PSA qui augmente après prostatectomie – besoin de retours d’expérience

20 commentaires
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Momo013

Bonjour à tous,

Je me permets d’ouvrir cette discussion car je traverse une période compliquée et j’aurais besoin de témoignages de personnes ayant vécu une situation similaire.

Mon historique

Cancer de la prostate diagnostiqué avec Gleason 8
Prostatectomie totale
Marges chirurgicales négatives
Pas d’atteinte ganglionnaire connue
PET-scan PSMA négatif
Cancer considéré comme localisé après l’opération

Évolution de mon PSA (ultrasensible)

0,07
0,04
0,06
puis 0,15

C’est cette dernière valeur qui m’angoisse énormément.

Situation actuelle

Mon PSA reste en dessous de 0,2, donc si j’ai bien compris pas encore de récidive biologique définie, mais la hausse me fait très peur, surtout avec un Gleason élevé.
Je suis suivi régulièrement, mais dans l’attente du prochain contrôle, l’angoisse est très forte.

Mes questions

Est-ce que certains d’entre vous ont eu un PSA qui monte comme ça (0,1–0,15) puis se stabilise ou redescend ?
À partir de quel moment vos médecins ont-ils décidé une radiothérapie de rattrapage ?
Certains ont-ils attendu plusieurs contrôles avant de traiter ?
Avec un PET-PSMA négatif, est-ce que cela a influencé la décision de surveiller plutôt que traiter immédiatement ?

Je cherche surtout des retours d’expérience concrets, pas des statistiques, pour comprendre comment ça s’est passé dans la vraie vie chez d’autres patients.

Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de répondre.
Cela aide énormément de ne pas se sentir seul face à ce genre de situation.

Bien à vous.

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VINCENTP

Bonjour Momo,

Tu liras mon parcours sur ce forum, je fais parti de ceux qui ont connu une ascension de son PSA au delà des 0,2 ng après prostatectomie, avec pourtant un cancer pris tôt (50 ans), sans extension, vésicules saines, gleason 3+4 confirmé…

J’ai donc eu droit à la radio de rattrapage 2 ans après l’opération (ascension régulière 0,07 0,10 0,11 0,24 ) couplée à une courte hormonothérapie de 6 mois. 
Et dans la mesure où bizarrement mon curage ganglionnaire fait au moment de l’opération n’avait permis d’analyser aucun ganglion, il m’a été proposé d’entendre la radio de la loge prostatique au pelvis.

C’est donc 66 Gy que j’ai reçu sur la loge et 45 Gy sur le pelvis.

Le PSA avait bien fortement chuté 2 mois après la fin du traitement, mais est  malheureusement reparti à la hausse.

je ferai prochainement un retour plus complet sur mon parcours assez atypique.

Physiquement et psychologiquement je vais très bien, tout va bien se passer pour toi, courage, le traitement est totalement indolore, le plus difficile pour moi a été les effets de l’hormonothérapie sur la libido, et les qq effets souvent connus du rayonnement (diarrhée. Hémorroïdes…)

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Momo013

Bonjour VincentP
Merci pour ton retour.

J'ose te demander à combien était ton PSA après le traitement et aprèc combien de temps il est remonté ? 

 

 

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VINCENTP

Bonjour Momo,

Pas de souci même si chaque cas est différent. Juste avant la radio de rattrapage, le psa avait encore doublé à 0,48 ng.

2 mois après les séances et en toute fin d’hormonothérapie, il avait chuté à 0,03 ng.

Il a repris une courbe ascendante 3 mois après, dépassant 1 an après les 1,5 puis 2,3 à fin novembre.

Ce qui est incroyable, c’est que les 2 TEP PSMA faits en 4 mois d’intervalle, pourtant les plus sensibles, ne montrent absolument rien d’anormal. Au cours du dernier, et à 4 yeux, une toute fixation, peu élevée, a pu être toutefois identifiée sur le fémur. Même si les radiologues estimaient ce micro foyer non significatif, mon radio oncologue m’a proposé de traiter par 3 séances de stéréotaxie (cyberknife si tu as entendu parler). Un grain d’or (repère fiduciaire) m’a donc été implanté fin décembre et les séances vont  prochainement débuter.

Il est fort à parier désormais que cette maladie soit pour moi devenue chronique et que je doive régulièrement surveiller, et agir sans tarder des qu’un foyer sera mis en lumière… espérant un contrôle dans la durée, et en retardant au maximum une reprise de l’hormonothérapie. On sait en effet que les cellules cancéreuses deviennent au fil des ans résistantes à cette privation de testostérone, je n’ai que 54 ans… avec un profil de malade, à la base, relativement simple.

