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en attendant un diagnostique

VRoud dim, 19/07/2020 - 17:58 (10) commentaire(s)

bonjour à tous,
Je pose ici ce que je vis, mais je ne suis pas officiellement malade; et je ne le serai peut être pas...
Depuis 6 mois, un "quelque chose" pousse sur le côté gauche de mon cou. Je l'ai montré 2 fois à mon médecin traitant, qui ne semble pas trop s'inquiéter. Bien.
Lorsque cette boule à commencé à me déranger, j'en ai parlé à sa remplaçante. Elle penche pour un kyste, mais ne semble pas non plus trop s'en préoccuper.
Lorsque j'ai commencé à sentir une deuxième boule pousser sur la première, j'ai reconsulté ; 3ème médecin (remplaçante encore ^^). Là, elle s'inquiète, m'envoie en écho en me demandant de faire vite (dans les 10 jours). A partir de là, tout s'est accéléré.
Echo le 9/07. Une radio des poumons me sera faite en complément. La boule est un ganglion anormal (pas cool) , rien de décelable aux poumons (cool). Sur le compte rendu, il est demandé de faire une ponction.
Le 17/07, le médecin devant me faire une cytoponction décide qu'il vaut mieux faire une biopsie tout de suite (je suppose que ce n'est pas cool, ça). Un scanner était prévu 10 jours plus tard, il me l'avance d'une semaine (je mesure ma chance de pouvoir bénéficier de tous ces examens rapidement). Il insiste pour que je demande à le voir après le scanner, et me parle d'une possible mammographie (j'ai eu une petite tumeur non cancéreuse au sein) et d'une IRM (j'ai eu une tumeur borderline aux ovaires).
J'ai RDV le 11/08 pour bilan avec un médecin en oncologie, au cas où...
voilà voilà. j'essaie de ne pas trop y penser, de me laisser porter; mais j'aimerai avoir des témoignages: comment ça s'est passé pour vous? la découverte, le diagnostique, puis la suite?
j'espère ne pas me montrer indiscrète et merci à ceux qui accepteront de partager leur expérience!

Stephane14 dim, 19/07/2020 - 23:08

Hello
Vous êtes dans un cursus qui effectivement est difficile à vivre. Vous attendez un exam qui aura lieu dans 3 semaines et après il y aura l'attente du résultat mais si votre cas était sérieux, l'exam aurait été fait en urgence.
Alors détendez vous , profitez de la vie et des beaux jours et surtout surtout fuyez les sites doi disant spécialiste en médecine, ils sont généralistes parfois erronés mais toujours anxiogènes.
Bon courage
Stéphane

VRoud lun, 20/07/2020 - 08:51

[quote=Stephane14]<p>Hello<br />
Vous êtes dans un cursus qui effectivement est difficile à vivre. Vous attendez un exam qui aura lieu dans 3 semaines et après il y aura l'attente du résultat mais si votre cas était sérieux, l'exam aurait été fait en urgence.<br />
Alors détendez vous , profitez de la vie et des beaux jours et surtout surtout fuyez les sites doi disant spécialiste en médecine, ils sont généralistes parfois erronés mais toujours anxiogènes.<br />
Bon courage<br />
Stéphane</p>[/quote]

Bonjour Stéphane,
je ne comprends pas bien votre message? Je n'attends pas d'examens pour dans 3 semaines, je les aurai tous passé dans 3 semaines! (je les enchaine actuellement depuis 10 jours et à chaque examen, on m'en rajoute un autre ). Dans 3 semaines, j'aurai un rendez vous au chu pour faire le point avec un oncologue.
Du coup, votre commentaire ne me rassure pas du tout!
mais au final, je ne cherche pas à être rassuré, j'aimerai connaître d'autres parcours ...

Stephane14 lun, 20/07/2020 - 08:58

Excusez moi loin de moi l'idée de vous tracasser, je voulais dire que si y'avait urgence, le spécialiste n'attendrait pas mi mi-août pour vous recevoir.
Moi ça s'est fait en 4 jours
Bon courage
Stephane

VRoud lun, 20/07/2020 - 09:19

Je comprends mieux; (mais je ne me sens pas en situation d'urgence, je suis en pleine forme excepté ce ganglion :-)

Vous accepteriez de m'en dire plus?

Bonne journée!

