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cancer du sein HER2

Cathy59 jeu, 27/02/2020 - 00:48 (7) commentaire(s)

Je suis atteinte d'un cancer du sein HER2 avec métastases. (une au foie et une sur la colonne). Les 18 séances de chimiothérapie ont très bien agit car les cellules cancéreuses ont apparemment disparues , tant au niveau de mon sein que sur les métastases, il n'a donc pas fallu m'opérer. Je me sens chanceuse pour l'instant , n'ayant eu que les effets secondaires de la chimio, avec un lymphodème qui m'est apparu sur le bras droit . Je suis actuellement une thérapie ciblée toutes les 3 semaines , je ne suis pas sensible à l'immunothérapie. Je vis tout de même dans l'angoisse d'une récidive, mon oncologue m'a dit que j'allais tout de même mourir de mon cancer, il m'a annoncé une moyenne de vie de 4 ans , qui peut être plus longue chez d'autres patientes. Tout cela n'est pas très rassurant, l'action de Herceptine peut elle être différente selon les personnes , il n'y a t-il pas de traitement qui pourrait m'assurer un espoir complet de guérison car je suis condamnée à plus ou moins long terme, et angoissée de ne plus pouvoir faire des projets d'avenir. Quelqu'un pourrait-il me répondre ? Merci

atmed jeu, 27/02/2020 - 08:01

Bonjour Cathy,
Tous les traitements, et Herceptin ne fait pas exception à la règle, agissent avec une efficacité plus ou moins grande selon les patients. Autrement dit, il y a une grande variabilité de la réponse thérapeutique au Herceptin selon les patientes, cette variabilité s'expliquant par les caractéristiques propres à la tumeur.
Ce n'est pas sur ce forum que vous pourrez trouver une réponse à la question que vous posez à propos d'une éventuelle alternative thérapeutique qui vous permettrait d'avoir plus d'espoir sur le long terme. En effet, une telle réponse exige de connaître parfaitement l'ensemble de votre dossier médical. La seule option est de solliciter un second avis auprès d'un autre oncologue.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Cathy59 jeu, 27/02/2020 - 10:49

Merci de votre réponse,

Je réside près de Lyon, ayant un suivi à l'hôpital public de Ville franche sur Saône, je suis vraiment bien entourée dans ce service , mais il n'y a qu'un oncologue détaché de Léon Bérard. Cet oncologue suit le protocole de Léon Bérard, je crains donc que si je prend rendez-vous auprès d'un autre oncologue de Léon Bérard, on me propose le même traitement. Qu'en pensez vous ? Je sais qu'il y a des essais thérapeutiques à l’hôpital de Lyon Sud, qu'en est-il ?

Je peux éventuellement prendre rendez-vous à l'hôpital Joliot Curie de Paris, car j'ai de la famille pour m'héberger.
Merci de votre réponse.

Rene Delpierre jeu, 27/02/2020 - 11:45

Comme vous j'ai un cancer du sein her2+++ diagnostiqué en 2017 suivi d'une mastectomie et d'une chimiothérapie depuis cette opération toutes les 3 semaines.Le taxotere m'a fait perdre mes cheveux.Cette thérapie ciblée avec herceptine et perjetta m'oblige à passer 4 à 6 heures à l'hôpital un vendredi sur 3 .C'est devenu très contraignant et c'est à vie avec ce cancer et cette thérapie. Bien sur votre vie est complètement bouleversée et vous vivez au jour le jour .De plus s'ajoute tous les examens périodiques tep scan écho cardiaque etc...qui ne vous permet plus de faire des projets .Conséquences : neuropathie marche difficile prise de poids On est bien incapable aujourd'hui de mesurer les conséquences de l'herceptine sur le coeur,foie,reins sur le long terme et donner une durée de son efficacité .On continue de chercher et cela fait des décennies On ne peut toujours pas dire qu'on avance vraiment avec cette maladie qui frappe de plus en plus de personnes de tout âge A croire que les chercheurs les laboratoires se satisfont de cette situation qui amène autant de profits.

julien1h jeu, 27/02/2020 - 13:56

[quote=Rene Delpierre]<p>Comme vous j'ai un cancer du sein her2+++ diagnostiqué en 2017 suivi d'une mastectomie et d'une chimiothérapie depuis cette opération toutes les 3 semaines.Le taxotere m'a fait perdre mes cheveux.Cette thérapie ciblée avec herceptine et perjetta m'oblige à passer 4 à 6 heures à l'hôpital un vendredi sur 3 .C'est devenu très contraignant et c'est à vie avec ce cancer et cette thérapie. Bien sur votre vie est complètement bouleversée et vous vivez au jour le jour .De plus s'ajoute tous les examens périodiques tep scan écho cardiaque etc...qui ne vous permet plus de faire des projets .Conséquences : neuropathie marche difficile prise de poids On est bien incapable aujourd'hui de mesurer les conséquences de l'herceptine sur le coeur,foie,reins sur le long terme et donner une durée de son efficacité .On continue de chercher et cela fait des décennies On ne peut toujours pas dire qu'on avance vraiment avec cette maladie qui frappe de plus en plus de personnes de tout âge A croire que les chercheurs les laboratoires se satisfont de cette situation qui amène autant de profits.</p>[/quote]

Je comprends votre détresse, mais ce que vous dites à propos de la recherche est faux. La recherche avance mais c'est très long.

https://www.ligue-cancer.net/article/37840_les-differentes-phases-des-es...

MadameMim jeu, 27/02/2020 - 17:50

Bonjour Cathy. Je rejoins l'avis du Docteur qui a repondu de prendre un autre avis. Comment savoir si on n'est pas sensible a l'Herceptin? Il y a un test? Je pensais que ca ne se voyait qu'en cas de rechute. Je suis traitée par Herceptin et Perjeta depuis 5 ans sans récidive. Des patientes recoivent Herceptin depuis plus de 10 ans. Gardez donc courage. Pour ma part je reste sur ce protocole tant qu'il fonctionne mais il y a d'autres traitements alternatifs pour les HER2. Je ne pense pas que l'oncoloque se vexerait si vous alliez prendre un autre avis ailleurs suite à son pronostic.

Sosi92 jeu, 27/02/2020 - 21:27

Bonjour Cathy! Je suis d avis du Dr Marceau. Prenez un deuxieme avis et voyez ce que ca donne. Et puis un Docteur n est pas Dieu. Il peut dire que vous mourez du cancer mais cela aussi peut changer. La recherche avance et la science evolue. D ici 2ans qui sait ce qu on va découvrir pour eradiquer ce fléau?
Svp gardez espoir et si vous etes croyantes, priez.
Tant qu il y a la vie, il y a de l espoir.
Arretez de vous renfermer et de ne pas faire de projet. On va tous mourir un jour.
Et il y a plein de gens souffrant d'une maladie mortelle mais qui vivent naturellement (cardiopathe, diabetique, Seropositif...).
Faites des projets et vivez votre vie jusqu au bout.
Courage ma belle!!!

rob jeu, 27/02/2020 - 22:17

bonsoir,
votre onco vous a dit que vous alliez mourir de votre cancer et que vous avez une moyenne de vie de 4 ans ,moi je dis on s'en fou de tout cela profitons de la vie,dans une moyenne ya se qui vive plus et se qui vive moins,je vous souhaite d'être dans la catégorie de ceux qui vive beaucoup plus,moi je vis au jour le jour est c'est très bien comme ca,la mort j'y penserais quand elle viendra frapper a ma porte .
comme dit sosi92 la recherche avance et la science évolue donc la donne peut changer.
bonne soirée a vous