tumeur sur la tête du pancréas

Bonjour Angélique,

Votre souffrance et votre détresse me rappellent tellement par ce à quoi nous sommes passés, moi et mes proches.
Les douleurs que votre mère a, j'ai eu les mêmes pendant plusieurs mois avant que le diagnostique tombe. Ma douleur venait du fait que la tumeur provoquait une inflammation du pancréas, qui dans ce cas là "enflait" et touchait les nerfs, d'où les douleurs dans le dos. J'avais si mal, que je mettais une bouillotte aux noyaux de cerise en permanence, de plus en plus chaude. Cela m'a valu de me brûler le dos. J'avais tellement mal, que je ne sentais même pas la brûlure. C'est ma soeur qui me l'a signalé. Votre maman a-t-elle un traitement de morphine? Quand je suis arrivée au chu, ils m'ont fait une biopsie, et m'ont dosé un traitement de morphine. Après quelques jours, j'avais beaucoup moins mal.
Pour ce qui est du diagnostic, avant de l'avoir, je ne pouvais admettre que ce serait un cancer. Du côté de ma mère et de mon père, personne n'avait eu de cancer. Je serai la première. Impossible. Et pourtant si, cela a été le cas. On recherche tous les moyens pour se dire que ce n'est possible et c'est normal. Qui pourrait espérer avoir cette foutue maladie.
Je voudrais vous donner une petite recette. Elle m'a beaucoup aidé pendant toute ma maladie. J'espère qu'elle fonctionnera pour vous et votre maman. C'est : " 80% d'optimisme, 20% de réalisme". Je l'ai toujours appliquée, même si c'est passé de 70% d'optimisme à 30% de réalisme au moment de l'opération.
Je suis de tout coeur avec vous. Je ne sais pas si mes mots vous aident un peu. Je l'espère.
A bientôt
Sonia

Merci Sonia, votre recette c'est la bonne.j'en suis persuadée. je rassemble mes forces pour pouvoir être optimiste. et donner de la force à maman . pour le moment je suis sous le choc. et moi toujours si forte, je me sens vide. un coup de vent me mettrais à terre. il faut que je me reprenne !

Maman a eu de la morphine à l'hopital mais desormais elle est avec des medicaments autres. je ne me souviens plus des noms. souvent elle essaie de ne pas les prendre car elle veut pas "devenir un legume" - c est moche comme expression . ca montre ce qui se passe dans sa tete. ma pauvre maman c est un rayon de soleil. toujours en mouvement. elle petille . alors forcement le changement est choquant pour elle comme pour nous.

je comprend que vous etiez atteinte dans vos chairs. ca me touche que vous partagiez avec moi qq chose d'aussi profond. je vous souhaite tout le meilleur pour vous et vos proches.

je vais lui suggerer l'application de la chaleur pour ses points dans le dos. par contre je ne sais pas si c'etait votre cas, mais elle a des bouffees de chaleur. je ne sais pas si elle voudra du coup une source de chaleur sur son dos. je lui en parlerais demain.

quelle souffrance.....le malade comme les proches.....toute la peur, l'amour, la douleur ...tout se mele et explose. j'ai peur de ne pas etre assez forte. je l'aime tellement ma maman. evidemment sa maman c'est enorme ....

j ai fait des choix dans la vie. aller loin ne pas avoir d enfants....j 'avais le temps. ma maman me disait j aimerais que tu rentres. je vieillis. elle a 61 ans. elle petait la forme. ca me faisait sourire. je trouvais toujours une raison , une boutade pour dire k pas maintenant,

et voila, je suis punie. c'est tellement gamin comme pensée et pourtant au creux de mon coeur d'enfant de ma maman...meme a 40 ans on est l enfant de sa maman biensur....c'est ce que je ressens.

bref, j'ai merdé. ca je m'en preoccuperais plus tard. pour le moment il faut que je me preoccupe de ne pas merder la maintenant et dans les prochaines semaines , mois et j'espere annees qui nous attendent.

c'est pas l'amour qui manque. et ca le cancer il peut pas y toucher.

