En effet, il s’agit d’un concept vaccinal d’immunothérapie mais à ma connaissance, il n’y a pas de résultat probant à ce jour et les molécules de type pembrolizumab donnent des résultats plus éloquents.
Cordialement
Dr A Marceau
Tumeur du poumon
Bonjour
Nous avons eu les résultats des examens complémentaires.
Examen de la ponction tyroidienne : nodule Bénin donc pas d'extension au niveau de la thyroïde
Fibro endoscopie de l'oesophage : idem. Pas de signe d'extension de la maladie.
Aujourd'hui, nous avons vu le pneumologue d'un des deux hôpitaux. Il nous a donc confirmé, après tous ces examens, que la tumeur était localisée et qu'il n'y avais pas de métastase.
Mais a ma grande surprise, il nous annonce que l'opération n'est pas envisageable pour le moment car tumeur trop proche du cœur.
On nous propose de participer à un essai clinique nommé ChexkMate 816, qui va durer entre autres 8 semaines.
Je suis frustré car pour moi, l'opération reste le meilleur moyen de guérison. surtout quand la maladie est localisé et qu'elle n'est pas metastasé.
Or, la, on nous annonce qu'on ne peut pas l'opérer.
J'avais lu et écoute dans plein de forums, site Internet, que le fait que la tumeur soit proche du cœur étais certes un peu risqué, mais qu'elle n'étais pas impossible.
Qu'en pensez vous ?
Est ce que vous me conseiller de voir d'autres chirurgiens ?
J'ai peur qu'on veuille se servir de mon père comme un cobaille.
Mon père, qui est peut être opérable aujourd'hui, ne le sera peut être pas dans quelques semaines...
Bonjour,
Il faut en parler bien sûr avec votre père car ce qui compte avant tout, c'est la confiance entre le patient et son équipe soignante. Si les craintes et les doutes que vous évoquez sont partagés par votre père, un second avis sera en effet utile.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour,
Je reviens, encore une fois vers vous, pour vous demander conseil.
Nous allons voir un chirurgien de renommee demain pour confirmer si l'opération est envisageable ou non.
Concernant donc cette possibilité de chirurgie nous allons être fixé demain.
Cependant, nous avons eu deux avis divergents concernant le cas où l'opération ne serait pas possible :
1) Un des pneumologue nous a proposer ce fameux programme d'essai Clinique. Il s'agirait d'un traitement à base de chimiothérapie ou chimiothérapie + immunothérapie. C'est un tirage au sort qui sera fera et qui nous sera communiqué le jour de la première cure...
2) Le second, lui nous a parlé de radiochimiothérapie.
Il nous a expliqué que la radio chimiothérapie consistait à cibler une zone bien précise pour tuer les cellules cancéreuses de cette zone.
Dans le cas de mon père, l'objectif est de diminuer la taille de la tumeur pour permettre une opération chirurgicale.
Je voulais donc avoir votre avis sur ce sujet.
Quelle méthode sera la plus adaptée pour le cas de mon père ? (Tumeur localisé dans métastase mais au contacte hilaire)
Quelle est la réelle différence entre la radiothérapie et la chimiothérapie ?
Merci
Cordialement
Bonjour,
Je ne suis pas en capacité de vous dire quelle serait la méthode la plus adaptée au cas de votre père, c'est à l'équipe soignante de le déterminer en fonction de l'ensemble des données du dossier médical.
Vous me demandez la différence entre radiothérapie et chimiothérapie. La chimiothérapie consiste à administrer un ou plusieurs produits cytotoxiques, ayant une affinité particulière pour les cellules cancéreuses. Ce sont donc ces dernières qui vont être détruites les premières mais les cellules normales ne sont pas épargnées, d'où les effets indésirables et aussi les doses maximales ne pouvant être dépassées. La chimiothérapie est un traitement systémique, diffusant à l'ensemble de l'organisme. En revanche, la radiothérapie est un traitement localisé à la zone recevant les radiations ionisantes, lesquelles détruisent également les cellules.
