faudrait pouvoir comparer ces nouvelles images aux précédentes. La seule précision que je peux vous apporter, c'est sur la notion de kyste, qui est ici purement descriptive. Pour tirer un enseignement de cet IRM du bassin, il faudrait pouvoir comparer les images à celles d'un précédent examen, ce que les oncologues feront.
Bien cordialement
Dr A.Marceau