Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour,
Je reviens pour corriger et mettre à jour mon précédent message, car certaines informations n’étaient pas exactes.
Dans mon premier message, j’avais indiqué un Gleason 8 et pas de marge positive. En réalité, après la prostatectomie, le résultat est :
Gleason 7 (4+3), avec 70 % de grade 4
pT3a
R1 à l’apex
pN0/12, donc 12 ganglions retirés et négatifs
PET-scan PSMA négatif avant l’opération octobre 2024 / Opération décembre 2024
Donc si je résume : extension locale hors prostate, marge positive à l’apex, mais ganglions négatifs.
Évolution de mon PSA (ultrasensible)
0,07 janvier 2025
0,04 avril 2025
0,06 aout 2025
0,15 janvier 2026
0,21 trois mois plus tard avril 2026
Après le 0,21 et la discussion avec mon urologue, il a lancé la prise en charge pour l’hormonothérapie et la radiothérapie de rattrapage.
J’ai un PET-scan prévu le 4 mai, puis un rendez-vous le 6 mai pour discuter de la suite. J’ai aussi un rendez-vous avec la diététicienne le même jour.
J’aurais besoin de retours concrets de personnes passées par là :
Combien de temps s’est écoulé chez vous entre la discussion avec le médecin et le scanner de préparation pour la radiothérapie ?
Après le scanner de préparation, combien de temps après avez-vous commencé l’hormonothérapie ?
Et après le début de l’hormonothérapie, combien de temps plus tard la radiothérapie a-t-elle commencé ?
Et concernant les effets secondaires, est-ce que certains pourraient me dire concrètement comment cela s’est passé pour eux avec l’hormonothérapie, puis avec la radiothérapie ?
Si certains avaient aussi des contraintes de travail, est-ce qu’il a été possible d’avoir des séances tôt le matin ?
Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de répondre.
Bonjour à tous,
Je me permets d’ouvrir cette discussion car je traverse une période compliquée et j’aurais besoin de témoignages de personnes ayant vécu une situation similaire.
Mon historique
Cancer de la prostate diagnostiqué avec Gleason 8
Prostatectomie totale
Marges chirurgicales négatives
Pas d’atteinte ganglionnaire connue
PET-scan PSMA négatif
Cancer considéré comme localisé après l’opération
Évolution de mon PSA (ultrasensible)
0,07
0,04
0,06
puis 0,15
C’est cette dernière valeur qui m’angoisse énormément.
Situation actuelle
Mon PSA reste en dessous de 0,2, donc si j’ai bien compris pas encore de récidive biologique définie, mais la hausse me fait très peur, surtout avec un Gleason élevé.
Je suis suivi régulièrement, mais dans l’attente du prochain contrôle, l’angoisse est très forte.
Mes questions
Est-ce que certains d’entre vous ont eu un PSA qui monte comme ça (0,1–0,15) puis se stabilise ou redescend ?
À partir de quel moment vos médecins ont-ils décidé une radiothérapie de rattrapage ?
Certains ont-ils attendu plusieurs contrôles avant de traiter ?
Avec un PET-PSMA négatif, est-ce que cela a influencé la décision de surveiller plutôt que traiter immédiatement ?
Je cherche surtout des retours d’expérience concrets, pas des statistiques, pour comprendre comment ça s’est passé dans la vraie vie chez d’autres patients.
Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de répondre.
Cela aide énormément de ne pas se sentir seul face à ce genre de situation.
Bien à vous.