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Sebjo32 mar, 05/05/2020 - 22:03 (11) commentaire(s)

Bonjour,
Je m'appelle Sébastien (46 ans), je suis d'Auch dans le Gers, divorcé 3 enfants.
j'ai été opéré en janvier 2020 car une tumeur avait percé mon colon. Je suis sous chimio depuis mars 2020 avec une stomie.
J'ai rencontré la responsable de la ligue en mars (très bon accueil). Malheureusement le coronavirus est arrivé avec le confinement. Je suis donc seul a affronter cette maladie...même si j'ai de la famille proche....je suis seul au quotidien. C'est difficile. Je ne vois pas mes enfants (juste téléphone et visio). Heureusement les relations sont restées bonnes avec leurs maman.
Je comptais sur la ligue pour rencontrer des gens dans la même situation que moi....afin de garder un lien social.
Je ne veux pas me plaindre, la chimio est difficile...mais ça passe (bientôt mis traitement)...la solitude n'arrange rien
Sébastien

Lodye mar, 05/05/2020 - 22:30

Bonjour Sébastien, j’ai 39 ans et je suis maman de 3 enfants dont un bébé de 19 mois. Comme vous, j’ai subi une intervention en février 2019 du fait d’un cancer colorectal (rectosigmoidectomie) mais je n’ai pas eu de stomie. J’ai également eu à la suite 12 cures de chimiothérapie préventive de type « Folfox ». N’hésitez pas à réagir à ce post si vous souhaitez échanger sur votre parcours de soin. Certes, la chimiothérapie n’est pas un moment agréable mais ne perdez pas de vue l’objectif du traitement. Je vous souhaite bon courage pour la suite. Au plaisir de vous lire.

Sebjo32 mer, 06/05/2020 - 08:30

Bonjour Lodye,
Merci pour votre message...j'ai tellement de questions....
Apres la 3 eme séance de chimio ils m'ont changé le traitement...je n'ai plus le 5FU (petite bouteille) car je faisais des spasm.
La 4 emem chiomio a été plus compliquée surtout au niveau des effets secondaires...nausées, picotements...fatigue.
Je fais du sport, je faisais jusqu’à la 3 eme chimio 1 heure de marche + 1 heure de vélo (sur des rouleaux) par jour...A la suite de la 4 eme chimio j'ai eu en plus une sciatique jambe gauche (oui ca n'arrange rien)...j'ai réduit mes activités physiques.

J'ai quand même l’impression d'être plus nauséeux et que ça dure dans le temps....je dois t’être fatigué car j'ai du mal à me "bouger le c..." pour faire la moindre chose. (je suis habituellement à la limite de l’hyper actif)

J'appréhende la 5 eme chimio même si je sais que c'est la moitie....en effet, le fait de ne plus avoir le 5FU, je fais des chimio toutes les 3 semaines...donc normalement j'en "gagne" 2

Mais comme les effets secondaires sont plus présents en intensité et dans le temps...j'ai peur. D'autant que je suis seul...donc parfois s'ajouter un peu de panique.

Voilà, ma situation...désolé c'est pas très positif, mais j'ai l'impression d'après votre message que vous vous en sortez bien...donc c'est motivant et ca donne de l'espoir...

Malgré ce message, je reste confiant et positif....je commence à penser à l'apres....reconstruction du colon et re prendre mon travail...j'ai espoir que tout ce ci soit possible en début d'année 2021

Co83 mar, 05/05/2020 - 23:03

Bonsoir Sébastien
Je ne sais pas quand la ligue reprendra ses activités. Pour ma part, je bénéficiais de soins de support qui me faisaient beaucoup de bien. Vous avez eu le bon reflexe en les contactant. En attendant la réouverture, n'hésitez pas à continuer à écrire sur ce forum pour échanger.
Cordialement
Corinne

Fralac mer, 06/05/2020 - 00:10

Bonsoir,
En effet n'hésitez pas à poser des questions sur le forum, c'est fait pour ça !
Moi, cela a commencé en 2017 avec un ccr t3n1 donc j'ai un peu de recul sur le sujet vu que les protocoles sont quasiment toujours les mêmes (seuls le dosage et les effets secondaires peuvent changer).
A bientôt j'espère.
Bon courage aussi.

