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Aidant, ne pas se oublier

Carinemich sam, 03/08/2019 - 13:52 (4) commentaire(s)

Bonjour, je voulais faire part de mon expérience de proche d ' un malade.Mon père est parti il y a 3 semaines d ' un cancer des poumons, rémission il y a 4 ans mais rechute en fin d'année. Début Janvier je décide donc de répartir vivre chez mes parents et n exerce plus d activité professionnelle par choix. Je souhaite être présente au maximum, inutile de dire que j' avais une relation très fusionnelle avec mon père malgré mes 38 ans. Le traitement de chimio n a pas pris, pas de rayons...on s est accroché à 3 séances d immunothérapie, il est parti le jour de la troisième.. Je tiens à remercier de tout cœur les équipes médicales qui ont été formidables, j' ai une immense gratitude pour le personnel qui a suivi mon père...Je pensais bien faire en étant avec mon père, passer un maximum de temps avec lui. .. Le souci est que je me suis "oubliée"...mon cerveau était focalisé sur le cancer des poumons de mon père.10 jours après le décès j apprends par mon gastro enterologue que j' ai un kyste à l ovaire de 33 cm, il est énorme et compresse les autres organes, reins, intestins...c est bien simple j' ai la silhouette d une femme enceinte de 9 mois, pour moi c était une prise de poids suite à mon inactivité professionnelle, j' ai fait l'autruche... aujourd'hui je suis dans une situation délicate, j ai l impression que cette énorme masse dans mon ventre me vole mon deuil...je vais subir une laparotomie avec extraction d' un ovaire. Je me sens coupable de ne pas avoir réagi avant. Je conseille à tous les aidants de ne pas s'oublier, de prendre le temps de s'occuper de soin, d'avoir un recul ...on veut bien faire parfois mais il faut garder une certaine distance, pas toujours facile. Courage aux personnes malades, à leur entourage et merci aux équipes médicales.

atmed sam, 03/08/2019 - 18:41

Bonjour,
Merci pour votre témoignage si important car en effet, les aidants ne doivent pas négliger leur propre santé.
Je vous souhaite bon courage, tenez-nous informés des suites de votre intervention.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

veros86 dim, 04/08/2019 - 00:09

Bonjour,
Effectivement il ne faut que les aidants s'oublient, personnellement j'ai demandé à mon compagnon de penser à lui et de se ménager.
Si je ne peux pas sortir avec nos amis comme avant, pendant mon traitement, je souhaite qu'il ne s'empêche pas de les rejoindre.
Même si quelques fois il culpabilise, je le pousse à sortir,faire autre chose que de me "servir"...
Le téléphone n'est jamais loin mais je n'ai pas eu à m'en servir, il reste avec moi pendant les moments "critiques " post chimio, mais je veux qu'il garde des plages de liberté.

zoubinette jeu, 26/09/2019 - 15:50

Bonjour,
Je viens de vous lire.
Je vis cette situation depuis bientôt 4 années.
Mon conjoint est atteint d un cancer du colon (métastase au foie, au poumon et à l enveloppe pancréatique) depuis 2016.
En tant qu aidante, ce n est pas si simple de dire s il faut s oublier ou pas....
Je pense qu il est mieux de penser: "fais ce qui est le mieux pour toi!!!"
Pour ma part, le cancer de mon conjoint, c est le mien, c est le nôtre. J en ai fait ma priorité, mon essentiel même si demain, je ne sais pas...
J ai mis mon travail entre parenthèses, ma place étant de rester auprès de lui.
Nous irons jusqu au bout ensembles........
Zoubinette

Annie63 ven, 27/09/2019 - 22:22

Je viens de lire vos commentaires et j’aimerai apporter mon témoignage .Le diagnostic d’un cancer Rectal métastatique foie poumon à été posé le 24 décembre 2018 et confirmé le 30 décembre pour mon mari.
Vive les fêtes de fin d’année. Drôle de cadeau.

J’ai décidé à ce moment que je mettrais entre parenthèses mon actIvité professionnelle pour me battre avec lui contre cette maladie.
Trouver la juste place est très complexe

Dans un premier temps j’ai pris en charge toute l’intendance du fonctionnement administratif et logistique de cette situation ( CPAM, Mutuelle, organisation rdv médecins, dv examens, gestions des médicaments.....)le bon fonctionnement de la maison etc..... Épuisant !

de même que le réconfort psychologique et c’est là que cela s’est vraiment compliqué.

Comment être capable d’être Apaisante etAidante alors que j'étais Moi même.....morte de trouille.

j’ai donc décidé en accord avec mon mari d’intégrer une tierce personne dans notre binôme (après en avoir discuter avec notre médecin traitant): un psychologue clinicien spécialisé dans la gestion du stress traumatique.

Il est intervenu à notre domicile car l’état De mon mari ne permettait pas de faire des déplacements. On était au plus dur du traitement. Il nous a accompagné pendant les 6 cures de tri chimiothérapie.
Je parle de cela car le cancer de mon mari qui était devenu aussi le mien d’une certaine façon ,a fait ressortir mes failles et faiblesses.
Il était donc nécessaire que je surpasse mes propres blessures psychologiques pour pouvoir être efficace et utile auprès de mon homme.
La thérapie cognitive et comportementale a été très efficace donc très utile.
J’ai appris et aussi j’ai accepté à me ménager des petits espaces de temps pour faire « une activité plaisir » ne serait ce qu’une petite heure..... le portable à portée de mains au cas où..... et à 5mn en voiture de la maison toujours au cas où .
Je suis la spécialiste des « au cas où ».
c’est important car cela permet de recharger les batteries.
Ensuite j’ai la chance d’avoir un médecin traitant très disponible, présent , très humain.
je sais que je peux l’appeler à tout moment . Elle est assure vraiment quant à mon propre suivi médical.... pour justement éviter « que je m’oublie ».
Les répercussions sur la santé de l’aidant sont multiples: perte de sommeil, perte d’appétit , syndrome d’anxiété majeur, douleurs musculaires multiples et j’en passe.

Concrètement ma Thyroïde est partie en vrille donc problème hépatique, hypertension , cholestérol aux étoiles..... avec une pointe d’humour je dirai qu’elle a assuré dans le SAV de mon corps . J’ai toujours été relativement en forme pour assurer mon rôle.

Les aidants ne peuvent pas être malades, ne peuvent pas avoir des coups de mou, les aidants doivent acquérir les compétences d’un psychologue comportemental rapidement pour éviter les « boulettes », l’aidant doit savoir où trouver les réponses aux questions, être imaginatif pour améliorer la vie au quotidien du malade.....
Alors je conseille à tous les aidants de ne pas hésiter à pousser la porte de son médecin traitant même si c’est pour rien. ...,,de toute façon ce ne sera jamais pour rien quelque part.
L’aidant n’est pas une béquille pour le malade mais un acteur actif dans la maladie de l’autre.Il doit être au mieux de sa forme physique.
Nous continuons notre chemin avec des hauts et des bas, on avance du même pas en prenant soin de nous et on ira aussi loin que cela sera possible ensemble.
Je souhaite beaucoup de courage à tous