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Bonjour,

Je vous adresse ce petit message qui à défaut de vous réconforter immédiatement vous montrera que l’espoir est là.

Il va y avoir deux ans dans une semaine, commençait mon traitement pour un cancer du sein HER2+++. Depuis janvier 2019, je suis rémission complète. D’emblée j’ai reçu une chimiothérapie à hautes doses et une double immunothérapie dont Herceptin.

J’ai connu des effets indésirables, entre autres, ceux que vous évoquez :

- Comme vous, une mucite (pendant une semaine et demi d’une intenable douleur lors d’une période d’aplasie), ayant des aphtes jusqu’au niveau pharyngé qu’aucun antalgique local ne calmait suffisamment longtemps pour me permettre d’avaler ne serait-ce que la moitié de mes repas. J’ai perdu plusieurs kilos pendant ce temps. Tout est revenu dans l’ordre spontanément après avoir pris soin de faire des bains de bouche au bicarbonate après un brossage de dents (avec un dentifrice doux) après chaque repas. Il semble que certaines granules (demandez à votre oncologue) apportent un soulagement. Evitez les aliments acides, l’ananas... et demandez aux infirmières qu’on vous communique la liste de ce qui peut provoquer l’apparition des aphtes ou sensibiliser la muqueuse.

- La chute des cheveux, malgré les casques réfrigérants, ayant eu des séances de chimio à hautes doses... suspendues en septembre 2017. Mes cheveux ont repoussé dès novembre, en bouclant d’abord (et alors que l’Herceptin était toujours administré). Dès janvier 2018, j’ai pu supprimer ma prothèse capillaire et laisser pousser mes cheveux qui sont redevenus aussi épais et toniques qu’auparavant (dixit mon coiffeur) puis les faire recouper régulièrement pour entretenir une jolie coupe.

- Tous mes ongles ont été atteints, aux mains seulement. Il semble que ceux des pieds soient plus généralement les premiers touchés... (indemnes chez moi). Je vous conseillerais de mettre un vernis au silicium (qui m’a été conseillé tardivement) les huiles à la vitamine E n’ayant pas amélioré ou préservé l’état de mes ongles. N’hésitez pas à consulter un dermatologue dès à présent sur prescription de votre oncologue (qui en plus de s’occuper de la peau, prend soin des phanères c’est à dire ongles et cheveux...). Il fera plus que les socio-esthéticiennes qui ne donnent que des conseils préventifs parfois bien insuffisants ou inadaptés (pour ce qui m’a concerné). Si vos ongles se déforment il faut aussi éviter l’infection d’où l’intérêt de signaler à l’oncologue tout effet indésirable dès son apparition.

Parallèlement à la chimio, avait donc été mise en place depuis le départ une double immunothérapie : Herceptin (en sous-cutané) et un autre médicament (en perfusion) administrés toutes les trois semaines (traitement qui est poursuivi à ce jour) et que je supporte personnellement parfaitement. (Chaque cas étant particulier je ne vous citerai pas mon second traitement mais juste celui identique au vôtre). Ma vie est tout à fait normale à présent.

Ce sont de très mauvais moments à passer, mais gardez courage ! Pour un petit temps, quand on s’occupe de vos enfants, ne pensez qu’à prendre soin de vous sans vous culpabiliser. Vous en avez besoin.

Je sais combien tous ces désagréments peuvent être éprouvants. Il arrive un moment où l’on peut perdre patience, mais je vous souhaite de retrouver ce second souffle qui permet de supporter l’insupportable. Ne lâchez rien !

Ce devait être un petit message et c’est un long laïus pour vous dire que la vie continue et que nous avons cette force en nous. Courage !

Prenez bien soin de vous et j’espère que vous allez bien vite vous sentir mieux. Les traitements sont aujourd’hui performants.

Bien chaleureusement à vous et votre petite famille.

Léopoldine.