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Lymphome Zone Marginale

Gus sam, 14/08/2021 - 10:42 (2) commentaire(s)

Bonjour tout le monde,
Je me présente, Gus 38 ans, sportif, vivant en région parisienne et papa de 3 petits enfants.
Je viens de passer par un parcours de plusieurs mois, avec les habituelles étapes (radio, scan, echo, bilans sanguins complets, exérese, tep scan, ponction de moëlle, .. ). L'analyse en elle même des ganglions a été très longue (3 mois et demi) et pourtant elle a été menée par des hopitaux "compétents" (premier diag à Bichat qui portait sur un Poppema, invalidé en relecture par Saint Louis, et un troisime avis demandé à Necker apparement). Dixit l'anapathe, je suis un 'cas difficile'.
Au final, j'ai tiré le "Lymphome de la zone Marginale type Ganglionnaire" (Nodal MZL pour les anglophones), à un stade assez initial (localisé au niveau du thorax sur 3 ganglions, rien d'apparent dans la moëlle, bilan sanguin hémato niquel). Niveau signe B: juste des suées nocturnes, mais rarement.
RDV prévu en septembre avec mon hémato afin de discuter des options de traitement (ou non). Il a l'air assez 'relax', à qualifier ceci de 'maladie chronique' plutôt que de cancer .. J'avoue que je suis perplexe et bien plus angoissé que lui. De ce que j'en lis, c'est quand même pas très réjouissant et j'ai du coup du mal à me projetter sur le long terme, même si nous avons fait d'énormes progrès dans les traitements, et qu'on commence même les tests sur les vaccins, la pandémie actuelle jouant un effet booster sur les vaccins ARN-Messager très prometteurs pour le cancer en général. Mais on parle de plusieurs années avant d'avoir quelque chose de concret ..

Je suis à la recherche de personnes ayant eu le même diagnostic et qui accepteraient de discuter un peu avec moi.

En espérant arriver à trouver une oreille ;)

Souricette sam, 14/08/2021 - 12:19

Bonjour Gus, j'ai un lymphome mais pas du même type que le vôtre, donc je ne suis pas sûre que mon expérience vous intéresse. J'imagine que vous connaissez le site France Lymphome Espoir, qui est, à mon avis, le site sur lequel vous trouverez plus facilement des témoignages. Bon courage pour la suite, mais vous allez voir, on peut très bien vivre, ou plutôt, vivre très bien avec ce type de cancer et les traitements (si traitement parce qu'il y a des lymphomes "indolents" qu'on surveille uniquement) sont supportables. Bon week-end.

Gus sam, 14/08/2021 - 13:52

Hello Souricette,
Oui je suis au courant de cette association et j'ai fais une demande de compte pour pouvoir y poster le même message, j'attends la validation de ma demande ..

Merci pour ta réponse !