Rémission ou guérison d'un glioblastome

Je lis tous vos messages et je vois qu'on est tous en train de chercher des messages positifs.
Je vous fais donc part de mon témoignage. On a diagnostiqué un glioblastome de grade 4 à mon mari de 46 ans en mai 2017. Il avait atteint un état de fatigue insurmontable et faisait des légers malaises (nous avons compris plus tard, que c'étaient des mini crises d'épilepsie). Au début, on a cru à un burn out. Jusqu'au jour où, ne croyant pas cette histoire, je l'ai emmené à l'hôpital. Là, ils lui ont fait une IRM sur lequel sont apparu 6 tumeurs de différentes tailles. Dont certaines très mal placées. Le diagnostique a été clair : glioblatome grade 4 inopérable.
Le ciel m'est alors tombé sur la tête. J'ai entendu le pire. Je voyais mes enfants devenir orphelins. Une montagne insurmontable s'élevait devant moi.
Comme la plupart d'entre vous, il a commencé par la radiothérapie avec Témodal. Mais, pas d'opération...
Dès le début, Il a complètement refusé l'idée de cette maladie et a décidé qu'elle ne le mettrait pas à terre. Mais il fallait quand même suivre le protocole.
Nous avons décidé très vite de partager le fardeau de cette maladie. Premièrement, nous avons complètement arrêté, lui et moi de manger du sucre. nous ne mangeons que les sucres des fruits.
Pour le reste, le côté traitement, J'ai tout pris en main. De manière à ce que mon mari ne puisse se soucier d'absolument rien.

En quelques sortes, Lui porte la maladie, et moi le dossier. Je lui ai juste fait promettre d'être d'une grande docilité dans tout ce qu'on lui demanderait de faire ou de subir. Ce qu'il fait sans problème.
Il ne pose aucune question. Ne veut de toutes façons aucune réponse. Il est bien décidé à être sa propre statistique. Si il y a une chance sur un million de s'en sortir, il a décidé qu'elle sera pour lui! ET que quoi qu'il arrive, nous avons pris la décision de vivre cette période (qu'elle soit longue ou courte), de la manière la plus belle possible.

Les Résultats sont là : cela fait un an que nous vivons avec cette maladie mais nous l'oublions chaque jour un peu plus. Il ne reste qu'une tumeur active qui est maintenant contrôlée et qui se fait discrète. Elle n'empêche pas du tout mon mari de vivre tout à fait normalement. Il travaille et mène une vie ultra normale et dynamique. Il prend du témodal 400mg tous les 28 jours et la plupart du temps sans aucun effet secondaire. Je me suis même parfois demandée si c'était pas un placébo.
Donc, avec de la force mentale, un bon accompagnement, de l'amour et une rage de vivre incroyable, on peut bien vivre ce genre de traumatisme et peut-être faire progresser la maladie dans le bon sens. Mais ça, je ne peux pas encore le dire...

En conclusion, ne vous laissez pas abattre. Battez vous avec optimisme. Ca vaut le coup. Croyez en vous. Laissez vos proches prendre les choses en main si ils en sont capables. Vivez pleinement l'instant présent. Oubliez la maladie le plus possible (même si elle est tout de même très envahissante). Si vous pensez au temps qu'il vous reste à vivre, ne soyez pas inquiets ou angoissées. Vivez le juste pleinement. C'est ainsi que vous gagnerez du temps et du bonheur.

Pour ma part j'ai accompagné mon mari qui avait un glioblastome stade 4 cancer au cerveau. J'aurais pour ma part voulu faire un témoignage positif seulement pour mon mari les choses ont mal tournées.

Il a été diagnostiqué de son glioblastome au mois de septembre, opéré lors de son opération on l'a traité que partiellement mais c'est grâce à cette opération qu'il a pu vivre quelques mois.

Il a été traité à Gustave Roussy qui a en effet bonne réputation et pourtant, au mois de mars il a fait une rechute, une deuxième tumeur est apparue son bras droit est resté paralysé des gros soucis d'élocution sont survenus aussi, peu après c'est la marche qui a été affectée.

On l'a donc traité avec une radiothérapie sur la partie ciblé de la tumeur. Mais ça n'a pas donné grand chose.

Son oncologue a baissé les bras et elle a décidé de ne plus lui donner de traitement.

Elle nous a juste renvoyé vers les palliatives. C’était terrifiant de ne plus pouvoir compter sur qui que ce soit, d'accepter l'inacceptable. Je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Il a duré 10 mois après son opération. J'aurais tant voulu qu'il dure plus. J'espère juste que la médecine puisse évoluer et qu'on trouve enfin comment guérir cette maladie.

