Bonjour Huma,
Je suis désolée d'avoir raté votre post.
Votre témoignage est touchant et c'est une véritable injustice pour votre petite nièce. Les enfants, plus que tous devraient être épargnés de telles maladies ! Ils sont plein d'innocence et ne méritent aucune souffrance. Ses parents ne devraient pas se sentir égoïstes, c'est très légitime de vouloir garder son enfant, même si il souffre car, il y a toujours l'espoir que ça s'améliore. J'imagine que ça doit être la pire décision qu'un parent a à prendre.
Je crois aux anges gardiens et je suis convaincue que votre nièce en a plusieurs autour d'elle pour l'accompagner tous les jours. Ils sont infaillibles !
Je vous souhaite à toute votre famille beaucoup de courage !
Gaëlle
Besoin de prières
Merci beaucoup Gaëlle. Malheureusement la maladie n’épargne pas les enfants. Nous espérons tous qu’elle finira par régresser et disparaître même si elle progresse pour le moment . Je disais à mon frère et à ma belle sœur qu’un miracle est toujours possible, il ne faut pas perdre espoir et continuez à y croire. Ils y croient aussi mais depuis la découverte des nouvelles lésions , c’est un coup de massue .
Nous pensons comme vous que notre petite Aliyah a des anges gardiens avec elle.
J’espère que tout se passe bien pour vous.
Bonjour à tous,
Mon post aujourd’hui n’est pas pour moi mais pour ma nièce qui a une maladie génétique rare incurable, une maladie neurologique grave. Elle fête aujourd’hui ses 4 ans et ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas. Elle est nourrie par sonde gastrique depuis ses 1 an qu’avec du lait. Elle n’a jamais prononcé un mot et n’a jamais tenu debout. Elle ne peut pas dire si elle est heureuse ou malheureuse, si elle a faim ou soif, si elle est fatiguée ou veut dormir. Elle ne peut exprimer ses sentiments que par des sourires ou des pleurs. Elle a beaucoup de douleurs musculaires comme si cela ne suffisait pas et a beaucoup de médicaments, des soins palliatifs . Elle vit des moments difficiles mais aussi des beaux moments dans tout ça . C’est une petite fille formidable . Elle a beaucoup de force et de volonté de se battre contre la maladie . Mais , cette saloperie commence sérieusement à prendre le dessus. Son système immunitaire est très fragile. Le moindre virus peut lui être fatale. Elle a déjà été mise sous oxygène à deux reprises suite à un virus. Ses parents se disent qu’ils sont égoïstes de vouloir la garder auprès d’eux malgré ses souffrances . Ils se disent qu’elle ne voudra plus se battre ... mais ça reste leur petite fille et ils voudraient qu’elle ait une vie comme une enfant de son âge , qu’elle joue et court partout , qu’elle fasse des caprices, qu’elle aille à l’école ... c’est une maladie de m****e qui gâche sa vie et celle de ses proches . Ça ne devrait même pas exister tout comme les cancers..
Si je témoigne aujourd’hui au sujet de ma nièce Aliyah , c’est pour vous demander une petite pensée pour elle dans vos prières . Sa maladie progresse rapidement : des nouvelles lésions cérébrales ont été vus cette semaine. Je suis très triste pour elle et pour mon frère et ma belle sœur . J’ai très peur qu’il la perde. J’ai très peur qu’ils soient confrontés un jour à la lourde décision de la laisser partir . Ils seront anéantis. La perte d’un enfant même très malade est horrible. Je prie pour que sa maladie régresse et disparaisse à tout jamais . Nous sommes croyants et nous espérons qu’un miracle se produit . Je me dis aujourd’hui pour son anniversaire que peut être la prière d’un d’entre vous lui donnera de l’apaisement ou même la guérison.
Merci de m’avoir lu . Plein de courage à vous tous .
Huma