Stephane14 mer, 06/05/2020 - 09:06

Bonjour Sébastien, bonjour à toutes et tous
Nous avons une histoire qui se ressemble à quelques points près. J'ai un cancer du sigmoide stade 4 métastasé foie et poumon. J'ai été dépisté en sept 2019. Je suis sous chimio depuis novembre. J'ai déjà effectué 12 séances de Folfox + thérapie ciblée avec les effets secondaires que l'on connait. Et malheureusement les résultats ne sont pas au rdv donc je repars pour 12 séances. Opération impossible pour le moment car les métastases hépatiques sont trop grosses
J'ai entrepris la même démarche. Donateur depuis très longtemps, j'avais décidé ( et je le suis toujours ) de devenir bénévole. Je voulais absolument diffuser les messages de prévention à un maximum de personnes.
Mais le Covid est passé par là et je suis confiné depuis le 28 février ( mon oncologue avait anticipé ), le temps est long même si j'ai la chance d'être en maison à la campagne. Les relations familiales et sociales sont plus compliquées mais moi qui suis adepte du contact physique, je me suis mis à Skype, Snapchat .... et je reconnais que ce sont aussi d'excellents vecteurs de communication.
Vous avez bien fait de rejoindre la Ligue et son forum, vous êtes au bon endroit pour discuter de vos craintes, vos anxiétés mais aussi vos joies. Ici il n'y a pas de jugement, nous sommes tous là pour nous soutenir au quotidien dans l'épreuve que nous et nos familles traversent avec ce maudit cancer doublé du Covid.

Comme vous pouvez le constater à travers les quelques réponses, les situations sont différentes, chaque cas est unique mais ce qui nous rassemble est incontestablement notre envie de gagner la bataille. La maladie ne doit pas dicter notre vie, gardez le moral, battez vous chaque seconde car il ne faut jamais oublier que même lorsque le ciel est nuageux au dessus le soleil brille
Bon courage à vous
Au plaisir de vous lire.
Stéphane

Minouk mer, 06/05/2020 - 13:44

Bonjour Sébastien,
Bonjour à vous tous,

J'y vais aussi avec mon histoire qui ressemble aussi à la vôtre.
Elle rejoint aussi celles de Élodie, Corinne, Fralac et Stéphane que je l'impression de connaître déjà puisque je vous lis régulièrement, nos histoires et nos ressentis sont semblables.
Diagnostiquée d'un cancer du rectum T3n0m0 en mai 2017, chimio Xéloda avec radiothérapie puis chirurgie résection abdomino-périnéale en septembre 2017. Stomie permanente depuis.
1 semaine plus tard, déhiscence de la plaie périnéale, hospitalisée pendant 1 mois et pansement VAC pendant 48 jours et malgré ça, j'ai supporté le tout avec un moral à toute épreuve. J'ai toujours garder ma très bonne forme physique. Même à l'hôpital je marchais environ 5 kilomètres par jour dans les couloirs avec cette machine accrochée à moi! c'est vous dire à quel point je voulais guérir.
Puis on me suggère de faire une chimio adjuvante Xéloda pour mettre toutes les chances de mon coté, risque de récidive évaluée à 10-15 % seulement. Je fais tout ce qu'il faut. A l'été 2018 on me dit que je suis guérie, tout va bien j'accepte la stomie puisque tellement heureuse de m'en être sortie.
Septembre 2018 suite au 1er scan de contrôle...des petites tâches sur mes poumons. Le lendemain de mon retour au travail.
Pendant 8 mois on a surveillé avec des scans, les nodules étant trop petits pour une biopsie, je m'accroche alors à l'idée que ça peut être inflammatoire puis bang! juillet 2019 après biopsie j'apprends avec découragement que ce sont des métastases, oligométastases. Peu évolutives. Je suis toujours asymptomatique donc encore sans traitement. Le choc fut brutal alors que je me croyais sortie du bois. Pire que le diagnostique initial.
J'ai toujours un scan aux 3 mois mais je crois bien que je débuterai Folfiri-Avastin en Juin et j'ai peur. Vivre avec une stomie est rien en comparaison avec ce que j'appréhende.
J'ai toujours ma très bonne forme physique, 1 heure de marche rapide chaque jour mais le moral est au plus bas.
Je vous lis régulièrement et je m'accroche à vos commentaires encourageants, vous êtes des alliés.
Je vous lis de loin, je suis au Québec et peu importe la distance, nos vies sont très semblables.
Merci à vous d'être sur ce forum et oui, assurément nous passerons à travers cette foutue maladie.
Bon courage à tous, et vous avez donc bien fait Sébastien de venir ici!
Amicalement,
Monique

rob mer, 06/05/2020 - 15:18

bonjour a tous,
moi chui dans le poumon,mais tant pis,j'en profites pour vous faire un petit coucou a tous les battants.
bonne journée a tous.