Heureusement pour moi, je suis toujours actif et je traverse chaque étape en prenant un maximum de recul, pour convertir l’épreuve en chance. Chance d’avoir été pris tôt, chance d’avoir irradié large pour créer un jardin stérile dans la zone la plus critique, chance de bénéficier de technologie moderne (TEP PSMA, Stéréotaxie…), chance de n’avoir après tous ces traitements aucune séquelle, je travaille, je marche beaucoup, sans aucune fuite urinaire… et je bande à nouveau naturellement.

Courage à toi pour la suite de ton aventure 

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Momo013

oh mon Dieu ! 
Je suis désolé pour toi.

Courage 

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annaelle70

Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage que je trouve très intéressant, détaillé, clair, et surtout intensément positif!

Je suivrais avec attention vos publications, votre cas ressemble beaucoup à celui de mon époux tant dans le déroulement des choses que dans la précocité (51 ans pour mon époux)

Je serais très intéressée de vous lire après vos 3 séances de stéréotaxie qui si j'ai bien compris vise à détruire une "récidive" localisée sur le fémur responsable de la hausse de votre PSA?

Parle t on de métastase? ou est-ce une cellule prostatique malade qui a voyagé? conduit par le réseau lymphatique?

 

Bon courage pour cette nouvelle épreuve!!

 

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VINCENTP

Bonsoir Annaelle,

Merci beaucoup pour votre message, il me touche car je sais combien il est difficile d’accompagner son conjoint dans ce type de parcours, surtout lorsqu’il survient jeune.

Pour répondre à votre question, la frontière entre les termes n’est pas toujours simple, même pour les médecins. Techniquement, dès qu’une cellule prostatique malade s’implante à distance de la prostate, on parle de localisation métastatique, même si elle est unique, microscopique et très peu active à l’imagerie.

Dans un cas tel que le mien, il s’agit d’un minuscule foyer osseux unique, identifié longtemps après mon 1er diagnostic et traitement initial, à peine visible et faiblement fixant au TEP PSMA. On se rapproche donc de ce que l’on appelle aujourd’hui une situation ‘oligométastatique’  c’est-à-dire limitée, peu étendue et potentiellement contrôlable par des traitements locaux ciblés.

Concernant le ‘voyage’ des cellules, il est très difficile de dire par quelle voie cela s’est fait (lymphatique ou sanguine). Ce qui compte surtout, c’est que la maladie reste lente, peu disséminée et accessible à une stratégie de contrôle, ce qui est précisément l’objectif de la stéréotaxie : traiter ce qui est visible, gagner du temps, et préserver au maximum la qualité de vie.

Un autre point qui est parfois sous-estimé chez les patients jeunes, c’est le rôle du contexte hormonal. À 50–55 ans, la testostérone est encore élevée, ce qui peut rendre certaines cellules résiduelles plus actives biologiquement, et donc plus visibles sur le PSA, sans que cela traduise forcément une maladie plus agressive.

C’est d’ailleurs ce qui explique que, chez des patients jeunes, on privilégie souvent des stratégies permettant de retarder au maximum les traitements hormonaux, pour préserver la qualité de vie tout en gardant le contrôle de la maladie.

Je partagerai bien sûr la suite après les séances, avec le même esprit : transparence, mais sans dramatisation.

En laissant bien sûr le Dr Marceau corriger mes éventuelles imprécisions (je ne suis pas médecin mais juste un patient qui s’est bcp investi dans cette maladie, pour la vivre depuis 4 ans maintenant), je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux pour la suite, et surtout de garder confiance dans les approches actuelles, qui ont beaucoup évolué ces dernières années.

Bien cordialement,

Vincent, qui a aussi la chance d’être hyper bien suivi et accompagné.

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annaelle70

Merci beaucoup pour votre réponse détaillée!!

Merci pour vos explications claires et le temps passé à rédiger

Je suivrai attentivement vos publications à venir

Je vous souhaite encore bon courage 

 

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VINCENTP

Il ne faut pas être désolé 😅

Ce genre de maladie se contrôle plutôt bien… et par rapport à d’autres maladies chroniques, parfois inconnues par celui/celle qui la porte, moi j’ai l’avantage de la connaître, de la surveiller et d’être proactif. 

Je donnerai de mes nouvelles après cette prochaine étape. 

À bientôt 

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Momo013

Merci en tout cas ! 

Courage à toi 

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Momo013

Merci en tout cas ! 

Courage à toi 

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