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Espoir

Priscilla Amelot sam, 07/03/2020 - 15:34 (12) commentaire(s)

Bonjour mon conjoint âgé de 38 ans viens d'être diagnostiqué : atteint d'un lymphome de hodgkin stade 4...
Papa de 3 enfants , presque marié le monde s'effondre autour de nous... hanté par les questions les peurs...
Pourriez-vous m'apporter de l'espoir svp avec exemple concret merci par avance

Souricette sam, 07/03/2020 - 15:43

Bonjour,
Votre réaction est normale. Quand on apprend cette nouvelle, on est atterré et catapulté dans un monde dont on ignore tout tant qu'on n'a pas eu à fréquenter les hôpitaux. Après, quand le processus est lancé, ça s'arrange et on s'habitue aux contrôles, aux soins, et à l'attente des résultats...
Ne perdez pas espoir. Les lymphomes se soignent relativement bien d'après tout ce que j'entends autour de moi (j'en ai un moi-même mais pas de hodgkin -je ne connais pas vraiment la différence-)
Vous pouvez trouver beaucoup de réponses à vos questions sur le site de FRANCE LYMPHOME ESPOIR https://www.francelymphomeespoir.fr/ mais le mieux, à mon sens, reste d'avoir un relationnel sans tabou avec votre équipe soignante. Pour ma part je note toutes les questions qui me viennent à l'esprit, au fur et à mesure, sur un carnet que j'emmène avec moi aux consultations, pour être sûre de ne rien oublier, que ce soit les bons de transports, la déclaration ALD ou les effets de la chimio. Je pose toutes mes questions.
Courage à vous tous.

Priscilla Amelot sam, 07/03/2020 - 19:11

Bonjour merci de votre soutien malheureusement je suis passée par là pour mon papy il y a 4ans dans un tout autre contexte mais se fût une épreuve dévastatrice... j'ai trouvé l'amour et fondé une famille depuis et c'est vrais que j'ai l'impression que le sort s'acharne de nouveau mais aujourd'hui je suis maman et belle maman de 2 autres enfants ce qui me fait encore plus peur !
Je croise les doigts également pour vous en espérant un jour apprendre votre rémission...
C'est très dur pour le malade mais également pour ces proches...
Nous restons sans tabou l'un pour l'autre mais également avec l'équipe médicale et je suis une femme très forte mentalement néanmoins la peur au ventre car apprendre la maladie était déjà difficile mais apprendre le stade nous a mis un coup !
La femme de mon père est médecin elle essaie de le rassurer sur les résultats du traitement sur cette maladie mais il me tarde d'en voir une évolution !
Merci encore a vous

Jura01 sam, 07/03/2020 - 19:14

Bonjour Priscilla,
C'est en 1987 que j'étais atteinte de la maladie de Hodgkin (grosse tumeur entre le coeur et les poumons) et lésions cutanées. Je suis sportive et j'ai pris mon lymphome comme une compétition à obstacles qu'il faut bien étudier.
J'ai obtenu ma titularisation, j'ai réussi à faire construire ma maison réglée en 15ans, Je suis montée sur des podiums internationaux et ma plus belle victoire est la naissance naturellement de ma fille venant d'obtenir son doctorat de vétérinaire avec les félicitations du jury + 3 masters.
Cela m'aide à supporter les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin qui m'ont provoqué un cancer de la thyroïde, cancer du sein radio-induit, lésions coronariennes (4 stents) radio-induites et radio nécrose des côtes.
Si, actuellement, les traitements sont moins invasifs qu'à l'époque: je souhaite que votre conjoint pourra limiter les dégâts .
Le sport et le rire m'aident beaucoup et vous pouvez trouver ma petite histoire sur France Lymphome Espoir.
Bises à votre famille.
Sabine

Priscilla Amelot sam, 07/03/2020 - 19:26

Merci Beaucoup pour votre réponse et votre soutien
Wahouuuu qu'elle parcourt ! Félicitations
J'espère de tout coeur que vôtre santé s'améliorera
Vous maider énormément a trouvé de l'espoir et je me sent tout à coup beaucoup moin seul !
Merci pour tout !

rob dim, 08/03/2020 - 08:21

bonjour,
comme vous le dite si bien,le monde s'effondre autour de nous,et vous avez raison.
mais il ne va pas non plus laisser se cancer prendre une place trop importante dans votre belle famille,il va falloir le combattre,il y aura des haut et des bas,une fois les traitement mis en place et commencé, votre vie reprendra tranquillement,certe plus comme avant mais d'une facon différente,se sera a vous tous de trouver un équilibre familliale,et vous verrez que l'on peut mener une vie presque normale malgrés se fichu cancer.
ne vous focalisez pas trop sur se stade 4,votre conjoint est jeune,les traitements sont bon,battez vous tous ensemble,vous en ressortirez bien plus fort qu'avant.
moi je suis en rémission d'un cancer du poumon,et j'ai aussi ma petite histoire .
bon courage a vous tous,et surtout ne baissez pas les bras.

https://www.ligue-cancer.net/forum/54098_voici-mon-histoire

Lodye dim, 08/03/2020 - 08:22

Bonjour Priscilla, je tenais à vous apporter mon soutien dans cette épreuve. Je connais 2 personnes qui ont été atteints par cette maladie : un voisin âgé d’une trentaine d’année au moment du diagnostic (stade 4) et le mari de ma cousine à l’âge de 32 ans (je ne connais pas le stade mais il a bénéficié de 8 mois de chimiothérapie). Je sais que chaque cas est différent mais sachez qu’ils vont très bien aujourd’hui après plus de 10 ans de rémission. Le sentiment de peur que vous ressentez est normal d’autant plus que vous avez des enfants en bas âge (je suis en rémission d’un cancer rectal et j’ai 3 enfants, le plus jeune vient d’avoir 17 mois). Prendre les choses au fur et à mesure, ne rien anticiper, profiter des petits bonheurs de la vie... c’est la philosophie de vie que nous avons adopté mon conjoint et moi. En vous souhaitant une très bonne journée.

