Forum

Cancer du pancréas localement avancé

Maikh sam, 26/10/2019 - 22:37 (9) commentaire(s)

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que ma mère de 56ans es atteinte d'un cancer de pancréas localement avancé non opérable pour le moment car la tumeur mesurant 5cm de diamètre et engaine complètement la veine mesentrique supérieure . On nous propose une chimiothérapie sur une période de 2 à 3 mois pour voir si la tumeur s'est détaché des vaisseaux et peut devenir opérable. Je voudrai avoir des témoignages de personnes qui ont vécu cette situation ( eux même ou un proche ) et si on a vraiment des chances de retirer cette "foutu" tumeur grâce à la chimiothérapie ou si c'est déjà bien avancé le fait que la veine soit bien enveloppée.
Merci par avance des réponses que vous m'apporterait.

atmed dim, 27/10/2019 - 08:59

Bonjour,
J’espère que vous aurez des témoignages en réponse à votre sollicitation.
La chimiothérapie que vous évoquez est dite néoadjuvante, elle a en effet pour but de faciliter l’intervention chirurgicale ou de la rendre possible. C’est un objectif atteignable mais difficile à prévoir, cela dépend en effet de la façon dont cette tumeur va répondre à la chimiothérapie.
Bien cordialement
Dr A Marceau

Maikh mer, 06/11/2019 - 23:22

Bonjour .
Merci de m'avoir répondu.
Ma mère a commencee sa cure de folfirinox il y a 2 jour. Cela durera 3 mois environ. En espérant que les examens qu'elle passera montrera une diminution de sa tumeur afin quil puisse opérer...
Nous restons positive.
Bien cordialement

marval mer, 30/10/2019 - 10:06

Bonjour
Venue pour poser une question sur le forum je lis la votre. Je suis quasiment dans le cas de votre maman. 59 ans cancer du pancreas diagnostiqué fin mai. Tumeur opérable un peu plus petite que celle de votre maman située dans le corps du pancréas et enveloppant à 180° la veine mésentrique supérieure. Je suis en traitement depuis début juin avec une première phase de 4 cures chimio Folfirinox sur 2 mois : au contrôle scanner réalisé 5 semaines après la dernière cure la tumeur avait diminué de presque 1 cm. L'équipe médicale a décidé de continuer le traitement préalable avec 1 cure supplémentaire de Folfirinox et ensuite 28 séances de radiothérapie/chimio médicament. L'objectif est de diminuer encore plus la tumeur pour opérer. Il m'en reste 6 à faire et tout se passe bien mieux d'ailleurs que je ne le pensais. Je repasse un scanner le 17 décembre pour voir l'évolution de la tumeur mais d'ors et déjà je me sens mieux, je peux manger sans aucune restriction et sans faire de crises de pancréatite aigue. Je crois qu'en septembre j'en faisais au moins 1 par semaine à cause de la place que prenait la tumeur. J'y vois donc pour le moment un signe positif.
Je comprends tout à fait votre besoin de chercher de l'espoir d''y croire la principale question devant cette horreur de cancer c'est de se dire à quoi ca sert? de toute façon je suis condamnée ou il me reste 5 ou 6 ans! Moi je dis tenter ce traitement parce qui s'il existe une chance de s'en sortir elle est là. Votre maman est jeune. J'ai supporté le traitement et je vis normalement en ce moment juste légèrement fatiguée , et c'est aussi un cercle vertueux : plus les personnes qui vous entourent y croient, croient en vous, plus vous y croyez et plus ils y croient. Le mental est une aide énorme. J'étais anéantie au début et aujourd'hui c'est différent.
Je vous conseille sur You Tube de regarder la vidéo du Professeur Hamel "le défi du cancer du pancréas" cela m'a énormément aidé à comprendre le combat qui allait être mené par les médecins et de comprendre où se situaient mes chances (notamment dans l'activité physique). Elle date de 2019 et c'est une intervention lors d'un congrés de l'institut national du cancer. Explication très réaliste pas forcément positive dans l'exposé mais curieusement si pleine d'espoir.

