Forum

EC et brûlures

Estefania jeu, 20/05/2021 - 23:35 (9) commentaire(s)

Bonjour à toutes (et à tous)
J'ai 34 ans et on m'a diagnostiqué un cancer du sein hormondépendant et HER2+ en février. J'ai subi une tumorectomie en mars et suis actuellement une chimiotherapie. J'en suis à ma 3ème cure d'EC sur 4, m'attendent encore 12 de Taxol et 1 an d'Herceptine, ainsi que la radiotherapie et une double hormonotherapie. Tout un programme.
Seulement voilà ça ne se passe pas bien du tout, car j'ai de la rosacée (rougeurs au visage) et après chaque chimio je me retrouve avec le visage litéralement en feu, de façon ingérable et insupportable, jour et nuit, pendant presque 1 semaine. Je brûle, je souffre, je ne dors pas... j'ai envie de mourir.
J'ai vu dermatos, allergologues, rien n'y fait. Mon oncologue n'a jamais vu ce genre de réaction et n'a rien à me proposer non plus mise à part mordre sur ma chique (sympa).
Je suis assez décidée à refuser ma 4ème EC et demander de passer directement au Taxol dans l'espoir que je n'aurais plus cette réaction.
Je suis vraiment traumatisée par cette expérience et m'effondre en larmes à l'idée de revivre ça.
Je me dirige vers vous, pour savoir si quelqu'un a vécu quelque chose de semblable avec les cures de EC?
Est-ce que je peux m'attendre à la même réaction avec le Taxol (voir l'Herceptine)?
Je suis tellement déçue et désespérée de me dire que je risque de ne pas pouvoir traiter ma maladie comme il se doit à cause de ça...

Moufette ven, 21/05/2021 - 08:22

Bonjour,
J'ai 36 ans et comme vous un cancer du sein hormono-dependant HER2-0 (pas d'herceptin). Sous EC j'avais la tête qui chauffait, à cause des corticoïdes envoyés le jour J, puis la cortisone en cachet les 3 matins suivants. Je dormais mal mais Ça passait au bout de 4 jours. Plusieurs personnes ici ont décrit ce phénomène mais pas aussi fort que vous j'ai l'impression.
Si vous n'avez pas trop de nausées et autre effet, peut-être votre oncologue pourrait baisser la dose de corticoides? Une infirmière m'a aussi parlé d'un médicament contre les bouffées de chaleur,  que je n'ai pas pris. L'acupuncture peut marcher.
J'avais peur que ça soit pareil sous Taxol mais les corticoides sont moins forts et il n'y a pas de cachets à prendre les jours suivants. Donc j'ai les joues rouges seulement le lendemain.
Plein de courage à vous. Les EC sont durs mentalement. Il serait dommage que vous n'alliez pas au bout, j'espère que votre oncologue trouvera une solution.

Marween ven, 21/05/2021 - 09:13

Bonjour,
J'ai 32 ans et viens de terminer ma 3ème et dernière cure d'EC pour un HER2+++. Les symptômes que vous décrivez sont similaires à ceux que j'avais. Certainement à cause des corticoïdes et du traitement en lui même, je me réveillais tous les matins écarlate et brûlante pendant 3 à 4 jours lors de la première injection puis près d'1 semaine lors de la 2ème. Je viens d'avoir ma 3ème cure mardi et le médecin a diminué la dose de corticoïdes. J'ai nettement moins de symptômes mais il vous faut un avis médical.
Courage et bonne journée.
Marine

Fralac ven, 21/05/2021 - 16:55

Bonjour,
Moi, j'ai eu de la rt pour un cancer du rectum. Clairement, ça me brûlait à l'intérieur alors j'ai fait une séance avec un coupeur de feu réputé dans la région. Super efficace, même pour moi qui doutait. La sensation de brûlure s'est estompée, sans disparaitre mais est devenue très nettement supportable.
Essayez, au pire vous perdrez 50€ et au mieux, vous supporterez le traitement.
Bon courage.

Estefania ven, 21/05/2021 - 17:03

Bonjour Moufette et Marine,

Merci beaucoup pour vos réponses. Je me sens moins seule du coup.

Ayant fait une réaction similaire à une crème à base de cortisone en janvier, j'ai aussi pensé que les corticoides étaient la cause après ma 1ère EC. Là la réaction avait duré 4 jours et j'avais stoppé les cachets.

Lors de la 2ème on a diminué la dose en perfusion et je n'ai pas pris les cachets, mais c'était pire car ça a duré presque 1 semaine.

Pour la 3ème EC on a repris les corticoides mais j'ai fait l'impasse sur l'injection de Neulasta 24h après (ayant lu les effets secondaires, avec l'accord de l'oncologue). Je pensais enfin avoir mis le doigt dessus mais la réaction est quand même venue, quelques jours plus tard et à nouveau pendant 4 jours.

Je fini par croire que tout y contribue un peu, mais qu'au final c'est surtout l'EC en soi. Je vais voir avec mon oncologue si 3 EC au lieu de 4 pourraient suffir pour passer au Taxol, éventuellement sans corticoides.

