Recherche conseils cancer pancreas Folfirinox

Bonjour Myel,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum.
Certes, le pronostic d'un cancer du pancréas est le plus souvent sombre. Mais la sévérité du pronostic est liée à la découverte tardive de ce cancer, souvent à un stade métastatique. Il faut donc s'accrocher à cet espoir que dans le cas de votre mère, le cancer semble être encore localisé.
Il faut bien entendu vous battre pour votre maman mais aussi pour vous et cet enfant qui va naître dans quelques mois. Je devine toute la frustration que vous pouvez ressentir en n'étant pas en situation de profiter pleinement de cette bonne nouvelle qu'est l'annonce de votre grossesse.
Tenez-nous au courant de l'évolution de l'état de santé de votre mère,
Bon courage et bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Myel,

Je me permets de venir commenter votre message car nous venons d'apprendre que mon papa est atteint d'un cancer du pancréas également. Il a également débuté la chimiothérapie Folfirinox cette semaine. Je vois que votre message date du mois de janvier, ma première question est donc : comment va votre maman ?

Bonjour Doremi,
Et bien, l'espoir est toujours là : En 9 mois, ma mère a suivi 2 X 4 cures de Folferinox puis 28 séances de radiothérapie (dont la moitié sous chimiothérapie Xéloda, ensuite ses plaquettes étaient trop basses, elle a donc arrêté).
Bilan : Les marqueurs tumoraux ont bien baissé et la tumeur a régressé.
Il faut garder espoir et faire de chaque jour une fête, c'est le parti que nous avons pris (même si ce n'est pas facile tous les jours).
N'hésitez pas à me poser des questions si vous le souhaitez :-)
A bientôt,
Myel

Je suis ravie d'apprendre que votre mère va bien ! Mon papa a un cancer qui est malheureusement déjà métastasé mais nous voulons y croire quand même car, comme on dit, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir :-) Il a un moral de fer alors nous l'accompagnons dans ce sens ! J'ai dans mon entourage l'exemple d'une personne qui a été atteinte d'un cancer du pancréas métastasé (stade 4) comme mon papa et qui, 5 ans après, est en rémission...c'est donc possible ! Tous les espoirs sont plus que permis pour votre maman car son cancer a été détecté à temps :-) Je voulais aussi vous demander comment elle avait supporté Folfirinox ? Mon papa a fait sa 1ère séance lundi et il l'a plutôt bien supportée (un peu de fatigue et de diarrhée mais il est en forme). Je me dis que ce ne sera certainement pas comme cela à chaque fois car c'est une chimio assez lourde mais il semble que certaines personnes la tolèrent assez bien.
Merci pour votre réponse en tout cas et je vous envoie de nombreuses ondes positives pour votre mère !

Bonjour Doremi,

Désolée pour la réponse tardive.

Je suis contente de lire que votre papa a plutôt bien supporté sa 1ere séance de chimio :-D
Concernant le Folfirinox pour ma mère, chaque cure a été différente : Attention à perte de poids surtout ! Pour sa 1ere cure, ma mère n'avait rien mangé du tout et bu à peine quelques gorgées :-( C'est les nausées qu'elle avait beaucoup de mal à supporter :-(
Il faut vraiment avoir tous les médocs prêts à la maison contre les effets secondaires, au cas où... Et pensez aux compléments alimentaires pour le poids.
Ensuite, grosse fatigue bien-sûr...

À mon tour d'avoir une question à propos de la personne atteinte d'un cancer du pancréas métastasé comme votre papa et qui, 5 ans après, est en rémission : Cette personne a t elle subi une opération chirurgicale ?

Courage à votre papa et vous !

Bonjour Myel,

Merci pour votre réponse :-)

La personne qui est actuellement en rémission n'a pas été opérée : ils ont envisagé de le faire au bout de 3 ans de traitement car elle n'avait plus de métastases mais la tumeur avait disparu... C'est une miraculée qui prouve que tout est possible même quand les statistiques disent le contraire :-) Si cela peut vous intéresser, elle prenait en complément des reishis, appelés aussi ganoderma. C'est un champignon utilisé en médecine chinoise traditionnelle et qui a de nombreuses vertus notamment dans l'accompagnement du traitement de certains cancers (anti fatigue, stimulant immunitaire, fortifiant, inhibition de la croissance des tumeurs et de leur propagation dans l'organisme...). On y croit ou pas mais mon papa en prend car on se dit que l'on n'a rien à perdre, c'est naturel et ça ne peut pas lui faire de mal. Ca ne soigne pas mais si ça peut aider à supporter le traitement et renforcer son efficacité, ça vaut le coup de tenter :-)

Mon papa a effectivement des compléments alimentaires pour maintenir son poids (il a beaucoup perdu au moment du déclenchement des symptômes) mais il garde un très bon appétit pour le moment, il n'a pas souffert de nausées pour cette première chimio. On verra pour la suite...

