Bonjour,
C'est en effet une pathologie rare, j'espère que vous pourrez quand même recevoir un ou plusieurs témoignages sur ce forum.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Cancer de L'ouraque
Bonjour,
Une personne ayant le même cancer que vous nous a contacté afin de discuter.
Cette personne n'a pas internet, si vous souhaitez la contacter je vous invite à envoyer un mail à l'adresse suivante afin de demander les coordonnées de cette dame : agnes.lecas@ligue-cancer.net
En vous remerciant par avance, je vous souhaite une belle journée.
La Ligue contre le cancer
Bonjour,
j'ai 62 ans et j'ai été opéré de l'ouraque il y a 5 ans. 6 mois après l'opération des nodules sont apparus dans la cavité péritonéale. J'ai suivi 4 séances de chimio puis une CHIP a l'IGR en 2015, puis 6 chimio. En 2018, nouveaux nodules et nouvelle CHIP. Je viens de repasser un controle après 1 an et pour le moment tout va bien.
Bon courage à vous. Si vous le souhaitez, nous pouvons en discuter par téléphone.
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse.
Après 9 mois d'attente et de stress et dernière IRM le 24 décembre à L'IGR. J'ai enfin eu une réponse rassurante lors de mon rdv IGR debut janvier.
Pas de nouvelles tumeurs visibles.
On m'a expliqué que j'ai eu beaucoup de chance lors de la découverte et opérations de ma tumeur de L'ouraque. Car la tumeur n'était pas trop énorme.
Le Chirurgien m'a dit qu'une CHIP est très invasive. C'est pour cette raison que je n'ai pas eu ce traitement préventif après l'opération.
Par contre, j'ai de violentes douleurs ventre côté droit. Qui m'empêchent de marcher normalement. Cela serait dû à une multitude de petits nerfs touchés pendant l'opération. Cela peut durer entre 1 mois et 2 ans ....
Je commence séances kiné 2 fois par semaine....à suivre..
J'ai aussi des petits problèmes fuites urinaires. Cela s'explique du fait que le chirurgien à creuser sur 2,5 cm dans muscle de la vessie. J'essaye de travailler cela avec mon kiné aussi.
Étant donné qu'il y a très peu de témoignages sur le cancer de L'ouraque....
Voilà pourquoi je témoigne... Si cela peut rassurer d'autres personnes.
RDV dans 1 an pour une nouvelle IRM.
Bon courage à vous.
Et bonne année 2020 malgré les soucis de santé.
Bonjour,
Merci pour votre réponse, MicP.
Cela me redonne un peu d'espoir.
Pouvez-vous m'indiquer à quel stade vous étiez, lors de la découverte de votre tumeur de L'ouraque svp ?
Est-ce qu'à L'IGR, après la 1ere opération, on vous a dit : "Nous sommes confiants. Votre tumeur a dû rester dans l'épiderme graisseux de L'ouraque.... Mais nous allons faire de nouveaux examens dans 6 mois...."
Vous remerciant de votre réponse.
Bien cordialement.
Tan
Bonjour,
la découverte de la tumeur était assez tardive - tumeur de 850 g. enlevée avec le dôme de la vessie et les ganglions environnants.
Pas de traitement suite à l'opération mais chimio et CHIP 1 an après avec l'apparition de nodules cancéreux dans la cavité péritonéale après 6 mois.
Bien cordialement
MicP
[quote=MicP]<p>Bonjour,<br />
la découverte de la tumeur était assez tardive - tumeur de 850 g. enlevée avec le dôme de la vessie et les ganglions environnants.<br />
Pas de traitement suite à l'opération mais chimio et CHIP 1 an après avec l'apparition de nodules cancéreux dans la cavité péritonéale après 6 mois.<br />
Bien cordialement<br />
MicP</p>[/quote]
Bonsoir,
Je suis quasiment dans le même cas que vous, j'ai 40 ans et j'ai contracté un cancer de l'ouraque à 37 ans, tumeur qui s'était logée dans les ovaires.
