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Cancer du sein multifocal

Flocon mar, 27/07/2021 - 23:28 (16) commentaire(s)

Bonsoir à tous,
J’ai besoin de votre soutien et de quelques conseils Une prise en charge très difficile :
1ère biopsie à refaire car le radiologue à biopser à côté. J’ai eu besoin d’un temps de pause après 2 mois d’attente pour les résultats pour recommencer la totalité des analyses. Cela n’ a pas été entendu et le secrétariat du chirurgien m’a téléphoné tous les jours pour que j’accélère les examens.(le docteur part en vacances à été la phrase d’introduction de presque tous les appels)
Le chirurgien ayant eu mes résultats il a décidé d’avancer le RDV , j’ai été prévenu la veille pour le lendemain (par un SMS)
J’ai refusé de m’y rendre car je souhaitais être accompagné par mon mari qui ne pouvait se libérer.
Le secrétariat m’a donc fait parvenir par mail une ordonnance pour une IRM «  recherche de lésions multifocales ou bilatérales. »
C’est ainsi que j’ai découvert en partie le diagnostic,
Le diagnostic est confirmé, sans surprise je dois subir une mastectomie totale.
Le RDV a été rapide, aucune information sur une reconstruction mammaire, sur les prothèses et peu d’information sur le traitement post op.(hormis une hormonothérapie).
Le diagnostic et là mastectomie sont difficiles à entendre, à accepter. Sans explications et écoute, je me suis tourner vers les sites internet et j’ai pris un RDV auprès d’une autre chirurgienne.
Pour celles qui ont eu une mastectomie comment avez vous gérer cette perte de féminité?
Peut on anticiper l’achat d’une prothèse mammaire?
Peut on demander une reconstruction mammaire immédiate?
Bien à vous

Pistache10 mer, 28/07/2021 - 07:40

Bonjour
Pour ma part au début le premier centre qui m a pris en charge m a proposé une mastectomie avec radiothérapie.Je voulais une reconstitution immédiate et ce centre ne pouvait pas le faire
Je me suis dirigé vers un autre centre et la ,le chirurgien m a proposé et réduction mammaire.j ai donc gardé mon sein ,avec chimio et radiothérapie.
Donc n hésitez pas à consulter un autre chirurgien
Bon courage
Claudia

Flocon mer, 28/07/2021 - 09:02

Bonjour Claudia,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Je pense que le chirurgien que j’ai rencontré ne pratique pas la RMI.
Aucune explication sur les différentes techniques de reconstruction mammaires(RMI ou RMD) ni sur les prothèses externes.
Dans ces instants il est bien dommage de devoir chercher des informations seule sur internet.
La radiothérapie et la chimiothérapie ont elles eu lieu avant la RMI ?

Bonne journée

Pistache10 mer, 28/07/2021 - 09:34

On m a opéré le 1fevrier et j ai commencé la chimio fin mars 4 EC et depuis le 21juin je suis toujours en chimio mais du taxol toute les semaines jusqu'au 6 septembre.je ne connais pas encore mon protocole de radiothérapie.
Je suis suivi a Reims dans un centre de cancérologie.
Pas facile de se documenter toute seule
Claudia

Flocon jeu, 29/07/2021 - 08:50

[quote=Pistache10]
Bonjour Claudia, grâce à vos réponses j’en apprend un peu plus.
Au plaisir de pouvoir discuter un prochain jour sur le forum

Huma mer, 28/07/2021 - 10:09

Bonjour flocon de ce que j’ai compris vous allez subir une mastectomie. Si le chirurgien ne vous a pas parlé de reconstruction immédiate,c’est sûrement dû au fait que vous allez avoir de la radiothérapie parce que celle-ci risque d’abîmer la peau et donc la prothèse . En revanche vous aurez sûrement une ordonnance pour l’achat d’une prothèse externe après votre intervention.
J’ai aussi subit une mastectomie totale et la chirurgienne m’avait en premier lieu parler de reconstruction immédiate lorsque j’ai eut le diagnostic mais j’ai d’abord eut 6 mois de chimio . Lorsque je l’ai revu après la chimio elle m’a dit qu’il était préférable d’attendre quelques temps après la radiothérapie pour éviter que la prothèse ne s’abîme et ce n’est qu’après mon intervention que j’ai eut une ordonnance de prothèse externe, à mettre 2 mois après une fois la cicatrisation faite. On m’avait remis une petite prothèse en coton pour mettre tout de suite.
Essayez de ne pas trop vous inquiéter et d’anticiper les étapes . Cela ne fera qu’engendrer du stress. Chaque chose en son temps.
Après vous avez tout à fait le droit de demander un second avis . N’hésitez pas à revenir sur le forum pour des conseils ou avis . Nous sommes beaucoup ici à avoir subit une mastectomie totale.
Allez courage
Huma