Radiothérapie et chimiothérapie peuvent avoir des actions synergiques, d'où l'intérêt parfois de les associer.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour,
J'ai eu deux sons de cloche :
1) on ne peut plus opérer après une radiothérapie
2) on peut utiliser la radiothérapie comme traitement néo adjuvant. C'est a dire que l'on peut appliqué la radiothérapie puis opérer par la suite
Laquelle de ces deux affirmation est la bonne ?
Merci
Cordialement
Bonjour,
Un tissu irradié est toujours plus difficile à opérer qu'un tissu non irradié. Mais la difficulté est liée à la dose reçue. Si une intervention est programmée après une radiothérapie néoadjuvante, la dose délivrée sera décidée en conséquence.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Merci.
Un chirurgien m'a dis que, des lors qu'on administrais del la radiothérapie, l'opération était impossible.
A l'inverse, un oncologue ma lui confirmer qu'un traitement chimiothérapie + radiothérapie pouvait être un traitement néo adjuvant pour une intervention chirurgicale ultérieure.
Un autre pneumologue nous a lui dis que le protocole de traitement standard pour mon papa (qui je le rappelle a une tumeur localisée, sans métastase, mais difficile a opérer du fait de sa taille et localisation) était la chimiothérapie.
Je ne comprends pas pourquoi les médecins ont des discours aussi différents... Ils sont censé nous dire tous la même chose normalement...
Autre question :
Qu'est qu'une "sleeve" pneumonectomie ?
Quelle est la différence avec une pneumonectomie classique ?
Est ce que cette sleeve pneumonectomie est proposée en France ? Je n'ai trouvé que peu de chose a ce sujet sur internet...
Il est regrettable qu'une réponse issue de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ne vous ait pas été apportée, cela aurait évité de vous exposer à des appréciations différentes.
Maintenant, si vous consultez deux médecins ne travaillant pas ensemble, par exemple dans deux établissements différents, il est normal de vous exposer à la possibilité d'avoir des avis divergents.
La technique sleeve est une technique plus conservatrice, elle est notamment proposée pour certaines lobectomies.
Cordialement
Dr A.Marceau
C'est frustrant.
Car ils nous orienter tous vers des choix différents.
1) l'Institut Curie nous dis que l'opération chirurgicale est impossible. La tumeur serais adhérente au cœur.
Ils nous disent que le traitement standard consiste en une chimiothérapie. Mais ils nous proposent de participer a un essai clinique intitulé CheckMate816. Un tirage au sort nous affectera soit sur le traitement standard, soit sur le traitement test a savoir chimiothérapie + immunothérapie.
Le but final est de réduire la taille de la tumeur pour une éventuelle opération (traitement néo adjuvant)
2) L'oncologue de ce fameux hôpital privé nous dis que ça sera soit chirurgie, soit radiochimiothérapie. Pour la chimio radiothérapie, il nous dis lui aussi que l'objectif est une diminution de la taille delà tumeur pour permettre l'operation.
Pour l'opération directe sans passer par traitement néo adjuvant, il nous confirme que seul le chirurgien peut décider si l'opération est possible. On lui demande de nous en présenter un. Il nous orienter vers un chirurgie qui consulte dans ce même hôpital.
3) On prends rdv. Il a l'air expérimenté et surtout il y a de bons avis sur lui. Il regarde le images. Il me dis que l'opération c'est limite limite. Car pour lui, la tumeur est en contact avec une bronche. Alors qu'on nous a parler de cœur au preable...
Il nous propose de garder le CD des images, et de nous rappeler demain (aujourd'hui) pour nous dire ce qu'il en est. Mais pendant le rendez vous, il est clair. Le risque n'est pas négligeable. Il me dis si l'opération n'est pas possible, ça sera radiochimiothérapie. Mais l'opération ne sera plus possible par la suite. Alors qu'on nous a dis le contraire jusque là...
4) Je me renseigne sur les opéra chirurgicale. J'entends parler de cette sleeve pneumonectomie, qui, si je ne me trompe pas, consiste a inciser un partie de la bronche si elle est touchée par la tumeur, et de la re-solidariser par la suite.
C'est un chirurgien a l'étranger qui m'avais parler de ça. Je lui avais envoyer les images des scanners. Lui me dis que mon père est opérable. Et il a l'air sur de lui. Chirurgien de renommée dans le pays où il travaille...