J'ai subi une ablation de la vessie car tout le dôme était atteint aussi. je faisais des scanner de contrôle tous les 4 mois et pendant 1 an et demi, rien à signaler.
jusqu’au jour où j'apprends que la maladie est soit disant revenue mais en faite elle progressait petit à petit car les métastases ne se voyaient pas au scan. Donc rebelote une intervention chirurgicale bcp plus intense car enlevé bcp d'organes ( moitié de colon, utérus, matrice, vésicule biliaire, péritoine, gratté sur toute la surface du diaphragme, sectionner nerf jambe gauche, reconstruction d'un rectum...) suivi de chimiothérapie.
Je n'en ai fait que 4 tellement que je ne la supportais pas ( chimio folfox) pour finir m'entendre dire que cela ne servait à rien car la tumeur n'est pas chimio sensible. Pas de CHIP non plus.
Je me suis donc retournée vers des traitements alternatifs:
poudre de dichloroacétate
injection dans le ventre en sous cutanée d'eau de mer ( cure de René Quinton)
plantes...
vitamines, protéines, alimentation très stricte ( privilégier BIO sain sans sucre, ni graisse, pas de viande 1 x/semaine)...
compléments alimentaires, oméga 3, huile de foie de morue, d'autres huiles des états unis de Rick Simpson...
et bien d'autres....
qui m"ont jusqu'ici sauvé la vie depuis 3 ans. et tout cela sans traitement hospitalier.
Maintenant après 1 an et demi à nouveau, il y a des boules qui ont apparues dans le ventre assez dures, j"ai passé un pet scan mais bizarrement la cellule qui se multiplie pour les métastases ne se voient pas au image.
J'essaye tant bien que mal de continuer mes traitements avec un peu de changement j'ai commencé le traitement de CLARK.
J'ai perdu depuis l'opération du colon 20 Kilos. Je ne fais plus que 43 kg à l'heure actuelle mais ca va.
Où en êtes vous dans votre traitement et comment vous sentez vous?
Si quelqu'un à d'autres avis, ils sont les bienvenus.
cordialement à tous
michèle de la Belgique...
Bonsoir
je suis un ami de la personne qui n'a pas internet, elle s'appelle amandine et a été opérée en franche comté il y a moins de 2 ans d'une tumeur à l'ouraque de 12 kilos qui touchaient les ovaires. Elle est actuellement sous chimio mais pour plus d'infos médicales vous pouvez la contactez par le biais de la ligue qui vous transmettra ses coordonnées. Cordialement
Bonjour,
Un ami américain de 40 ans souffre aussi de ce cancer rare également, l’adénocarcinome de l’ouraque.
Après une chimiothérapie pas vraiment efficace, la tumeur a continué à grossir et le cancer atteint maintenant les poumons et le foie.
Il subit actuellement un traitement au rayons mais son état s’empire assez rapidement malgré cela.
Lui et sa famille sont à la recherche de témoignages et de personnes pouvant leur conseiller des thérapies expérimentales ou n’importe quelles informations pour lui permettre de sauver sa vie.
Si vous avez des informations n’hesitez pas à me contacter. Merci.
Bonjour,
J'ai 59 ans. J'ai été opérée d'une tumeur de L'ouraque le 26 mars 2019. Les résultats Natpath ont révélé une tumeur maligne. Après 2 mois d'attente, l'équipe IGR à Villejuif, a décidé de ne pas faire de CHIP. Ils préfèrent attendre de voir par IRM si de nouvelles tumeurs se développent. Et seulement dans ce cas, ils feront l'intervention . Quelqu'un sur ce forum a t'il eu un cancer de L'ouraque ? Et qu'elles ont été les suites ?
Je suis très angoissée, car c'est un cancer très rare. Et il y a peu de références connues sur ce cancer pris à temps. Je pense avoir eu beaucoup de chance, car on a découvert ma tumeur un peu par hasard, lors dune échographie pelvienne et parietale. La tumeur faisait déjà 12 x 8 cm. Ce qui m'angoisse, c'est qu'aucune chimio préventive ne peut être mise en place. Et le Pet-Scan ne donnera aucune indication non plus sur ce type de tumeur.
Merci pour vos réponses à venir.
Cordialement.
Tan