Bonjour, ma maman a 70 ans et cet été on lui a diagnostiqué un glioblastome après lui avoir fait une biopsie deux semaines après la découverte de la tumeur. Deux mois plus tard elle comença un mix de chimio et radio.
Dés qu'elle a commencé le traitement sa santé s'est détérioré, perte de mémoire, confusion et cela s'est aggravé depuis. Maintenant, à peine 4 mois après la découverte de sa tumeur ma maman est incapable de manger, parle peu, n'a plus de mémoire. Le traitement est fini. Nous savions et elle aussi qu'il n'y avait pas de guérison possible, toutefois nous pensions avoir encore un peu de temps ensemble. Ma maman, depuis le début de sa maladie est devenue vulnérable, douce, tel un enfant innocent.

Nous avons pris vu son était et pour des raisons de respect pour ma maman, la décision de l'accompagner, d'être là sans s'acharner. Heureusement, ma maman ne souffre pas. Elle ne sait pas ce qui lui arrive, où elle est ou même qui je suis.

Mon coeur est brisé. Notre famille souffre beaucoup. Chaque moment passé avec ma maman a été et est encore très précieux. On ne peut pas comprendre tant qu'on ne vit pas la situation. Je regrette de ne pas avoir été présente pour mes ami.e.s qui sont passé par là avant moi.

Cela dit, il faut se mettre à l'évidence que rien n'est éternel sur cette plaine et qu'il faut apprécier tous les moments dans le respect de la famille. En attendant, nous nous tenons la main et nous nous accompagnons coute que coute quotidiennement, dans l'acceptation d'une inertie improbable et d'un sort douloureux.

Bon courage à tous, ceux qui sont atteint de cette maladie et leurs proches. Mes pensées sincères sont avec vous.

Courage.

Les messages de Claélia et Potountif m'apportent une petite lueur d'espoir. En effet, ma fille de 47 ans est atteinte d'un glioblastome multiloculaire de grade IV diagnostiqué en Octobre 2018. Elle a subi 2 opérations et les neurologues qui l'ont opérée à Bordeaux étaient satisfaits et avaient atteint les objectifs qu'ils s'étaient fixés, selon leurs dires. Elle vient de
terminer la phase concomitante de son traitement (radiothérapie 7 semaines et chimio cachets 49 jours). Elle est en période de repos 3/4 semaines et doit reprendre le traitement de la phase de monothérapie chimio. Pour cela elle va passer une IRM de contrôle le 7 février prochain à Bordeaux et son nouveau protocole sera alors adapté. Pour l'instant il est prévu 6 cycles de 28 jours : 5 jours de traitement et 23 jours de repos. Dans cette maladie il y a des hauts et des bas, elle est très volontaire et courageuse mais je dois dire qu'à chaque retour de la radiothérapie elle était complètement lessivée.
Nous ne sommes qu'à 2 jours de la fin du traitement, donc pour l'instant la fatigue est encore présente.
Elle est très entourée, son compagnon, son fils de 20 ans, la famille et ses amis. Elle s'oblige à faire de la marche si le temps le permet accompagnée et s'est inscrite à des cours de gym dispensés par la CAMI sport et cancer 1 h. par semaine, cela lui est très bénéfique.
Trop tristes de voir qu'en peu de temps tout bascule voir son enfant ainsi c'est très cruel et nous espérons tellement qu'un miracle se produise.
Claélia me serait-il possible de vous contacter en privée ? Je vous remercie du fond du coeur.

Nous venons d'apprendre que mon père, 57 ans, est atteint de la meme tumeur et va commencer les traitements de chimio-radio dans 2 semaines. Il a subi une chirurgie faisant diminuer la tumeur de 40% seulement. C'était une tumeur de 2cm mais qui évolue rapidement.

S'il y a des témoignages ou des discussions en privé, ca serait grandement apprécié

Bonjour,
On m'a diagnostiqué un glioblastome grade 4 en mai 2017. J'ai subi une exérèse + Radiothérapie + chimiothérapie au Témodal (protocole (24 mois). Je vais commencer la 20ème cure. Je suis intéressé par l'expérience d'Eric 69390 (forum glioblastome) : quel est le nom de la chimiothérapie implanté directement dans le cerveau à la place de la tumeur. Quel chirurgien pratique cette opération et dans quel hôpital. Merci pour votre réponse. Je souhaite bon courage à tous.

Après recherche, j'ai trouvé le réservoir d'Ommaya qui pourrait inoculer une chimiothérapie en local. Quelqu'un aurait il des in formations sur cette technique pour que je puise en parler au neurochirurgien et oncologue?

On ne sait pas si ce forum est contrôlé, visionné ou abandonné? Cette absence de réponses & de commentaires est une très grande source d'angoisse qui s'ajoute à celle de la maladie.
Est-ce que le Dr A.Marceau peut me confirmer la continuité de ce forum & intervenir pour me donner son avis d'expert?
Merci