Il y a beaucoup à dire et a témoigné de tout ce que l'on vit dès l'annonce de cette maladie, j'ai mon parcours chacun a le sien mais si vous le souhaitez je suis tout à fait prête à échanger avec vous ou votre maman. D'autre part je tiens à remercier la ligue contre le cancer qui représente cette aide SI IMPORTANTE dont nous avons besoin. Quelque soit la question, j'ai toujours eu une réponse et un accueil si humain. N'hésitez pas à les solliciter dans votre région.
J'espère que j'aurais un petit peu contribué à répondre à votre question.
Martine

Maikh mer, 06/11/2019 - 23:17

Bonjour ,

Tout d'abord un grand merci de m'avoir répondu et surtout pour votre témoignage.
Cela me réconforte grandement sur la suite de son traitement. Vous êtes tres courageuse et surtout forte mentalement. J'espère sincèrement que la chimio / radiothérapie fera son effet afin que vous puissiez être opéré. Ma maman a commencé ce mardi sa 1ere cure de folfirinox avec une chimio qui se diffuse en continue pendant 48h et cela devrait durer au moins pendant 3 mois. 1er jour tout s'est bien passé mais au réveil nausées grande fatigue et perte d'appétit. Nous étions au courant des effets de la chimio mais c'est très dur de la voir souffrir ( brûlures d'estomac et mal de dos intense ) nous essayons de la soulager avec des massage en continu mais en vain. Il es vrai que le moral joue beaucoup sur les personnes malades et nous essayons d'être positive chaque jour pour quelle se dise qu'elle va guérir.
Elle a passé un IRM qui démontre que sa tumeur n'est pas de 50mm mais de 25mm. Une bonne chose car sa réduit par 2 sa taille mais malheureusement pas opérable du fait de sa localisation.
Si je peut me permettre avez vous passé dautre examens complémentaire pour vérifier le degré de position de la tumeur par rapport à la veine ? Ma mère a passé biopsie scanner et irm. Nous allons demander des examens plus approfondie pour explorer la veine mesentrique.
J'espère vraiment que les douleurs diminueront avec le traitement., les médecins lui ont aussi parler de radiothérapie après la chimio.
Vous avez pu re manger "correctement " quand vous avez entamé la radiothérapie ? Je n'avais jamais entendu parler du docteur Hamel mais je vais regarder sur YouTube. Merci.
Je suis prête à échanger avec vous avec plaisir.
Vous aussi avez besoin de soutien par rapport à votre situation. Cela fait du bien d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que ma mère et comprennent donc mieu ce qu'elle vit.
Je vous suit sur le fait que la ligue contre le cancer aide beaucoup les personnes malades. Jai eu une réponse tres rapide et je tenez a remercier cette personne et toutes celles qui ont pris le temps de lire mon témoignage.
Sarah.

Argoh10 mar, 03/12/2019 - 23:24

Bonjour Sarah,

Ma mère est exactement dans le même cas que la votre (56 ans, tumeur de 2,5 cm localement avancée), elle a commencé la chimio Folfirinox il y a 2 mois.

J'aimerai pouvoir échanger avec vous si vous n'y voyez pas d'inconvénient, je vous laisse mon adresse email.

Manuela

Maikh mer, 04/12/2019 - 18:15

Bonjour Manuela ,

Je ne voit aucun inconvénient à échanger avec vous c'est avec plaisir.
Je vous es écrit un mail.

marval mer, 18/12/2019 - 11:25

Bonjour
Je reviens vers vous pour partager les résultats d'un scanner passé hier après le traitement 5 cures de Folfirinox et 28 séances de radiothérapie/capécitabine entre le 5 juin et le 7 novembre.Est ce que ce genre de protocole peut fonctionner? Et bien cela a fonctionné pour moi la tumeur a régressé ne touche plus aucune artère (au 28 aoùt : 360° artere gastroduodénale et 180° artère mésentrique, contact sur le tronc porte et artère hépatique) et je vais pouvoir être opérée dans de bonnes conditions au plus tard à la mi janvier à l'hôpital Beaujon à Clichy.