Lodye mer, 06/05/2020 - 15:23

Bonjour Sébastien,
J’ai omis de vous préciser que mon cancer était de stade 2a (T3N0M0). Les contrôles sont jusqu’à maintenant bons (soit 15 mois après mon opération) et mes médecins sont plutôt optimistes. Concernant la chimiothérapie, l’oxaliplatine a été diminué de 40% à partir de la 3eme cure (baisse trop important des leucocytes) et retirée au bout de la 8eme séance. La durée des effets secondaires s’est accrue au fur et à mesure des séances mais la séance la plus difficile fut la 3eme (elle m’a literralement « couchée ».... pas facile avec mes 3 enfants dont mon bébé qui avait 6 mois a ce moment là... d’autant plus qu’il essayait sans cesse de tirer sur les tuyaux qui me reliaient à la pompe à chimio !). N’anticipez pas les cures.... ce n’est pas parce qu’une à été difficile que la suivante sera identique... Vous verrez quand vous en aurez fait la moitié.... vous ferez le décompte en vous disant « plus que ».... Concernant les activités physiques, maintenez les dans la mesure du possible mais écoutez également votre corps. De mon côté, si j’en faisais trop, et bien j’en payais les frais les jours suivants.... Concernant la durée totale des 12 cures, elles devaient s’étaler d’avril à fin août 2019 mais elles se sont terminées le 14 octobre du fait des bilans sanguins qui affichaient des taux de globules blancs et/ou plaquettes trop bas... J’ai un ami qui a reçu le même traitement mais pour lui quasi aucun effet secondaire ! Prenez les choses les une après les autres ! N’anticipez rien !! Sachez que nous sommes à vos côtés pour vous soutenir. Bonne journée à vous.

PS : un petit coucou à Rob !

Stephane14 mer, 06/05/2020 - 16:41

Sebastien
Oui les séances de chimio se suivent et ne se ressemblent pas.
Mon traitement .. fluo + oxyplatine + panitumumab en seance tous les 15 jours.

Les 3 premières.....rien de rien ..aucun effets ...je faisais le keke devant mes amis et ma famille.....les 4 suivantes ...fourmillements..nausées ..plaques rouge et boutons sur le corps ...aphtes ...crampes ....la je faisais moins le mariole ....j'ai tenu bon avec le moral au beau fixe..activités physiques régulières ....les 5 dernières se sont plutôt bien passées. J'ai eu le sentiment que mon corps s'habituait à la chimio et qu'il mettait en œuvre les moyens de contrer les effets.
Ca redémarre le 15 mai pour 12 nouvelles séances...on verra le moment venu....pour l'instant je profite du soleil !!

Allez courage a toutes et tous et passage un petit bonjour pour Rob

Marion G lun, 25/05/2020 - 23:24

Bonjour,

Je m’appelle Marion, j’ai 34 ans et 2 enfants de 7 ans et de 3 ans et demi.
Nous avons decouvert le cancer colorectal de mon mari (30ans) en septembre 2019. Un polype de 12cm rien que ça.
Un choc....
Il a très rapidement commencé la radiotherapie et chimio par médicament (octobre et novembre 2019). La tumeur avait enormément réduit apres cela.

En janvier 2020, il a subit l’operation pour le retrait de cette tumeur et de la quasi totalité du rectum avec une iléostomie temporaire.

Le chirurgien a retiré en même temps que la tumeur 14 ganglions dont 4 qui étaient toujours concéreux. Il lui a donc été proposé de la chimio sur 12 séances pour réduire les possibilités de récidive de 30% à 10% environs.

Les 2 premières séances de chimio se sont relativement bien passées mise à part ces picotements dans la gorge et dans les doigts.

À partir de la 3 ème, une grosse fatigue, picotements +++, difficultées a boire et donc s’hydrater et par dessus tout ça, le covid a pointé le bout de son nez ce qui rajoute une stress supplémentaire non négligeable.

L’operation de fermeture de sa stomie a donc été décallée (initialement le 7 avril, il s’est fait opéré le 19 mai dernier)

Il est rentré ce jour à la maison apres 6 jours à l’hôpital avec de nombreux allers-retours aux toilettes.

Voilà ou nous en sommes, il va certainement reprendre la chimio d’ici peu (il était à la 5 ème séances avant l’operation).

Le chemin est très long... je ne suis pas la malade, mais être la conjointe n’est pas une chose facile, se sentir impuissant face à tout cela et rester positif devant les enfants n’est pas toujours évident.

Bon courage à tous

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