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Un crabe à la mayonnaise s'il vous plaît

Marween ven, 07/01/2022 - 09:04 (15) commentaire(s)

Bonjour tout le monde,
Ça commence à devenir une fâcheuse habitude de vous écrire durant mes interminables trajets en taxi, direction la fosse aux lions. J'essaie de débuter mon post sur une note humoristique afin de contraster avec la suite de mes écrits qui démontreront davantage de morosité que d'épanouissement. C'est un fait, je ne peux plus me blerer l'institut Curie qui pourtant, me veut du bien même si j'ai sans cesse besoin d'être rassurée de leur part. Quel paradoxe n'est-ce pas ? Bon les amis, pour être tout à fait honnête, j'ai du mal à faire face. Je prenais un certain plaisir à me rendre à mes cures en détendant l'atmosphère avec l'ensemble des équipes médicales et patients de passage mais là, je tombe le masque. La saloperie est difficile à vivre et elle me renvoie d'énormes craintes qui sommeillaient en moi une bonne partie de mon existence. J'ai eu un rdv particulier il y a deux jours puisqu'il ne s'agissait pas vraiment d'un rdv d'oncologie mais d'un échange sur la mastectomie préventive de l'autre sein. J'ai pu aborder mes craintes, mes douleurs actuelles qui m'angoissent et nous avons fait un point sur ma situation médicale. Je voulais des réponses et encore une fois de la statistique. La chirurgienne qui m'a reçue n'a pas voulu s'avancer sur des chiffres qui ne correspondaient pas à ma situation mais elle n'a pas caché qu'au regard de mon jeune âge et d'autres paramètres de mon dossier, enlever mon autre sein réduirait significativement les risques de récidive. Forcément, on a envie de faire péter le nichon après ça. Elle a également rajouté : "je vous vois tendue et je peux tellement vous comprendre. Être frappée à 32 ans par ce cancer surexprimé". Ce dernier terme était de trop même si j'ai adoré l'échange général avec cette femme très humaine et toutefois rassurante sur l'efficacité des traitements. Personne aujourd'hui ne peut nous garantir si tous ces cocktails ont éradiqué la saloperie et ce doute-là, je ne le gère pas en ce moment. J'avais arrêté les séances de psy en me disant : "c'est bon, j'ai donné. Je vais m'en sortir toute seule comme une grande. Tu as la gnak, tout le monde te le renvoie. Prouve le !". Force est de constater que je vais y retourner pour pleurnicher un bon coup et hurler mes peurs. Ah, j'oublie. Après m'être tortillée dans tous les sens devant la chirurgienne en lui evoquant mes douleurs musculaires/osseuses/tendineuses (que sais-je d'ailleurs), elle m'a prescrit une scintigraphie osseuse le 19/01.Forcément, j'ai sauté au plafond mais elle ne pense pas à une méta, simplement, un petit contrôle.
Je vous embrasse et vous souhaite un bon courage à tous.
Marine

Moufette ven, 07/01/2022 - 12:42

Salut Marine,
C'est vrai que tu peux tomber le masque toi, tu crains plus rien t'as eu Omicron !
Blague à part, je comprends bien tes angoisses. Tu vas souvent à Curie ? ça te fait beaucoup de trajets ... Si c'est "juste" pour recevoir l'Herceptin, ils peuvent pas te le faire dans un hôpital relais en Picardie ? Mon frangin avait fait ça pour sa leucémie, il était soigné à Marseille (3h de route) mais ensuite pour les traitements courants c'était à Gap à 30 min. de chez lui.
Bref, chapeau pour cette décision de mastectomie préventive, car je crois me souvenir que tu n'as pas de mutation génétique. Sur le même sujet, j'ai vu mon gynéco cette semaine. Pour lui c'était une très bonne nouvelle que j'ai pas de mutation, car pas besoin d'enlever les seins et les ovaires (enfin, il l'a évoqué pour mon endométriose dans qq temps, mais c'est un autre sujet).
Il m'a dit aussi que même si je ne sais pas (et saurais ptêtre jamais) pourquoi je suis tombée malade, ben c'est "bien" d'avoir eu un cancer hormono-dépendant. Car depuis 3 ans, ils voient une grosse augmentation des triple négatifs chez les femmes jeunes (30 ans et moins) et sans antécédents. Donc bah même si tu as eu un K surexprimé, tu n'as pas eu un triple négatif et ça c'est cool !! Mon gynéco m'a reparlé des perturbateurs endocriniens ...
Bref, je raconte ma vie, juste pour te dire qu'on est tous dans le même bateau. Et va pour les contrôles, maintenant je me dis, mieux vaut trop que pas assez ! Moi je vais devoir passer une IRM car mon gynéco n'a pas vu mon ovaire droit à l'écho ...
Allez courage Marine, et les psys c'est fait pour ça, pour pleurer un bon coup, si ça peut éviter de ne pas trop le faire à la maison avec sa famille ... (hum)
Bises