Sonia puis je vous demander si l'operation vous a soulagé ?

bises et merci.

angel

Courage Angélique.

Vous savez, j'avais un peu peur de vous parler, car quelques fois, ce n'est pas évident de s'exprimer par écrit, on a peur que nos mots soient mal interprétés, qu'au lieu d'aider, ils dépriment les gens. Mais j'ai tellement été aidée pendant ma maladie, que j'éprouve aujourd'hui le besoin d'aider les autres, car, même mes proches et le milieu médical a trouvé que j'avais traversé ma maladie d'une façon "magnifique" avec une force que personne, moi la première n'aurais cru avoir. je ne pourrai vous dire d'où m'est venu cette force. Je crois qu'elle est au plus profond de nous, et qu'elle peut se "réveiller" dans les moments les plus pénibles. Mais cela est ce qui m'est arrivé et j'espère qu'il en sera de même que vous.

J'ai eu de la chimio et des rayons avant d'être opérée. Dès la première chimio, les douleurs avaient disparu. La tumeur avait diminué de moitié au bout de 6 séances. Je n'ai pas eu besoin d'en faire plus. Pratiquement aucun effet secondaire exceptés des diarrhées et quelques petites nausées mais soignées avec un traitement, pas de perte de cheveux, ni de perte de poids. Juste un conseil, n'écoutez pas certaines personnes qui vous "feront un catalogue de centaine d'effets secondaires". Chaque personne réagit différemment.

Pour ce qui est de l'opération, c'était une opération lourde, 8 heures de bloc. Mais je m'y étais préparé. Je savais qu'il y avait des risques, mais c'était le seul moyen de reprendre une vie normale. L'opération s'est très bien passée. Une seule chose à laquelle je ne m'étais pas préparée, c'était le post opération, lourd physiquement et psychologiquement, je ne veux pas vous le cacher. Et, c'est là que mes proches m'étaient le plus indispensables. 1 mois d'hospitalisation, et 1 semaine en maison de santé (ne pouvais rentrer chez moi car j'étais seule).

J'ai perdu du poids quand je suis rentrée. avant ma maladie, je pesais 80 kg. Durant ma chimio, je pesais 65 kg, à la sortie de l'hôpital, je pesais 61 kg, quelques mois après mon retour chez moi, je pesais 55 kg. Je suis suivis par un nutritionniste. Je suis remontée à 62.5 kg. J'ai quelques petits soucis de dhiarrées car vu qu'une partie du pancréas a été otée, j'assimile mal les matières grasses et le chirurgien pense qu'il a dû toucher les nerfs de l'intestin en opérant, mais c'est un moindre mal, ils reviendront mais cela prendra du temps. Pour l'assimilation c'est une question de dosage du traitement pour compenser la perte de pancréas. Cela reviendra à la normale avec le temps. C'est drôle, moi qui étais toujours impatiente, j'ai appris la patience.
Mais le plus important, après l'opération, toute la tumeur a été enlevée. Je n'ai pas eu besoin de refaire de chimio.
Les contrôles de scanner et prise de sang sont toujours très bons. Le plus dur est derrière moi.
Je subis encore de la fatigue, mais elle est due à mes diarrhées. J'ai repris le travail au mois d'octobre, même si c'est 3 matinées par semaine, cela me fait beaucoup de bien car je reprends contact avec le monde.

Je vais vous confier quelque chose qui va peut être vous paraître bizarre. Mais pendant mon hospitalisation, on m'avait mis un bracelet (comme les bébés à la maternité). J'ai tenu à le garder, car il représente pour moi une renaissance. Et le 19 avril de chaque année (date de mon opération), je le considère comme un deuxième anniversaire. Car après tout cela, on change, on voit la vie différemment. Je ne sais comment vous l'expliquer, même si la maladie est dure, elle nous enrichit énormément.
Excusez moi, j'essaie de vous aider, et voilà que je vous débale tout mon ressenti. Je ne vous cache pas que cela me fait du bien.