A cause de toutes ces contradictions que j'ai eu ici, je songe a l'emmener voir ce chirurgien. Il y a eu des RCP, des concertations. Quand on consulte l'oncologue, il appelle le chirurgien en face de nous. Et vice versa. Ce n'est pas comme si ils ne se parlaient pas.
Et malgré cela, que de contradiction.
Le pneumologue me dis que l'essai Clinique propose a mon père (chimiothérapie + immunothérapie) n'a que peu de chance de fonctionner car la tumeur n'est sensible que de 1%a PDL1...
Je suis perdu
Je ne sais plus quoi faire
Est ce que je me trompe sur la sleeve pneumonectomie / lobectomie ?
L'opération chirurgicale est le meilleur moyen pour mon père de s'en sortir. C'est un homme puissant, musclé, avec la joie de vivre, tout le temps souriant
Je ne veux pas le voir bouffé par toutes ces cure toxique son va lui administrer...
Bonjour
J'écris sur ce forum pour essayer de trouver un peu de courage mais aussi des témoignages qui pourrait me donner du réconfort.
Suite à une infection pulmonaire, pour lequel nous avons souhaité pousser les analyses un peu plus loin que le simple traitement, il a été diagnostiqué à mon père de 61 ans, une tumeur de type carcinome épidermoide.
Je n'ose pas écrire le mot cancer, car je ne veux peut être pas accepter que mon père en soit atteint, mais c'est la dure réalité...
Sa tumeur mesure environ 3 cm.
Suite à une série d'examen réalisé, il s'avère que le cancer n'est pas métastasé. Aucun des organes périphériques n'est touché.
Le diagnostique est tombé dans une petite clinique local.
Pour tranquiliser ma conscience, et aussi parce que le premier pneumologue qu'on a vu dans cette clinique n'a pas très bien fais son travail (je vais passer les détails), nous avons décidé de l'emmener dans un hopital privé à Neuilly sur Seine. Ne me demandez pas pourquoi... Peut être, pour tranquiliser ma conscience... Même si c'est bête, on a toujours l'idée que quand c'est privé et cher, c'est meilleur... Je sais que ce n'est pas la réalité dans les faits. mais quand on ne sait plus trop quoi faire...
Le cancérologue de cet hopital a examiné le PET SCAN avec un pneumologue. Ils ont vu des fixations par ci par là, et ils ont fais un contrôle sur chacun d'eux :
- Fixation au niveau de la tyroïde : Ponction Tyroidienne effectuée - on attends les résultats, mais d'après le médecin spécialiste, et le compte rendu écris, nodule assez bénin et pas de métastase à ce niveau
- Fixation au niveau de l'oesophage : Fibro endoscopie réalisé - on attends les résultats mais d'après le médecin, c'est une fixation diffuse et non localisée, signe de problèmes tels que remontée acide, etc (et c'est vrai que mon papa en a) -
- Fixation au niveau des ganglions médiastinaux situés de part et d'autres des deux poumons : trois équipe de médecin nous ont confirmé que ce n'était pas significatif d'une métastase. Ils ont été plutot rassurant jusqu'à ce qu'ils nous propose de faire une fibroscopie bronchique pour réaliser une biopsie à ce niveau (c'est la deuxième fois qu'ils le font)
Ils nous ont donc annoncé que mon papa était oéprable. C'est comme si on nous l'avais offert à nouveau. Je me suis beaucoup renseigné, et je sais que l'oépration reste le meilleur moyen de guérison.
Nous avons souhaité avoir un second avis, et nous l'avons donc emmener, encore une fois, dans un hopital privé, dans le 5eme arrondissement (je ne cite pas les noms, mais vous voyez sans doute lesquels)
Bonne surprise, le pneumologue, très gentil, a examiné les résultats de mon père. Dont le PET SCAN.
Au début, il nous a parlé de ces ganglions médiastinaux, en nous disant que c'est eux qui détermineront s'il est possible ou non d'opérer mon père? Voyant ma détresse, il a fais voir le PET SCAN a une spécialise pendant la consultation. Celle ci a dis que ce n'était pas représentatif d'une métastase. Donc j'étais encore une fois rassuré.