Priscilla Amelot dim, 08/03/2020 - 13:21

Vous me faites tous tellement de bien, vôtre parcours vos histoires vos combats votre réussite m'encourage énormément ! Mon conjoint est très pudique ! Moi pas du tout mais je lui raconte vos témoignages et il dit rien mais me sourit... c'est difficile moralement mais personnellement j'ai besoin d'en parler au contraire de mon homme ! Je vous souhaite à tous tellement de bonheur et de courage... c'est dans ces moments que l'on s'aperçoit des vrais bonne chose de la vie ! Rien que de le regarder en ce moment précis faire les devoirs avec son fils de 10 ans me comble de joie ! Comment avez-vous supporté les effets indésirables de la chimiothérapie ? Nos fils appréhendent énormément la perte de cheveux de leur papa ! Je suis coiffeuse j'hésite même à me raser la tête pour le soutenir et montrer à nos enfants que ce n'est qu'une formalité... sa repousse... mais mon conjoint est contre il adore mes longs cheveux noirs ! Je pense lui couper de plus en plus court d'ici le mois prochain histoire de ne pas brusquer les enfants... tellement de question tellement d'appréhension tellement de colère de douleur mais grâce à vous... un peu d'espoir s'installe !

Lodye dim, 08/03/2020 - 14:12

Ne gâchez par votre énergie et votre joie de vivre en vous laissant envahir par la colère. Montrez à votre conjoint que vous êtes là à ses côtés et qu’il pourra compter sur vous.. J’ai expliqué ma maladie a mes filles âgées de 5 et 7 ans avec un petit livre « papa est malade » prêté par l’établissement de soins (il n’y avait plus d’exemplaires « maman est malade »). Pour mon bébé, âgé de 4 mois au moment du diagnostic, ma famille a été d’un très grand secours. Je n’ai pas été confrontée à la chute des cheveux car la chimiothérapie que j’ai reçu conduit rarement à l’alopécie (Folfox). En ce qui concerne les effets indésirables, chaque protocole est différent et à protocole identique, chaque individu réagit également différemment. Pour moi, les effets indésirables les plus présents étaient la fatigue (croissante au fur et à mesure des cures), les nausées (qui disparaissaient quelques heures après débranchement de la pompe à chimio), les fourmillements au niveau des mains et des pieds. J’ai terminé les cures en octobre et aujourd’hui je n’ai plus de désagréments. Mon oncologue m’avait dit au début des soins « vous verrez c’est une épreuve dont on ressort grandi ».... elle avait raison : le couple se renforce, on se focalise sur l’essentiel. .. Petite anecdote : Le mari de ma cousine traité pour un lymphome hodgkien il y plus de 10 ans et suivi a Poitiers avait même effectué une cure de chimio à Strasbourg afin de profiter du marché de Noel... juste pour vous dire que la vie continue malgré les traitements !! Bonne journée à vous et votre famille.

Souricette dim, 08/03/2020 - 18:06

Priscilla, juste un petit post pour les cheveux. J'ai fait couper mes cheveux très court avant d'entamer le traitement, histoire de m'habituer et d'habituer mon entourage. Bonne idée ! j'ai ensuite perdu une grande partie de ma chevelure une quinzaine de jours après la première chimio et j'ai rasé ma tête avant la seconde. C'était devenu insupportable tous ces cheveux partout sur les épaules, par terre, etc... Je suis à présent habituée mais même avec de jolis foulards, bonnets, turbans, etc... c'est pas vraiment pareil et ça reste un choc pour ceux qui vous connaissent. En plus, ça caille ! alors est-ce une bonne initiative, par solidarité, de vouloir vous raser la tête ? pas sûr. Imaginez vos enfants, il va falloir qu'ils s'adaptent rapidement à pas mal de changements, peut-être vaudrait-il mieux qu'ils puissent garder le visage rassurant de leur maman ? Vous aurez mille autres façons de témoigner votre solidarité à votre époux. Et pour terminer, j'ai travaillé, il y a quelques années avec un jeune homme de 32 ans, jeune marié, papa de deux adorables bambins et vlan : maladie d'Hodgkin. Après sa chimio, tout est rentré dans l'ordre. Il est parti s'installer dans le Sud avec sa petite famille où je sais qu'ils ont ouvert un petit hôtel. Fini le stress parisien et les voyages d'affaires. Il s'est recentré sur l'essentiel : sa famille. Bon courage à vous tous.

Priscilla Amelot dim, 08/03/2020 - 20:09

Vous avez raison je suis u. Peu du genre actions réactions... mais effectivement après réflexion il faut que je me concentre sur les enfants mon conjoint et étapes par étapes lutter combattre et gagner merci à tous pour vos conseils

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