J'ai tellement hâte d'en finir! J'imagine que vous aussi. Je vous souhaite un max de courage pour la suite et n'hésitez pas à me donner de vos nouvelles :-)

Estefania ven, 21/05/2021 - 17:11

Bonjour Fralac,

Je suis en contact avec un magnétiseur en France (je suis de Belgique) je suis en effet tres sceptique de base mais je me suis lancée :-)
€70 pour toute la durée de ma chimio. Je ne sais pas si ça fonctionne mais il semble en tous cas bienveillant.

Bonne journée!

Gao sam, 22/05/2021 - 01:27

Bonjour Estefania,
J'ai eu des sensations similaires avec le Taxol. Je ne veux pas vous effrayer... on est toutes différentes. Sans les corticoïdes, c'était pire. Je faisais une allergie aux deux. Donc on m'a mis sous antihistaminiques à forte dose le jour J et tous les jours à la maison. Au fil des cures on a trouvé le bon dosage des corticoïdes pour diminuer les effets.
Perso, je devais avoir 4 EC. Vu que les effets secondaires étaient trop forts (nausées, vomissements, fatigue, chute des globules blancs et rouges et des plaquettes, état général pitoyable...), je n'ai eu que 3 cures. L'oncologue m'a dit que ça ne changerait pas grand chose.
L'acupuncture peut vous aider. C'est remboursé par la sécu
Bon courage. Gaëlle

Estefania sam, 22/05/2021 - 12:28

Bonjour Gaelle,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

J'ai testé les antihistaminiques aussi (Zyrtec et Ebastine) après la 1ère et 2ème cure mais ça n'a pas aidé non plus. Selon l'allergologue, c'est parce qu'il ne s'agissait pas d'une allergie à proprement parler.

Il me semble que dans mon cas, cette zone fragilisée par la rosacée ne supporte pas la toxicité de ces produits. Au fait je ne sais pas. Ce qui m'ennuie, c'est qu'aucun médecin ne semble avoir de solution à me proposer et que je me retrouve seule à devoir chercher et creuser. Et ça me fait en effet très peur pour la suite, car 12 Taxols, c'est 3 mois. En plus en plein été.

J'ai rdv dans quelque jours chez une spécialiste en pathologies vasculaires, j'espère qu'elle pourra m'en dire plus que les dermatos et l'oncologue.

Je vais peut-être tenter l'acupuncture en effet. Je ne perds rien à essayer.

Bon weekend!

Gao dim, 23/05/2021 - 09:02

Bonjour,
j'utilise beaucoup d'huiles végétales pour traiter les différents problèmes de peau, ongles, cheveux...et l'aloé vera est mon produit chouchou depuis les rayons et avec la chimio que j'ai là qui provoque le syndrome mains-pieds (crevasses...)
J'ai fait quelques recherches et voici ce qui pourrait être bien pour vous : aloé vera, huile de nigelle et hydrolat de camomille allemande. Et oui, cremez vous contre le soleil. Il y a un post sur les crèmes solaires et si je ne me trompe, c'est Sylvie qui donne 3 noms de bonnes crèmes.
Il se peut que vous réagissez mal à cette chimio et pas forcément au Taxol. On est tellement différents. N'anticipez pas. La rosacée est aussi sensible aux émotions. J'en ai fait pendant quelques années avec des boutons en prime autour de la bouche. Et puis ça a disparu.
Essayez déjà l'aloé vera. Je garde le flacon au frigo. Un petit coup de chaud sur vos joues? Hop, un peu d'aloé !
Bon courage et bon dimanche. Gaëlle

Estefania mer, 26/05/2021 - 16:17

Merci pour ces conseils Gaëlle.

J'utilise en effet de l'hydrolat de camomile noble, très efficace en compresse lors de flushs de rosacée. Mais malheureusement pas pour cette réaction à la chimio. Je me suis également procurée une huile de canabidiol, et des beta-bloquants prescrits par l'allergologue, mais rien n'y fait.

Je viens de voir mon oncologue, ce rdv m'a complètement démoralisée. J'ai essayé de lui faire comprendre à quel point c'était infernal pour moi mais rien n'y fait. Je dois mordre sur ma chique, il n'y a pas de solution. Éventuellement ajouter de la cortisone vu que diminuer la dose n'avait pas aidé à la 2ème EC.

Elle m'a également fait comprendre que le Taxol a plus tendances à causer des réactions cutanées, donc ça risque d'être pareil là aussi.

Je me suis mise à pleurer et elle m'a reproché d'être trop négative. Ça me tue qu'on me dise ça. J'avais une superbe longue chevelure, je suis à présent chauve mais je me dit que ça repoussera. Mon sein droit est charcuté mais je me dis qu'avec un lipofilling plus tard ça s'arrangera. J'ai la nausée, mon port-à-cath me fait mal, et j'en suis. Je tente de relativiser, vraiment. Mais me retrouver face à un médecin qui me fait comprendre que face à des effets secondaires qui ne mettent pas ma vie en danger je devrais cesser d'en faire tout une histoire, c'est dur. Même s'il n'y a pas de solution, un peu d'empathie serait bienvenu.

Ma chimio a été reportée à la semaine prochaince car globules blancs trop bas, me reste 1 semaine pour reflechir si oui ou non je fait cette 4ème EC ou si je passe au Taxol. Après ce qu'elle m'a dit sur les réactions au Taxol, je me dit que je suis de toutes façons condamneé à brûler pendant les 3 mois qui suivent, donc à quoi bon skipper cet EC.

Encore merci pour vos réponses. Que j'ai hâte que cette chimio soit derrière moi.