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Davis mer, 29/09/2021 - 12:43 (9) commentaire(s)

Coucou, je sors de ma consultation et les nouvelles sont plutôt bonnes… c un peu incroyable selon l’onco mais le scanner est toujours stables… rien de nouveau rien n’ a grossi.. après 3 ans de Xeloda petite chimio d’entretien… donc un cancer qui répond très bien au traitement… pourvu que ca dure !…. Mais voilà je me rejouis sans me réjouir…je suis heureuse de ces nouvelles bien sûr mais je pense loin, très loin … je pense que c normal quand on a de jeunes enfants non ?? Ou alors je ne suis jamais contente me direz vous ;-)) mais bon ca stagne depuis tellement longtemps que j ai l’impression parfois de ne pas voir le bout du tunnel et d’attendre la mort tranquillement . Du coup j ai pris mon courage à 2 mains et j ai parlé d’opération à l’oncologue…parce que ca me travaille ces opérations j ai l’impression que c est la seule issue vers un avenir plus tranquille… on ne me propose rien ca me déprime et pourtant j ai été bonne éleve ! Si on ne me propose rien pour moi c est que ca doit pas être joli joli malgré cette stabilisation ! je n’aime pas posé trop de questions aux médecins j 'ai eu tellement de discours pas jojo sur mon avenir que je n’ose plus ca fait trop mal à chaque fois .. bon bref là j y suis allée … et verdict les poumons ne sont toujours pas operables … des micro nodules certes mais trop nombreux… et le péritoine ben à voir même si j y crois pas trop ! L’oncologue préfére que je pose la question au chirurgien, pour lui c est embêtant parce que les poumons sont touchés mais il ne veut pas être catégorique parce que justement il n’est pas chirurgien. Il me dit juste que les suites de l’opération sont très lourdes donc c embêtant quand une autre zone que le péritoine est touchée… donc voilà pour moi la solution ça serait les chimios … à vie ! Pas d’autres choix ! Mais à vie moi ça m’inquiète.. ca veut dire quoi ? ca veut dire vieillir avec ou c est du court terme ! Bon voilà vous voyez ça mouline là dedans ! Je vais quand même essayer de savourer car je sais que beaucoup aimeraient avoir ces nouvelles… je m’excuse par avance auprès d’eux mais je me livre j vous dis franchement ce qui se passe dans mon cerveau ! Je sais que même si vous avez envie de me botter les fesses vous comprendrez aussi ! En tout cas je vous tiendrais au courant et merci à tous pour vos pensées et vos mots .. sisi ça m’aide… je vous promets ! Même si ca se voit pas toujours ;-) en tout cas bon courage à ceux qui ont des examens bientôt ! Je déteste ces périodes !

Stephane14 mer, 29/09/2021 - 15:38

Hello Nadège
Je suis content, très content pour toi.
Le plus important dans tout cela est que l'avenir à court terme se dégage, le scanner est bon, l'onco est rassurant alors il faut profiter de ce moment. Il faut savourer ces petits plaisirs qui sont une revanche sur la maladie
Pour la suite, nous aimerions tous que le chirurgien nous dise, Bon je vous opère et vous êtes guéris mais malheureusement ça ne se passe pas toujours comme ça
Moi non plus je ne pas opérable et moi aussi c'est chimio...... à vie. Je suis branché 54h toutes les 3 semaines. Ok c'est pas le pied, c'est pénible, j'y vais pas de gaieté de coeur mais ça tiens le bonhomme debout.
Je ne me prends pas la tête avec ce qui pourrait arriver ...il arrivera ce qui doit arriver. Comme je ne suis pas acteur mais spectateur de ma maladie, je fais avec.
Moi je mise sur les avancées de la médecine. Peut-être que demain une nouvelle technique opératoire ou un nouveau médicament me permettra d'améliorer mes conditions de vie.
Et l'espérance de vie, je ne m'en inquiète pas non plus, nous avons tous une épée de Damoclès au dessus de la tête, la notre toi et moi est juste retenue par un fil un peu plus sensible que celui d'un bien portant ................. qui sera peut-être victime d'un AVC ou d'un accident .. ce que je ne souhaite à personne bien sûr.
Donc tu vois le pire n'est jamais certain et le meilleur est toujours possible. Je me tiens à ça, c'est un peu ma philosophie de vie.
Profite de ce bon résultat, de tes enfants, ta famille.
Belle journée
Stéphane

Béné971 mer, 29/09/2021 - 17:28

Bonjour Nadège,
Je me réjouis pour vos résultats et comprends vos sentiments ambivalents
Si je comprends bien vous espérez une chip et une intervention sur les poumons pour vous débarrasser du cancer .Vous pouvez aussi vous dire que vous profitez du xeloda tant qu’il fait effet et tant que vous avez une bonne qualité de vie avec et que vous gardez l’opération pour plus tard.Mais pourquoi ne pas rencontrer les chirurgiens pour connaître leurs opinions ?
Vivre avec le cancer plutôt que s’en débarrasser demande une grande gymnastique intellectuelle et beaucoup de courage.
Mais même si nous avons une maladie ,nous ne sommes pas plus prêts de la mort que n’importe qui ! Sauf que nous y pensons plus souvent.
Il y a eu des avancées qui ont tout changé pour certains patients (immunothérapie dans le cancer du poumon par exemple) alors pourquoi pas nous avec notre colorectal !
Béné