Marween ven, 07/01/2022 - 13:08

Merci Moufette pour ta réponse qui fait du bien à lire. Vraiment !! Je rajoute que la chirurgienne m'a également dit ce que tu viens de m'écrire : "c'est un cancer agressif mais ce n'est pas un triple négatif. Nous avons des armes thérapeutiques". C'est vrai que c'est tout de même rassurant et je vois bien que je suis peut-être davantage dépassée par mon état mental que mes ressentis physiques. Je commence à montrer mes états d'âme à ma pauvre famille désœuvrée qui se montre parfois un peu dur pour me redonner un coup de boost. J'ai mon rdv psy le 13. C'est décidé, je reprends.
Ps : j'ai la chance de ne pas avoir d'altération génétique mais la mastectomie préventive me serait tout de même acceptée si j'en émettais le désir. Pour l'herceptin, je vais peut-être essayer de voir si je peux effectuer les injections non loin de chez moi car j'avoue que ça commence à peser ! ;)

rob ven, 07/01/2022 - 16:47

hello marine zé moufette,
J'arrive plus a suivre, trop compliqué pour moi " hormono truc,mutation truc,triple négatif truc " j'abandonne !!!!!!!!!!!!!!!
Ah! marine est rattrapée par ces vieux démons qui resurgissent en 2022 " les métasdémons " qui nous foutent tous la trouille a la moindre douleur articulaire " ah tiens et si c'était pas une tite méta osseuse dès fois? "mais non ce n'est qu'un pti truc de rien du tout,j'ai du faire un faux mouvement pi c'est tout.
Moi perso j'ai pleins de ces douleurs bizarroïde ( je rappelle que chui un grand sportif) donc pas étonnant et mon doc ma dit que c'est pas des douleurs de méta,donc je fais l'autruche pour l'instant,mon doc m'avait dit " si tu veux ROB on peut faire une scintigraphie " euh !!!!non non merci ,plus tard plus tard docteur j'ai assez avec ma petite colonie de métas dans le ciboulot.......
Après étant stade 4 plus besoin de me poser la question kanke je vais récidiver,c'est fait,un soucis en moins et hop !!!!circuler ya rien a voir ....
Et pour savoir quand je vais quitter ce beau monde,éh ben je fais l'autruche aussi,m'en fou pas envi de savoir,le plus tard sera le mieux et pi cé tout ......
courage marine,pique une pointe de vitesse et laisse tes vieux démons derrière toi.

Béné971 ven, 07/01/2022 - 16:51

Salut Marine ,
Je crois au’on connaît tous ce rapport je t’aime moi non plus avec la chimio,les medecins et l’hôpital. Je prends le max de rdv par visio. Je pense que tu peux avoir ta chimio à domicile avec une infirmière libérale pilotée par ton centre.
Mon rdv visio avec la psy est le mercredi le reste du temps quand il y a une pensée qui m’inquiète je me dis ”je vais en parler mercredi”. Pourtant elle m’à dit vous allez bien maintenant on peut arrêter. J’ai refusé je ne veux pas avoir certaines conversations avec mon entourage et pourtant il faut que ça sorte . C’est ma soupape !
C’est dur pour les proches mais si tu vas bien ,ils iront biens aussi .alors fais tout ce qui te fais du bien.
Bises Béné
PS:moufette t’enchaîne les examens et rdv médicaux tu dois en avoir ras le bol!

josee02 ven, 07/01/2022 - 18:11

bonjour Marine, j'habite en Picardie et je vais a godinot à reims. une heure de route, mais pas de bouchons. Le centre est bien équipé, le personnel professionnel, respectueux. Les rayons j'ai pu les faire sur le chu de Soissons dans de cadre d'une collaboration, qui fonctionne.
si vous voulez savoir autre chose n'hésitez pas. josee

Moufette ven, 07/01/2022 - 18:45

Pour Béné: je fais marcher la Sécu !! Bah, ça me rassure les examens .. c'était la visite de routine d'endométriose, fallait y ailler parce que à force de s'occuper du haut, faut pas délaisser le bas! Et ça me faisait plaisir de revoir mon gynéco, on s'était pas revus depuis le diagnostic du cancer en nov. 2020. Je stresse pas pour cet IRM. J'ai un ovaire droit tout rabougri depuis 4 ans, ça l'étonnait pas + que ça mais sur le principe, faut voir l'organe dont on s'occupe quand même ..

Lodye ven, 07/01/2022 - 21:14

Bonsoir Marine, ce que tu décris ressemble étrangement à ce que j’ai pu vivre (et a ce que vivent beaucoup de personnes touchées par cette maladie). La crainte de la rechute… ça malheureusement il faut apprendre à vivre avec. Personne ne peut assurer que l’on est guéri avant quelques années mais comme l’avais très justement dit mon médecin lorsque j’ai évoqué cette crainte « on en est pas là »…cette phrase - anodine - m’a pourtant beaucoup aidée. ! Il faut dans la mesure du possible savoir « oublier » , se faire plaisir, rire..: ne pas oublier de vivre de peur de mourir… Depuis la maladie, je considère ma vie actuelle comme une deuxième chance, une sorte de « bonus » cela m’aide beaucoup à avancer ! Belle soirée et bon courage.