Merci encore pour votre réponse et bonne continuation dans ce combat ! Gardez espoir, c'est le meilleur médicament qui puisse être pour vous et votre maman :-)

Donnez-moi des nouvelles si vous le souhaitez !

A bientôt

bonsoir

je me permets de vous écrire pour vous demander des nouvelles de vos parents, ont ils bien supporté la chimio ?
mon mari vient de commencer sa 1ère chimio de folfirinox ce jour, il n'a pas maigri depuis la découverte de son cancer à la tête du pancréas, il mange bien, tout va bien pour lui.
Aujourd'hui donc 1ère séance et ce soir il se retrouve avec des picotements dans la gorge et le bout des doigts.
La tumeur est récente et apparemment pas de métastases
pouvez vous me donner des nouvelles pour vous ?
merci d'avance

Bonsoir,
Malheureusement mon papa est décédé fin octobre... Son cancer était très avancé et il n'a supporté que 3 séances de Folfirinox. Il était très faible et très amaigri ce qui a compliqué les choses. Nous avons du stopper le protocole car son état s'était beaucoup dégradé et il est parti 15 jours plus tard.
Je ne peux donc pas vous être d'une grande aide pour le traitement mais je peux vous dire que mon papa supportait assez bien la chimio : il avait gardé de l'appétit, il n'avait pas de nausées. Il était juste très fatigué.
Pour votre mari, les choses sont trés différentes étant donné que sa tumeur est récente et qu'il n'y a pas de métastases...Folfirinox est un protocole qui semble porter ses fruits sur de nombreux patients et si votre mari est en forme, il le supportera très certainement plus facilement.
Pour les picotements, je sais que c'est assez fréquent.
Je fais partie d'un groupe facebook "Cancer du pancréas - groupe de soutien francophone"... On y trouve de nombreux témoignages si cela vous intéresse. Certaines personnes sont dans le cas de votre mari et pourront peut-être vous faire part de leur expérience.
Bon courage pour votre combat en attendant.
Bonne soirée.

Bonjour cricri599 (et bonjour Doremi si vous me lisez ),
Aujourd'hui nous sommes le 10/01/2018 et il y a exactement 1 an, j'écrivais ce 1er message sur le forum de la Ligue. J'étais perdue, j'avais peur, j'étais en colère... Bref...
Un an plus tard, ma maman est toujours parmi nous :-)
Elle a encaissé 2 X 4 cures de Folferinox (et je pense qu'elle a eu droit à 80% des effets secondaires), perdu 15 kg puis suivi 28 séances de radiothérapie couplées à une chimio orale Xéloda. Les résultats sont là : baisse significative des marqueurs tumoraux et recul de la tumeur. C'est drôle car on est fou de joie mais on ne dit rien car on connait la réalité des statistiques de ce cancer et qu'à trop se réjouir, il pourrait revenir plus fort.
Donc, si je dois résumer : Le traitement a fonctionné du mieux que l'on pouvait espérer en fonction du diagnostic de départ et a permis un recul réel de la tumeur. Mais ce n'est en rien une guérison.
Ma mère a une bonne qualité de vie (C'est ce que nous voulons préserver au mieux) et nous voulons profiter de chaque instant. Tous les WE sont motif à faire la fête pour un anniversaire, une fête religieuse, un achat...
Alors, accrochez-vous ! Croyez en les traitements actuels. Apprenez à lire les analyses de sang, soyez attentive aux signes physiologiques (teint, poids, appétit...) et vivez encore plus fort avec votre époux.
N'hésitez pas si vous avez de nouvelles questions.
Bien à vous.

Bonsoir Doremi,
C'est avec beaucoup de tristesse que je viens de lire votre dernier message.
Je suis certaine que votre papa est parti entouré d'amour et d'affection.
Je partage votre peine sans vous connaitre et j'ai une pensée pour votre famille et vous ce soir.
:'-(