Voilà, j'espère que cela va vous aider un peu et vous remonter le moral.
Je me suis trompée, soyez au plus proche de votre mère et donnez lui tout votre amour. Moi je n'ai pas eu cette chance, ma mère est décédée brutalement et je me reproche toujours de ne pas lui avoir dit assez combien je l'aimais. J'avais 31 ans, elle en avais 59. Donc je comprends ce que vous ressentez. Cela fait 12 ans et elle me manque toujours autant.
Elle n'a été présente physiquement durant ma maladie, mais je sais qu'elle veillait sur moi, là où elle se trouve.

Courage chère Angélique, et surtout ne vous reprochez pas de craquer de temps en temps, c'est humain, et plus sain que de tout garder à l'intérieur. Trouvez quelqu'un à qui vous puissiez en parler (je suis là si vous le voulez), il ne faut pas le garder pour vous. je pense très fort à vous et à votre maman, et n'hésitez pas, si vous avez d'autres questions, je suis là.

Un conseil, oubliez tous ces pourcentages de guérison, moi je n'en ai jamais tenu compte. J'ai traversé ma maladie étape par étape. La 1ère : Le diagnostic - La 2ème : la chimio - la 3ème : les rayons - la 4ème : l'opération.
Tant que vous n'avez pas passé une étape, n'essayez pas de vous projeter dans les autres étapes. Cela vous évitera d'en avoir plein la tête et de trop cogiter sur trop de choses. J'ai pu le faire, j'espère que vous le pourrez.

Je vous dis à très bientôt, et donnez moi des nouvelles

Sonia

Sonia merci. ce sont de paroles vraies dont j'ai besoin. n'ayez pas peur de me faire du mal , au contraire cette verité me touche et m'aide à avancer.

comme vous avez raison , apprendre la patience et prendre les étapes une par une. c'est tellement juste.

La perte de poids que vous avez expérimentée est énorme. malgré tout vous avez eu la force ... le mental fait beaucoup. ca je le comprend bien.

je suis heureuse que vos contrôles soient bons. vous avez raison le 19 avril c'est un bel anniversaire. je ne l'avais pas vu comme cela.

j'aime l'idee de feter 2 fois l'anniversaire de ma maman. Vous avez perdu la votre bien jeune. La perte de sa maman c'est un cataclysme. j'imagine d'un etre cher tout simplement.

si la vie nous epargne, ce coup de semonce aura été mon réveil. la vie n'est pas un dû. remettre à plus tard c'est risqué de passer à coté. je veux pas passer à coté de ma maman.

merci de partager avec moi cette verité . c'est precieux. ca m'aide à garder la tete hors de l'eau.

bises

Angel

Ce matin je n'ai vraiment pas le morale. Maman est toute faible. hier elle n'a quasiment rien pu manger . elle a de fortes nausées et elle a vomi. ce matin la gene est encore la et l'ecoeurement. elle est toute faible. quand elle se leve , ca tourne. elle a deja maigri. elle qui n'avait pas de marge. elle n a plus de fesses, plus de bras, de cuisses.....alors kelle na pas encore commencé de traitement. ca me fait peur pour la suite. par contre elle a un gros ventre....

j'ai lu que c'etait un symptome....mais d'ou vient ce gros ventre ? qu'est ce kil se passe ?

elle n'a son rdv avec le specialiste gastro que jeudi matin. sa generaliste est completement perdue. alors ca fait beaucoup de jours avec des symptomes kon comprend pas toujours.