Il m'a annoncé qu'il présenterai le dossier au RCP le jour même et qu'il m'appelerai le lendemain pour me donner les résultats des concertations. Je lui ai remercier mille fois d'avoir fais les choses si rapidement...
Le lendemain matin, je reçois son appel : "jusqu'à preuve du contraire, votre papa est opérable, mais nous proposons de faire quelques séances d'immunothérapies pour réduire la taille de la tumeur,. En l'état, opérer votre papa peut etre risqué, et on peut avoir des risques de rechute"
Il m'a alors expliqué que la tumeur était assez grosse (3 cm) et qu'il était adhérant au coeur. Que l'opération pouvait petre risqué et qu'il pouvait ne pas être efficace à 100%.
Il nous a re-prescrit une fibroscopie des bronches avec biopsie pour ces fameux ganglions médiastinaux, mais aussi pour examnier de plus près la tumeur (taille, positionnement, etc...)
Maintenant, on attends...
Ils vont nosu proposer une immunothérapie adjuvante, c'est à dire avant la chirurgie.
j'ai beaucoup lu, et je crois beaucoup en l'immunothérapie, mais je me pose aussi beaucoup de question. Quand j'en parle au médecin, il me dis "vous nous mettez la pression, on ne peux pas travaille dans de telles conditions"
Je peux les comprendre, mais j'ai besoin qu'ils me comprennent aussi. Je tiens beaucoup à mon père (comme tout le monde je suppose). Je ne veux pa qu'il souffre, et je veux qu'il reste parmi nous en bonne santé.
Mon papa est un type assez costaud. Il est fumeur à raison de 1 paquet par jour depuis 45 ans.
Il a arrêté depuis 1 mois.
Il pèse 90 kg et il ne présente aucun signe clinique de la maladie. Ses prises de sang, ses épreuves respiratoire, tout à l'air correct.
Mais voilà, aujourd'hui, ils nous ont parlé du protocole de traitement :
Il vont fiare un "tirage au sort" pour voir s'ils vont administré trois séances d'immunothérapie, ou seulemnt deux séances, ou alors un mixte de chimiothérapie + immunothérapie.
L'objectif reste évidemment la réduction de la taille de la tumeur pour pouvoir l'opérer.
Cet hopital est réputé pour sa lutte contre le cancer, mais aussi pour ses tests et essais sur la maladie. En proposant un tirage au sort, j'ai l'impression qu'ils veulent faire de mon père un cobaye. Comment peut-on faire un tirage au sort pour déterminer quel traitement suivre ?
deuxième questionnement : Pourquoi nous annoncent-ils des bonnes nouvelles, pour émettre quelques réserves deux jours plus tard ?
Autre question : Est-ce vrai que l'opéeration est rsiqué dans le cas de mon père : OK, il a une tumeur assez grande (3cm) mais elle est localisé. certes proches du coeur, mais les techniques actuelles ne permettent-ils pas de réaliser une intervention dans de telles conditions ?
je fais confiance au corp médical français, mais je ne peux m'empecher de poser des questions.
je sais que seul le chirurgien peut décider s'il est opérable ou pas, mais je me dis "est-ce qu'ils ne sont pas en train d'essayer de tester des choses sur mon papa ?"
Je crois en l'immunothéraphie, mais je sais aussi que mon père n'est sensible au PDL-1 qu'à 1% (c'est le pneumologue qui me l'avais dis). Donc j'en déduis que les chances qu'ils répondent bien à ce traitement ne sont pas très élevés.
Et je me dis donc qu'entre temps, la maladie peut évoluer, voir se métastaser.
Et peut être que mon pere qui était opérable ne le sera plus.
Voilà notre histoire. Si certains d'entre vous peuvent m'aider, me conseiller, ou partager leur expérience, cela ne pourra que m'aider dans l'accompagnement de mon père.
C'est un bon vivant, il était toujours de bonne humeur. Mais là, je sens la peur sur son visage... Et ca me détruit de le voir comme cela...