Flocon jeu, 29/07/2021 - 08:54

Bonjour Huma,
Merci pour votre réponse et votre soutien.
Grâce au Forum et internet j’ai pu me faire une idée des différentes techniques de reconstruction.
Pour ma part c’est le manque d’informations qui me stresse.
Savoir qu’il existe des techniques de reconstruction est un soulagement.
Je reviendrai avec plaisir vous donnez de mes nouvelles
Bonne journée
Sandrine

Huma jeu, 29/07/2021 - 11:59

Je comprends très bien et un professionnel qui ne donne pas de son temps à son patient je connais bien et vous avez raison de vous tourner vers un autre . Mais l’important pour les oncologues et chirurgiens est en premier lieu de vous guérir. Bien sûr que la mastectomie fait peur et est très difficile à accepter. J’ai mis beaucoup de temps à regarder la cicatrice mais petit à petit j’y suis arrivée . On y arrive toute au bout du compte. Il nous faut juste du temps.
Par rapport aux techniques de reconstruction, si je peux vous rassurer ma chirurgienne qui est très bien , à l’écoute etc ne m’en a parlé que vaguement quand je lui ai demandé . Elle m’a dit que j’aurais tout le temps pour bien choisir le moment venu . Il est préférable de ne pas trop anticiper. De ce que j’ai compris vous ne connaissez pas encore votre protocole. Alors pensez d’abord à ça . Le plus important est de vous faire soigner , de ne plus avoir de tumeur. Ensuite vous pourrez penser à la reconstruction. Même si elle n’est pas immédiate, vous l’aurez plus tard . Pour vous la nouvelle est encore toute fraîche et vous pensez ne pas pouvoir accepter ce sein qui ne sera plus la mais vous verrez vous y arriverez. Mais je vous souhaite quand même de pouvoir bénéficier de la reconstruction immédiate.
Bonne journée à vous aussi
Huma

Moufette mer, 28/07/2021 - 10:41

Bonjour Flocon,
Habituellement le geste opératoire puis le protocole de traitement sont décidés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire qui réunit chirurgien, oncologue, sénologue, anesthesiste....et on peut (doit?) vous remettre les compte-rendus de RCP. C'est pour ça que je suis surprise de la manière dont vous décrivez votre prise en charge. Le chirurgien peut s'adapter sur le moment en fonction de ce qu'il trouve ( on m'a enlevé aréole et mamelon alors qu'au début il était juste question de la tumeur), mais il a une équipe derrière lui, il ne décide pas seul. Vous n'êtes pas médecin et vous avez droit à avoir réponse à toutes vos questions. J'espère que le contact avec votre nouvelle chirurgienne se passera mieux.
Quant au traitement, sans doute la biopsie a révélé que votre cancer hormono-dependant, mais pour déterminer si besoin de chimio ou rayons ça dépend souvent de l'analyse de la tumeur retirée, donc vous le saurez après.
Je vous souhaite bon courage

Flocon jeu, 29/07/2021 - 09:05

Bonjour Moufette,
Le chirurgien a bien évoqué le CRP lors de la consultation mais ne m’a pas remis de compte rendu.
Je contacterai le secrétariat pour obtenir une copie.
Le relationnel est compliqué avec ce chirurgien.
RDV avec plus d’une heure de retard et il m’avait expressément demander de préparer mes questions car il n’avait pas beaucoup de temps.
Merci pour vos explications, il me paraît évident à présent qu’une 2ème analyse de la tumeur retirée soit pratiquée et qu’un protocole de soins personnalisé me soit proposé après cela,
Belle journée à vous

marlagui mer, 28/07/2021 - 13:37

Bonjour Flocon

Effectivement si vous n'avez pas d'informations suffisantes auprès du premier chirurgien, vous avez raison d'en voir un autre.
J'ai eu un cancer in situ diagnostiqué en mars, opérée fin avril (mastectomie) car plusieurs foyers de microcalcifications. Dés l'annonce de l'intervention le chirurgien m'a proposé la reconstruction immédiate car je n'avais pas de traitements à faire après. Il a pris rdv de suite avec le chirurgien esthétique du CHU qui a pu me recevoir l'après midi même. Il m'a expliqué les différentes possibilités et j'ai opté pour la prothèse.
Lors de l'opération les 2 chirurgiens sont intervenus ensemble, et donc le volume du sein était reconstitué à mon réveil
Pour ma part, cela m'a beaucoup aidé à accepter la mastectomie.
J'ai pu reprendre le sport 2 mois après l'intervention et j'ai pu remettre mon maillot de bain pendant mes vacances sans problème...
Après tout dépend des éventuels traitements que vous aurez après, car quelquefois la reconstruction immédiate n'est pas possible.
Mais même si la reconstruction est différée, cela peut vous aider à accepter.
Bon courage et soyez positive, c'est la meilleure façon de faire face à cette maladie
Bien amicalement

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