Lundi le rdv à l'hopital Beaujon. pourvu kelle soit operable. j'espere kelle sera en forme d'ici la. kelle ne perde pas trop de poids.

chaque jour ce cauchemar devient plus réel.....j'ai l'impression que ca va très vite et ca c'est terrifiant. une tumeur benigne ne causerait pas tous ces symptomes.

pourquoi cette fatigue ...elle n'a pas commencé de chimio. est ce du aux anti douleurs ?

avant la pose du stent et la biopsie elle etait jaune mais n'avait pas mal, pas de mal à manger, pas de fatigue pas de tourni....est ce que cet acte déclenche tout cela ? d'y avoir touché la tumeur s'active ?

on est bien désemparé devant la maladie. le medecin dit appelé moi si vous avez des questions MAIS ne veut repondre à aucune. ca nous fait une belle jambe !

voilá c'est pas la joie, c'est le moins kon puisse dire. et malheureusement ce n'est que le début....et ca c'est paniquant.

Bonjour Angélique,
il est souhaitable que votre Maman soit vue par son médecin traitant qui au vu de son état aujourd'hui (ventre gonflé, grosse fatigue...) la dirigera vers l'hôpital.
Elle ne peut pas la laisser souffrir ainsi et s'épuiser, il faut insister ; cela rassurera tout le monde et permettra de la soulager.
Jeudi est trop loin pour quelqu'un qui souffre autant et c'est angoissant.
Il faut parfois les bousculer un peu pour qu'ils prennent des mesures énergiques, insister même si vous avez le sentiment de déranger.
Je pense bien à vous.
Catherine

Angel,

Je prends tout juste connaissance de votre message de ce matin et si votre maman ne se sent toujours pas bien ce soir, je vous invite a aller aux urgences proche de chez elle.
Elle n a pas besoin de supporter tout cela en plus.. Cela vient peut être du stress de ces derniers jours mais cela peut aussi être une complication alors mieux vaut y aller pour rien que de réagir un peu tard.
Tenez nous au courant..
Courage

Bonjour Catherine, Elisabeth

j'ai soumis à maman plusieurs fois l'idee d'appeler son medecin traitant ou le specialiste...de ne pas attendre jeudi. elle veut rien savoir. elle dit k son medecin est à la ramasse et que pour le specialiste elle aura la secretaire qui lui dira de lui en parler jeudi. insister davantage c'est delicat. je ne veux pas lui faire peur.

a l'instant j'etais au telephone avec elle quand cela a sonné au portail. c'etait mon mari . maman etait siiiii heureuse de cette surprise. ils se sont serrés fort. ils se sont dit des mots d'amour......que la vie est belle et cruelle.

elle est de moins en moins jaune. mais se gratte toujours beaucoup me dit elle. elle a de plus en plus de mal avec la digestion. elle a la nausee et la sensation d 'estomac plein. beaucoup de fatigue. elle dit kelle voit son stent faire une boule entre ses seins...est ce possible ???? elle dit kelle fond. elle n'a plus de sein. et son ventre gonflé.

mon papa vient aussi le week end prochain. ca va lui faire beaucoup de bien. ils sont séparés. maman a refait sa vie. mais il reste tres important pour elle.

j'espere que jeudi les nouvelles annoncees ne seront pas mauvaises. j aimerais tellement k ce soit une tumeur benigne meme si quand je vois les symptomes ca me parait une folie. et si c'est malin pourvu que ce soit operable sans metastase.

jeudi c'est loin quand on a le coeur en panic

bises

angel

Bonjour angel,

Votre maman a t elle de la fièvre ?
Si oui il faut qu elle soit vu par un médecin.. Si non, cela serait mieux de toute façon..

C est difficile pour elle de se dire qu elle est malade et c est bien normal.. Mais essayez de lui dire que cela ne sert a rien d attendre s il y a une éventuelle complication.. Que ça sera d autant plus difficile alors que si c est traité rapidement elle sera soulager plus vite car elle n a pas supporter de la souffrance en plus...

Courage votre rôle n est pas facile pour vous non plus...