Tarente ven, 07/01/2022 - 22:49

Salut Marine
À mon tour de vous faire un petit Coucou et évidemment comme vous, toujours la peur de la récidive qui ne me quitte pas.. Je fais mon possible comme vous tous pour l'oublier cette putain de peur.. Et comme vous j'ai dis stop à la psy de l'hôpital en apprenant qu'elle ne professait plus.. Donc repartir de zéro, alors là, j'ai dis stop pour l'instant et lorsque je serais au fond du trou, je retournerai peut-être voir un autre psy de mon hôpital, lequel hôpital n'est vraiment pas loin de chez moi..Moi aussi comme nous tous ,je suis pleine de crampes,de douleurs articulaires et musculaires, et je me dis juste femara ça rassure..Marine je pense vraiment très fort à vous.. Moi je suis tranquille jusqu'au mois de mars prochain contrôle. Et vous avez raison c'est dur.. Alors plein de courage à nous tous.. Bises, Bonne fin de soirée..

Gao ven, 07/01/2022 - 23:09

Bonsoir Marine,
Tes craintes, tes peurs (je me permets de te dire tu car je ne sais plus qui je tutoie et qui je vouvoie et tu fais partie "des murs" et puis, tu es bcp plus jeune que moi, na!) Sont amplement légitimes.
La scintigraphie osseuse, ce n'est pas lié à l'herceptin ? Ça ne provoque pas la ménopause ? Je suis triple négatif donc je n'ai pas le droit à l'hormonothérapie.
Mais, je suis ménopausée car mutée BRCA1, j'ai enlevé mes ovaires avant de commencer le combat. Maintenant, je suis surveillée au cas où l'ostéoporose viendrait me rendre visite.
La ménopause provoque toute sorte de douleurs (ligamentaire, osseuse...) et j'ai appris à les accepter.
J'ai eu une ablation du sein malade, no regret ! Je suis plus rassurée un an après. Et dès que possible, reconstruction et ablation de l'autre au cas où. C'est prévu mi mars, début avril environ, sauf imprévu. Crossed fingers! J'ai hâte !!!
Avant d'avoir un cancer, je ne voulais aucune de ces opérations. Maintenant, j'encouragerai n'importe quelle femme a tout enlever dès lors que tout projet bébé est écarté ! On vit de telles horreurs avec les traitements! Après, on ne peut pas tout enlever au cas où...
Aujourd'hui, dès lors qu'une douleur apparaît, j'ai peur. Mais, il faut vivre avec. Je fais des crises d'angoisse. A chaque fois je crois que qqn m'étrangle. La première fois, j'ai pensé à de l'asthme ou au covid.
A l'endroit où mon sein était et sur une large zone autour, j'ai encore mal, comme si j'avais reçu des coups. Je me dis que c'est "normal". Cette zone a tellement souffert !
Je voulais souligner l'intervention de Rob avec ses trucs machins bidules (c'est tellement typique de chez nous de parler comme ça), ça m'a fait sourire. Merci, Rob, d'alléger les choses.
Marine, j'espère que l'intervention des amis allegerons ta peine, tes angoisses et ta souffrance. Tu es pleine d'humour et tu me fais sourire, continue comme ça.
Le titre m'a fait sourire car j'ai souhaité du crabe à Noël et mon mari a refusé. Je me demande si ça a un lien avec le cancer? Je ne lui demanderai pas, il ne veut plus en entendre parler...
Les récidives sont malheureusement possibles. Avec mon triple négatif, j'ai plus de risque et moins de traitement. Mais, à quoi bon y penser. Je risque de la provoquer !
Pour la psychologue, j'en ai vu une au début et comme je tournais en rond, j'ai arrêté. Mais, à la fin du mois, j'en vois une autre. C'est devenu urgent ! J'ai hâte de la rencontrer et de me confier!
Bonne nuit. Bises et bon week-end. Gaëlle

Huma ven, 07/01/2022 - 23:45

Bonsoir Marine j’arrive bien tard mais je voulais vous témoigner mon soutien et vous envoyer plein de courage. Je comprends très bien cette peur de récidive. Elle me vient aussi à l’esprit de temps à temps et évidemment c’est surtout quand des douleurs inhabituelles apparaissent. Je crois qu’il faut qu’on apprenne à vivre avec on a pas le choix. Restez attentive à la moindre douleur ou au changement de l’état physique tout en continuant de profiter de la vie. Voilà ma devise . Évidemment c’est facile à dire et à faire c’est un peu plus long mais pas infaisable .
Pour les longs trajets je suis d’accord avec moufette. Ce serait bien de le faire près de chez vous. Moi aussi j’allais sur Paris (j’habite dans le 91) pour la chimio (pas à curie mais à tenon) mais la radiothérapie je l’ai eut près de chez moi. Mon oncologue me l’avait proposé lui-même sinon je l’aurai fait.
Courage Marine . Moufette courage à vous aussi. C’est pas facile à vivre l’endométriose aussi.
Et comme l’a si bien dit Chantal courage à nous tous !

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