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Comment aider

patrice66 jeu, 01/04/2021 - 12:06 (8) commentaire(s)

Mon épouse est atteinte d'un cancer du larynx inopérable. Ils appellent cela un carcinome verruqueux , situe a la limite entre le larynx et l'oesphage. Elle n'a pourtant jamais fumée sa vie.
Ses forces diminuent, les chimiothérapies la rendent malade et les lendemains sont terribles. Elle ne peut pas se lever tellement elle est fatiguée. Elle a perdu ses cheveux . Elle dort une bonne partie d cela journee et pleure de se voir comme cela. Je faitout ce que je peux pour l'aider, j'appris une femme de ménage,je m'occupe du repas (il n a plus que le mien car pour elle c'est juste soupe et yaourt rien d'autre ne passant). Parfois ce sont des grandes crises de désespoir (normal je pense) et elle pleure .. je la console comme je peux je la prends dans mes bras et je la serre tres fort contre moi, je l'assure qu'elle reste toujours aussi belle.... Elle me dit qu'qu'elle veux mourrir qu'elle me gâche la vie.... Et puis d'autres jours elle est presque redevenue normale , elle reprend la voiture.... je ne comprends plus rien.
J'aime mon épouse depuis 40 ans , et je ne sais plus comment l'aider, je fais tout ce quelle veux et a envie. Comment faire plus et surtout mieux??? je suis perdu et de plus en plus mal moi aussi..

atmed jeu, 01/04/2021 - 12:17

Bonjour Patrice,
Votre témoignage est très émouvant, on comprend votre peine et votre désarroi et on admire en même temps le dévouement qui est le vôtre auprès de votre épouse. Mais la charge émotionnelle d'un tel accompagnement est énorme et il faut que de temps à autre, vous puissiez "libérer de la pression". Vous pourriez éventuellement prendre contact avec le comité départemental de La Ligue, vous pourriez y rencontrer des personnes qui, comme vous, sont également confrontées à la maladie d'un proche. Pouvoir en parler vous permettra de vous sentir moins seul. Et j'espère que vous recevrez des témoignages de soutien sur ce forum.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Cathy92 jeu, 01/04/2021 - 16:49

Bonjour Patrice
Vôtre mail est très émouvant et toutes les femmes malades (de ce forum) aimeraient avoir un mari ou un compagnon aussi aimant et aussi compréhensif. Je ne crois pas que vous puissiez faire plus que lui apporter votre amour. Par contre il faut qu' elle puisse parler à un professionnel, indiquez lui le service d'écoute psychologique de ce site (numéro gratuit ci dessous), ils sont très professionnels. A t elle essayé pour tous les effets secondaires l'acupuncture (ça a marché pour moi) et si elle veut discuter de tout et de rien sans se déplacer qu' elle vienne sur ce forum, on y trouve beaucoup d'aide
Bon courage à tous les 2, ne restez pas seuls
Bises Cathy92

More jeu, 01/04/2021 - 17:11

Bonjour mon papa c fait opérait dune tumeur klatskin tous c bien passe le docteur a donné analyse cette tumeur klatskin que va se passe par la suite merci

Moufette jeu, 01/04/2021 - 22:53

Bonjour Patrice,
Votre témoignage est poignant. Ce que vous faites pour votre femme est admirable. Oui il est important que vous gardiez du temps pour vous. Peut-être en demandant à une amie de venir rendre visite à votre femme, pour lui changer les idées et vous permettre de souffler ?
Le psychologique est très important dans la maladie. Oui le malade a des hauts et des bas, les produits de chimio peuvent attaquer l'humeur, et puis bien sûr la peur du cancer, de l'avenir ... si votre femme est trop en détresse, il faut en parler à l'équipe médicale et des aides existent, psychologue, médicaments...
Je vous souhaite beaucoup de courage, prenez soin de vous

