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Cirrhose decompensee

MarieAb mar, 15/10/2019 - 14:00 (5) commentaire(s)

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je me présente : j'ai 33 ans, une petite fille de deux ans, un conjoint très présent, jusque la tout va bien. Malheureusement ma maman est gravement malade, ceci n'est pas récent mais aujourd'hui j'ai besoin de partager mon vécu et le siens. J'ai toujours connue ma maman malade, quand j'avais à peu près 6/7 ans on lui a diagnostiqué une hépatite Ç due à une transfusion sanguine. Elle a subit beaucoup de traitement (bitherapie /chimiothérapie). Malheureusement les traitements ne fonctionnaient pas, elle cumulait à côté prise d'alcool, de médicament. Elle a beaucoup souffert physiquement et psychologiquement. D'autres pathologies se sont accumulées (épilepsie / encéphalopathie hépatique (3 fois) /hospitalisation à répétition, la derniere était très difficile avec encéphalopathie et insufisance rénal, pose d'une sonde urinaire)
Depuis le mois de mars elle est en hospitalisation à domicile avec aide Soignante et infirmière, mais je vois son état se dégrader lentement....
J'ai toujours vu ma maman malade, j'ai toujours était là pour elle ( fille unique / pas de famille/ pas de papa....) je gère tout pour elle, et là je n'y arrive plus moralement...
Je ne souhaite en aucun cas que ma maman me quitte, mais à son stade de la maladie j'ai mal pour elle, elle commence à perdre ma mémoire, à de plus en plus de trouble neurologique. Je sais que malheureusement il n'y a pas grand chose à faire, mais j'avais besoin de partager mon parcours / son parcours. À côté de ça je trouve qu'elle est quand même forte pour endurer tout cela, combien de fois j'ai cru que c'était la fin pour elle, et elle est toujours là mais c'est tellement dure de la voir décliner comme cela.
Comment peut on vivre heureux quand on ne sait pas à quel moment on va perdre le seul être qui vous a élevé ?
Si d'autre personne on vécu ou vive la même chose, je serais soulagé de partager avec vous. ♥️

pascal f mar, 15/10/2019 - 17:37

bonjour
bon courage a vous et a votre maman

atmed mar, 15/10/2019 - 18:45

Bonjour Marie,
On ignore presque toujours à quel moment on va perdre son père ou sa mère, heureusement du reste. Mais je comprends votre ressenti face au déclin progressif de la santé de votre mère qui souffre de pathologies sévères, notamment cette insuffisance hépatique qui se décompense avec des épisodes d'encéphalopathie hépatique.
Vous faites à l'évidence tout ce qui est en votre pouvoir et dans son malheur, votre mère a bien de la chance d'avoir une fille aussi présente, aussi attentionnée. C'est normal me direz-vous mais ce n'est pourtant pas toujours le cas. Toujours est-il que vous devez aussi penser à vous, votre fille, votre mari car après le départ de votre mère, imprévisible à ce stade mais inéluctable, la vie continuera et je souhaite qu'elle vous sourit, vous le méritez sans aucun doute.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

MarieAb mar, 15/10/2019 - 19:24

Merci de tout cœur pour vos messages de soutiens.

Effectivement je ne peux faire plus que ce que je fait, être présente, lui emmener sa petite fille le plus souvent possible en évitant les périodes "trop compliqué" pour la préserver.

Ce qui est dur à gérer c'est de ne pas savoir combien de temps il lui reste, 6 mois, 1 ans, 5 ans.....
Aucun médecin ne se prononce mais j'imagine que ça dois être impossible de savoir.
Elle est suivi sur Bordeaux par un très bon gastro anterologue mais que je n'ai jamais rencontré.
Nous sommes arrivé à un stade où nous arrivons plus à profiter l'une de l'autre.
C'est très dure moralement.

Encore merci pour votre réponse.

MarieAb jeu, 17/10/2019 - 10:45

Bonjour,
J'ai une question qui m'inquiète si jamais un médecin ou quelqu'un qui est sur de lui peut me donner une petite idée.

Depuis quelques jours ma maman me dit être "bloqué". Des membres inférieur, ça n'est pas continuel, par exemple ce matin elle est resté bloqué 45mn dans son lit sans pouvoir bouger les jambes....
Est ce en rapport avec son état ?
Ça m'inquiète beaucoup et apparemment les infirmière et aide Soignante qui s'occupe d'elle non pas l'air de trouver ça inquiétant et ne m'appel même pas pour me le dire.
Ça me fait mal de l'a voir ainsi.
Est ce qu'une hospitalisation est à envisager ?
Merci si quelqu'un sait me répondre.
Bonne journée

atmed jeu, 17/10/2019 - 10:48

Bonjour Marie,
Sans examen médical, il est impossible de vous répondre. Toutefois, je ne vois pas pour quelle raison médicale il pourrait y avoir un "blocage des membres inférieurs" durant 45 minutes.
Je vous conseille de poser la question à un médecin pouvant voir et examiner votre mère.
Bien cordialement
Dr A.Marceau