Telethon 2021

Re bonsoir,
Je viens de me dire que peut-être vous allez vous dire ( pas tous bien sûr ) qu’est-ce que ce post vient faire ici ? Je sais bien que ça na rien avoir avec un K mais les maladies génétiques sont tout autant impitoyables et cruelles . Étant en plus directement touchée par un cas de maladie génétique puisqu’il s’agit de ma nièce , je ne peux m’empêcher de penser à elle surtout mais aussi à tous ces enfants malades . Je sais que vous êtes toutes des personnes géniales et humaines , voila pourquoi j’ai écrit ce post :) bon J’ai senti le besoin de me justifier , peut-être que ce n’était pas nécessaire mais je le fais quand même ^^
Bonne nuit les amis

Bonjour Huma
Je me rappelle tres bien de votre post sur votre niéce Alyah
C etait tres touchant et on a tous prié pour elle . Vous avez raison de rappeller que le don est necessaire pour que la recherche avance et quoi de plus normal que de le faire durant le telethon . J espere que Alyah va bien et qu elle vit la vie de son age malgré la maladie . Je lui souhaite bcp de bonheur et de joie . Vous etes une belle personne Huma .
Belle journée bises Roxane.

hello huma,
moi aussi je me rappelle bien de ce post ou tu parlais de ta jeune nièce Aliya,tu sais très bien que l'on ne peut pas rester indifférent devant une telle injustice pour un enfant qui vient au monde avec une maladie rare et incurable,et j'espère de tout mon coeur que la recherche avancera vite tant pour eux que pour nous ......
un très bon week end a tous .......

Bonjour Huma
Je me souviens très bien de ton post émouvant concernant la petite Aliya. Ça m'avait chagriné de savoir un bout de chou souffrir d'une maladie incurable.
Ton post a tout à fait sa place sur ce Forum même si ce n'est pas un K ça en demeure pas moins une maladie grave qui nécessite que chacun se mobilise pour que la science et la recherche en viennent à bout. J'ai beaucoup de mal à voir tout ces enfants malades qui font preuve de courage, d'abnégation, de résistance souvent bien supérieure aux adultes.
La vie est mal foutue. Un enfant ne devrait pas souffrir de telles maladies
Stephane

Bonjour Huma,
Même si tu ne pouvais pas parler pendant la visio, le simple fait de te voir m'a confirmé ce que tu dégages dans tes écrits, tu es une belle personne dévouée et aimante, ta famille a beaucoup de chance de t'avoir :)
Je suis sensibilisée au sujet du Téléthon car une collègue de travail a une myopathie. Chaque année, on cuisine et vend des gâteaux, c'est un moment convivial et utile. Et ce qui est étrange, c'est que je la connais depuis plus de 10 ans, et encore maintenant, je rêve d'elle plusieurs fois par an, et dans mon rêve elle marche. ..
Alors oui, donnons pour le Téléthon !

Merci les amis pour vos messages !
Roxane , moufette merci pour vos compliments, ça me touche :)
oui Stéphane ça ne devrait même pas exister :(. Et pour répondre à votre question Roxane , malheureusement Aliyah n’a pas du tout une vie d’une enfant de son âge mais elle a une force insoupçonnable et un caractère incroyable . Plus que tout elle est aimée de toute la famille et je pense que cet amour joue un rôle très important pour des enfants comme ça , il leur donne envie de se battre . Elle montre très bien ce qu’elle ressent au travers des expressions de son visage. Si on ne s’intéresse pas à elle , qu’on ne lui parle pas, elle le fait très bien comprendre ^^ c’est une petite fille incroyable vraiment mais cette foutue maladie ne fait que progresser :((. On attend tous que des progrès puissent apporter une solution pour que la maladie régresse .

Bonsoir Huma,
Je n'avais jamais vu ce post et je suis très touchée de constater que ces maladies même rares touchent malgré tout de nombreux enfants. Je n'ai pas de mots pour imaginer ce que vous devez ressentir face à ça, tout comme les parents de cette petite fille. Elle doit être tellement combative ! Je pense bien fort à tout son entourage et forcément, vous en faites partie Huma. Soutenons le telethon ! Vôtre post a toute sa place !!!!!
Bises
Marine