Davis mer, 29/09/2021 - 18:27

Merci Béné et Stephane … comme d’hab vous êtes là … j apprecie :-))) donc vous pensez que la chirurgie n’est pas forcément la réponse ? L’oncologue m’a aussi dit que si toutes mes metas parvenaient à toute disparaître juste avec la chimio ça serait quand même du domaine de l’exceptionnel… donc. voilà je sors de mon rdv avec des bonnes nouvelles bien sur mais aussi des nouvelles plus mitigées qui me font douter et qui me font peur ! Je vois trop loin je pense mais avec les enfants c difficile de ne pas penser à leur rentrée au collège… au lycée…. Est ce que j’en demande trop ? Dr Marceau que pouvez-vous nous dire de positif dans le cas des ces personnes non opérables ? Y a t il vraiment une survie à long terme ? Je sais que vous n’avez pas de boule de cristal mais ca m’inquiète le fait de ne pas pouvoir être opéré j fais une fixation …

rob mer, 29/09/2021 - 19:22

bonsoir nadège,
alors moi je considère çà comme de très bons résultats,car au vu de nos cancer métastatique je crois que l'on a pas d'autre choix que se se dire que c'est bien et youpi tranquille pour 3 mois.
je crois vraiment qu'il faut les apprécier ces 3 mois par 3mois et que l'on a, pas le choix,et non ,et désolé de te le dire mais plus tu va faire des projets dans l'avenir et plus tu vas te rendre malade,on ne peut pas se le permettre nadège,c'est le cancer qui veut çà,c'est lui qui nous prive de tout ces beaux projets que l'on avait tous.
tu sera peut être opéré un jour,tes métas vont peut être disparaitre un jour,les progrès de la médecine sont là,a notre porte,c'est la dessus qu'il se concentrer et espérer,et bien profiter du lendemain,savoure toutes les journées,je sais bien que tu as des enfants et que tu as peur,on a tous peur,on est tous dans le même bateau
vivons notre vie a fond,c'est comme çà le mieux.
allez bonne soirée a tous,moi j'ai fais un hachis parmentier pour ce soir,çà c'est la vie,on verra bien demain.

Davis mer, 29/09/2021 - 19:52

Ok Rob .. merci pour votre message…. J vais essayer de mettre toutes ces questions qui me triturent le cerveau de côté.. de juste penser à aujourd’hui et de profiter … encore merci pour votre écoute à tous. J pensais à Cathy92 dernièrement.. qui a des nouvelles ? Et Naouelle ? J espère qu’elles vont bien…

rob mer, 29/09/2021 - 20:51

alors voilà je pense les dernières news de notre amie cathy de paris sont là : https://www.ligue-cancer.net/forum/75505_50-de-bon ;quand a naouelle jespère juste qu'elle n'a pas eu un gros coup dur avec son époux,elle reste sans donner de nouvelle et bien sûr sa décision est tout a fait respectable qu'elle sache juste si elle nous lie que l'on pense toujours a elle et a son mari.
voilà nadège,après j'ai peut être loupé un épisode,mais je pense que quelqu'un rectifiera le tir si besoin.
bonne soirée a tous.

Huma mer, 29/09/2021 - 22:05

Bonsoir Nadège je ne suis pas concernée par le même type de cancer mais je peux comprendre votre ressenti. Quand le cancer a frappé à ma porte , un cancer du sein,je me disais ça y est c’est fini je vais mourir mais j’ai pensé à mes enfants et à mon mari. Je me suis dit je ne peux pas me laisser abattre comme ça et je me suis mise en mode combat . Ce n’est pas évident bien sûr il y a des moments plus bas aussi mais j’ai compris grâce à nos amis du forum que ces moments plus bas ne doivent rester que passagers parce que le cancer aime ça et se nourrit de ça . Vous avez le droit d’avoir des coups de mou ,et je dirais même que c’est normal, mais ça ne doit être permanent sinon vous risquez de sombrer dans le désarroi . Courage Nadège je croise les doigts pour vous qu’un jour vous soyez débarrassée de cette saleté . Il faut continuer à y croire même si ce n’est pas immédiat gardez au fond de vous cette lueur d’espoir . Et puis vous avez eut quand même de bons résultats :) Ça n’a pas diminué mais ça n’a pas augmenté non plus et c’est une très bonne nouvelle n’est ce pas ;)
Bonne soirée à vous et à tous.
Naouel si vous nous lisez on pense tous à vous et on espère que tout va bien pour vous et votre mari.
Huma

Davis mer, 29/09/2021 - 22:29

Bonsoir Huma… merci pour votre message réconfortant. Oui c est une bonne nouvelle… j arrête de faire la fine bouche. Merci Rob pour les news de Cathy j espére que cette nouvelle chimio va faire le job et que les résultats seront à la hauteur du résultat de l’examen cérébral. Tendres pensées vers vous Naouel et Cathy.

Yildizim ven, 01/10/2021 - 19:42

Bonjour Nadège,
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Je me pose les mêmes questions que vous, pourtant je ne suis pas malade, mais ma maman l'est.
C'est dur ... mais les réponses de Stéphane, Rob, Béné et Huma sont vraiment très encourageantes et pleines de positivité !! Qu'est-ce que j'aimerais avoir des personnes comme vous tous dans mon quotidien ! Vous savez trouver les mots justes, les mots qu'il faut pour remonter le moral... J'aimerais tant que ma mère puisse vous lire ... mais elle refuse d'aller sur internet depuis qu'on a découvert sa maladie (elle a raison...).
Tout ce que vous dites est tellement vrai ... Merci pour tout !
Plein de courage à vous tous, profitez de chaque instant et de vos proches qui vous aiment +++