Gao ven, 02/04/2021 - 23:06

Bonsoir Patrice,
Votre témoignage est émouvant et si beau. Vous êtes dévoué corps et âme à vôtre femme. Vous êtes admirable. Le rôle d'accompagnant est si peu valorisé, si peu pris en compte. Vous faites déjà beaucoup que je ne vois pas trop ce que vous pouvez faire de plus.
Pensez tout de même à vous et à prendre soin de vous. Pensez à vous ressourcer. Demandez autour de vous des relais, comme le dit Mouffette.
Cathy a raison, l'acupuncture fonctionne bien et est prise en charge en support oncologie. L'oncologue ne prescrit il pas de complément pour alimenter votre femme ?
Pour les cheveux, c'est passager. C'est un très mauvais moment à passer. Mais, un jour ses cheveux repousseront. Juste comme ça au passage, j'ai perdu les miens début août, ils ont commencé à repousser mi octobre et je suis allée les couper hier pour la première fois ! C'est une petite victoire qui m'a aidé à aller encore mieux.
Les chimios affaiblissent les personnes. Elles nous rendent fatiguée, épuisée. Et oui, notre humeur fluctue. On a peur de l'avenir. Rémission ou récidive ? Quel est notre avenir?
Gardez en mémoire que vous êtes exemplaire ! Votre femme a de la chance de vous avoir ! Bon courage à vous deux. Amicalement. Gaëlle

patrice66 sam, 03/04/2021 - 09:02

Bonjour et merci Gaelle pour votre très gentil message.

Je vais essayer de la persuader de voir un acupuncteur.

Il y a 15 jours elle a un développé un important zona.. Sur les conseils d'une infirmiére et d'amis j'ai fait appel à un magnétiseur (je n'y croyais pas) mais apres tout il fallait essayer.. Et bien en 72h et apres deux séances le zona a cessé de s'étendre et s'est mis a sécher??? Parfois il faut se rendre a l'évidence..

Pour la nourriture elle se nourrit essentiellement de soupes et de yaourts car seuls ces aliments peuvent passer. Bien entendu elle a des compléments alimentaires sous forme de yaourt pour lui permettre d'avoir un minimum de 1500 calories par jour.
Cette chimiothérapie, qui n'es en fait qu'une chimio de confort, car ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient pas soigner, la rend malade et épuisée au point qu'elle ne veuille même pas s'habiller ce qui chez elle est preuve d'une grande fatigue quand on connait sa coquetterie .

Elle a encore deux chimio, ensuite un scanner et un rendez vous fin avril avec une nouvelle Oncologue chef de service et jeune de surcroit , ce qui est bien. L'ancien oncologue a pris sa retraite . On va connaitre son diagnostic. Ce qui est terrible c'est que je ne puisse pas l'accompagner en raison de la pandémie actuelle .

Elle a un courage qui force l'admiration et je ne suis pas certain que j'aurais le meme dans sa situation.

Merci a tout le monde pour vos messages de soutien et je vous souhaite de bonnes fetes de pâques

amicalemenment

patrice

Aydji sam, 10/04/2021 - 20:52

Bonjour Patrick,
Je ne comprends que trop bien votre désarroi et les émotions qui peuvent vous assaillir.
Étant moi même « accompagnant » pour ma compagne qui est malheureusement en fin de vie.
Ses cancers des poumons ont développé des nodules (5) dans différentes parties de son cerveau.
Plus aucun traitement ne peuvent être envisagés...
Je l’ai fait revenir à la maison en HAD. Je penses qu’il lui restait encore un peu de « conscience » pour se rendre compte qu’elle était revenu chez elle, près de moi à ses côtés.
Tout ce que je peux faire maintenant c’est rayonner pour elle au maximum tout l’amour que je lui aurai apporté pendant les nombreuses années que j’espérai que nous passions encore ensemble, lui caresser le visage tout en lui parlant. Je reste persuadé malgré son état d’inconscience maintenant presque permanent qu’elle m’entend et me « ressent »..

patrice66 dim, 11/04/2021 - 09:35

Bonjour
Si je suis "admirable" selon certains, vous l êtes s cent fois plus que moi. Ce que vous vivez doit etre excessivement difficile. Mon épouse etait aussi suivie par la HAD (merveilleux travail de ces gens là) , mais ils ont arrête car l'oncologue a pensé que les soins pouvaient désormais etre faits par des infirmières libérales .
je suis admiratif par ce que vous faites et j'espère que je n'aurai pas a vivre cela.
Permettez moi de vous adresser tout mon immense respect , car en plus il s'agit de votre compagne alors que moi il s'agit de mon épouse depuis 40 ans.