Pour Sarah excusez moi mais j'ai déménagé et je viens juste de récupérer ma connexion interne. Je reprends contact avec vous et j'espère que cela va pour votre maman.

Ma dernière cure de folfirinox en septembre a été un désastre sur le moment. Je ne pouvais plus manger du tout à peine bouger dans mon lit tellement j'avais des nausées. J'ai perdu plus de 3kg en 2 jours. Mon infirmière à domicile quand elle m'a trouvé dans cet état chez moi m'a dit que j'avais enchainé avec une crise d'acétone faute de sucre ce qui augmentait encore plus les nausées, les maux de tête etc et m'a fait boire un peu de coca. J'ai refait surface rapidement. Lors de la radiothérapie la première semaine a été un peu difficile car psychologiquement j'ai beaucoup de mal avec le fait d'avaler "de la chimio" en médicament ce qui était dans mon protocole complémentaire des rayons. J'étais ballonée, avec une odeur épouvantable dans la bouche le nez. Puis j'ai commencé à ajouter un peu de bicarbonate dans mon eau et je me suis sentie mieux. (à valider avec votre médecin) . Puis en 10 jours tout s'est calé et mes résultats sanguins ont été excellents tout le temps. Un peu de fatigue mais j'ai continué la marche autant que je pouvais.Je viens de déménager et de repeindre mon appartement. Aujourd'hui je reprends aussi la natation et je vais progressivement me remettre au vélo. Avec une vie régulière une trés bonne alimentation et toute cette activité physique je me sens vraiment bien. Je ne prend aucun médicament sauf pour l'estomac (omeprazole en 20) même pas du paracétamol ni meme le Créon. Je gère les effets secondaires (articulaires et musculaires, crampes, et neuropathie) en bougeant beaucoup.
Aujourd'hui mon objectif c'est être très en forme pour être opérée .....

Et votre maman? et vous?

Cordialement
Martine

Maikh jeu, 19/12/2019 - 05:52

.

Cela me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles et surtout avec de bonne nouvelles ! Je suis vraiment très très heureuse pour vous.
Il faut toujour garder espoir et vous êtes un exemple qui prouve que tout ses traitements sont dur mais fonctionne!!
J'espère que l'opération se passera bien j'aurai une grande pensée pour vous mi Janvier.
Ma mère en es a sa 4e chimio pour le moment sa se passe plus ou moins bien . Elle a beaucoup d'effets secondaires notamment la sensibilité au froid et douleur au ventre. Par contre son poids es stable plus ou moin 2kg depuis le début de la chimio. Et ses bilans sanguins sont bon aussi. Nous restons positive.
Elle passe un 1er scanner le 23 décembre. Je suis impatiente de voir les 1ers résultats en espérant que cela n'a pas évolué. Le médecin nous dit quelle peut aller jusqu'à 12 chimio si la tumeur répond bien au traitement et ensuite de la radiothérapie.
Nous avons complètement changé son regime alimentaire . Elle à aussi beaucoup de mal à se nourrir elle prend en plus de son alimentation des compléments alimentaires.
Je suis contente que vous arrivez de nouveau à reprendre le sport, jai regardé la vidéo du professeur Hamel( pas très positif mais tellement vrai ) dont vous m'avez parlé et l'activité physique es très importante.
Pour le moment ce n'est pas le cas de ma maman elle es très fatigué. La chimio l'épuise terriblement. Pouvez vous m'expliquez comment se passez vos séances de radio ( durée) on nous a parlé de radio de 30mn tout les jours. Cela me paraît beaucoup .

Pouvons nous échanger par mail si vous ni voyez pas d'inconvénient ? J'aimerais continuer à parlez avec vous ( khenissi.olfa@gmail.com )

Je vous souhaite de très bonne fêtes de fin d'année à vous et votre entourage.
A très bientôt

Cordialement
Sarah.

marval mer, 18/12/2019 - 11:50

et je voulais ajouter que les seuls examens dont j'ai bénéficiés sont scanner/IRM/biopsie