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lymphome B a grande cellule (non Hodgkinien)

Lilou26 ven, 19/02/2021 - 22:55 (3) commentaire(s)

Bonsoir,
Mon conjoint est atteint d'un lymphome B a grande cellule (non Hodgkinien). Aprés un premier traitement ou la chimio avait bien réussi (RC), il a rechuté en moins de 3 semaines une fois le traitement terminé. Ils ont découvert une récidive à la plévre cette fois et nous ont proposé un traitement de 2nde ligne avec auto-greffe. Seulement avec une récidive si rapide, ils sont assez septique sur la réussite du second traitement. Ils nous ont alors parlé des carT-cells si l'auto-greffe n'était pas possible.
Pensez-vous que l'on peut encore espérer ? Connaissez-vous un pourcentage de réussite dans le cas comme le sien? Il est tellement désespéré et souffre beaucoup, je ne sais pas si l'on peut espérer ou s'il faut se rendre à l'évidence.
Pour info, il a un lymphome agressif en stade 4 et réfractaire. Mon conjoint à 42 ans et il était trés sportif avant son lymhome.
Je vous remercie si quelqu'un peut nous éclairer par une expérience, un vécu.
Bonne soirée.
Aurélie.

atmed sam, 20/02/2021 - 09:13

Bonjour Aurélie,
Je ne peux pas me prononcer sur le pronostic, seul un médecin prenant en charge votre conjoint pourrait se hasarder à faire un pronostic. J'utilise le verbe "se hasarder" car donner un pronostic est un exercice très difficile, voire impossible, surtout quand on prévoit de tester un nouveau traitement comme les CAR-T cells qui peut donner des résultats remarquables.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Chris49 lun, 01/03/2021 - 18:20

Bonsoir Aurélie,
on a diagnostiqué un lymphome grey zone stade 4 à mon mari (50 ans en octobre 2020) en 04/2020. Son cancer lymphome est très agressif et réfractaire aux différents traitements. En 07/2021, on nous annonce que son cancer continue d'évoluer malgré le R-CHOP. Il entame alors une nouvelle chimio (2ème ligne). L'évolution n'est pas bonne. On lui propose alors d'intégrer un protocole du laboratoire NOVARTIS sur le traitement par CarT-cells. En 08/2020, il passe les examens nécessaires (ponction,.....) et on lui prélève ses lymphocytes B. Résultat = le cancer à trop évolué, ses lymphocytes ne sont pas assez nombreuses. Il entame alors un traitement de 3ème ligne : radiothérapie + immunothérapie. Le but est de faire régresser la maladie, voir au mieux la contenir le temps de pouvoir à nouveau prélever ses lymphocytes. Nouveau prélèvement en 10/2020, envoi des lymphocytes aux USA, retour des cultures 4 semaines plus tard. Résultat : les cultures ne sont pas suffisantes au vu de la progression du lymphome. entre temps il avait débuté un traitement de 4ème ligne. Prélèvement le 17/12/20. L'attente est insupportable. Mon mari a de violentes douleurs à l'abdomen. Nouveau TepSacn : le lymphome a encore progressé. A noël, il entame un traitement de 5ème ligne. TepScan à 15 jours et encore progression. Le médecin nous dit alors qu'il faut à tout prix faire les CarT-celles car ils n'arrivent pas à contenir la maladie. Mon mari est rentré à l'hôpital le 03/02/21. Après une chimio de 3 jours intensive, il a reçu sa poche de CarT-celles le 09/02. Il n'a pas eu les gros effets secondaires. Il a eu des douleurs au ventre (sur chaque organes touchés par lymphome en fait) à partir de la 2ème semaine. Il a été soulagé avec de la morphine. Il a passé un scan, et il semble que sur le foie, la masse est encore grossie. Afin "d'aider" les CarT-celles à agir, il prend du Revlimid. Il a perdu du poids et ne mange pratiquement rien. Après 3 semaines d'hospitalisation, il est sorti le 25/02. Pendant la semaine qui suit, il se rend tout les jours au CHU pour prise de sang et contrôle de son état générale. Il est très fatigué, à toujours du mal à s'alimenter. Les médecins lui ont prescrit de l'EPO (son taux d'hémoglobine est bas, ce qui peut expliquer cette fatigue intense). Le Tep-scan de contrôle est prévu le 26/03/21. Là nous saurons si le traitement répond ou pas. Ce sont des moments très difficile à vivre. Pour mon mari qui subi les traitements mais aussi pour moi et les enfants qui avons peur du résultat. Après tant d'échec, c'est compliqué d'y croire. Mais il le faut. Tant que l'on ne nous dit pas qu'il n'y a plus de traitement possible, il faut y croire et vivre au jour le jour. Au moment de son entrée à l'hôpital, j'étais très angoissée. Je pensais au pire et me projetais dans l'avenir sans lui. Ma petite soeur est venue me soutenir 1 semaine. Cela m'a aidée et aujourd'hui j'arrive à mieux gérer la situation. Il ne faut pas baisser les bras et faire confiance.
Bon courage à toi et ton mari.
Christelle

Lilou26 lun, 01/03/2021 - 21:57

Bonsoir,

Merci Christelle pour ton témoignage mais quel courage tu as!!!
Je ne suis pas certaine de pouvoir tenir avec tant de mauvaises nouvelles mais j'espère que ça finira par marcher pour toi.
Pour ma part, c'est compliqué car mon mari en a marre et a toujours des douleurs. Il fait une grosse dépression et il a tellement peur de mourir..avec nos enfants qui sont encore petits. C'est tellement compliqué et injuste!!!
Dans un mois, nous serons fixés si le traitement fonctionne ou pas. On espère vraiment...
J'espère aussi que le prochain tep-scan de ton mari sera bon.
Mais, c'est vrai que cette maladie impacte toute la famille. Avec les conditions actuelles, c'est vraiment difficile d'être malade.
Bonne soirée et bon courage à toi aussi et à ton mari.
Aurélie.