Louison lun, 20/07/2020 - 10:11

Hello VRoud, je vais partager mon expérience avec vous, et bien entendu, avec tous ceux qui me liront et qui sont susceptibles d'être concernés par ces symptômes. Désolée si mon post n'est pas de nature à vous rassurer, mais c'est mon expérience perso. Après, vous savez autant que moi que chaque cas est particulier et que ce que j'ai, vous ne l'avez pas forcément. Par contre, niveau angoisse, etc... je crois que sur ce site, tout le monde sait de quoi vous parlez :
Un matin, sous la douche j'ai découvert un petit ganglion dans l'aine. Tout petit riquiqui, pas douloureux. J'ai néanmoins filé chez mon médecin car mon mari a découvert son cancer de cette façon. Comme vous, je suis passée de "c'est sûrement un kyste, mais on va faire une écho", à : "on va faire une IRM", "il faudrait revoir votre médecin", "mouais je vais vous diriger vers l'hôpital". Ca vous dit quelque chose ? Donc, au fur et à mesure l'angoisse montait, d'autant plus qu'entre chaque étape il y a eu plusieurs jours d'attente, même si j'ai enchaîné les rdv rapidement.
Je me rassurais quand même en me disant que j'étais en pleine forme (gym trois fois par semaine, beaucoup de marche à pied, pas malade, aucun traitement médical, jamais fumé, 45 kg pour 1m50, mal nulle part).
Bref, de fil en aiguille, on est arrivé à la biopsie du ganglion : résultat "c'est un lymphome". J'étais bien assise, mais quand même : gros coup sur la tête, d'autant plus que mon mari venait juste de finir ses rayons... "Bon mais un lymphome indolent, pas de traitement, juste une surveillance tous les 6 mois". J'étais quand même pas très rassurée et en fait cette surveillance ne me disait rien, j'aurais préféré le traitement.
C'est alors que mon voeu a été exaucé ! comme au petscan on avait mis en évidence des lésions osseuses, je n'ai pas coupé à la biopsie osseuse, qui a révélé que mon lymphome indolent n'était quand même pas si gentil que ça. Du coup j'ai commencé la chimio 2 semaines plus tard.
Chimio supportable mais avec quelques effets secondaires quand même, perte des cheveux et de tout ce qui ressemble à un poil, retour à la case 12 ans, plus de cils ni de sourcils non plus. Plus de gym, plus de sorties à cause des risques de choper n'importe quoi... Bon, heureusement j'aime la lecture, mais quand même.
Voilà en gros comment ça s'est passé pour moi. J'espère bien entendu que vous n'aurez pas le même parcours et que tous les examens que vous faîtes ne serviront qu'a refermer des portes.
Je reste à votre disposition si vous avez des questions. Bonne Journée.

VRoud lun, 20/07/2020 - 10:39

Bonjour,
Merci Louison de m'avoir parlé de votre parcours ; cela a du être vraiment difficile d'enchainer après le cancer de votre mari. Comment allez vous actuellement?
je garde bien en tête que chaque cas est différent.
Mais si je comprends bien, c'est la biopsie qui permet de mieux cerner le problème? Combien de temps avez vous attendu les résultats de celle-ci?

Stephane14 lun, 20/07/2020 - 12:20

Coucou
Mon parcours est le suivant.....très très légère gêne sur le flanc droit ....pendant plusieurs semaines je trouvais une raison à cette gêne.... me suis mal couché..je fais trop de voiture au boulot...j'ai abusé ce week-end etc etc
Devant l'insistance de mon épouse, je vais voir medecin qui me rassure mais me dit " allez une prise de sang pour s'assurer que tout va bien "
Résultats..un peu de cholestérol et quelques gamma gt. Recontrôler 2 mois plus tard après les vacances d'été et une gêne plus présente + de la fatigue + 2kgs en moins.
Et là les resultat sont catastrophiques...8218 gammaGt quand la référence est inf a 55. Le bilan hépatique est désastreux
Échographie en urgence qui détecte des anomalie intestinale- hépatique et pulmonaire.
Scanner en urgence le lundi matin
Gastro enter le mardi matin
Biopsie en même temps
Oncologue le jeudi après-midi.
Retour de biopsie 10 jours plus tard
Pose de la chambre de perfusion dans la foulée et 1ere seance de chimio une semaine après.
Tout d
S'est enchaîné à une telle vitesse que je n'ai vraiment réalisé que j'étais malade qu'une fois chez l'oncologue qui m'annonçait un cancer colorectal métastasé foie poumon donc stade 4
A ce moment mon petit monde s'est effondré et tout ceci exactement 1 an après la découverte d'une tumeur borderline à mon épouse.....
Voilà mon parcours.
Stéphane

Louison lun, 20/07/2020 - 12:51

Coucou VRoud, et bien ça va. Je suis maintenant un traitement d'entretien sur 2 ans (immunothérapie) dont le seul inconvénient est une grosse fatigue les 2/3 jours qui suivent la perf. Pour ce qui est des examens, c'est vrai que la biopsie est l'examen le plus significatif et il faudra avoir la patience d'attendre entre 10 et 15 jours après le prélèvement. Tenez-nous au courant de votre situation et j'espère que des bonnes choses pour vous.

rob lun, 20/07/2020 - 19:34

bonsoir,
moi chui pas dans le même rayon que vous,mais j'accepte de partager mon expérience aussi,ya plus qu'a lire: https://www.ligue-cancer.net/forum/54098_voici-mon-histoire
bonne soirée a tous.

VRoud mar, 21/07/2020 - 19:08

Merci pour vos partages !

j'ai passé un scanner aujourd'hui, pas de tumeur détectée
je dois cependant passer un IRM à cause d'un kyste au pancréas, qui n'inquiète pas le médecin (j'ai encore eu de la chance, il y a une place début aout) et une écho pour un kyste nucale.

je n'ai plus qu'à attendre les résultats de la biopsie, que j'aurai d'ici une semaine à présent.

bonne soirée à tous