Bonjour,
Merci pour ce témoignage qui donne espoir. Il serait encore plus utile si vous donniez le nom de ces centres. Pour aider ceux qui vivent cette douloureuse épreuve et qui peuvent envisager cette option .
Je vous donne des nouvelles
Bonsoir
Avec grand plaisir si la ligue le permet.
Je pensais qu'il etait interdit de partager des noms.
En attendant une réponse de la ligue, mettez moi votre mail ici, je vous envoie les details.
Bonne soirée
Bonjour,
La Ligue ne s'oppose pas à la mention de noms de centres ou d'oncologues dès lors que les posts n'ont pas un caractère publicitaire. Plus vous serez précise, plus votre message pourra être utile à d'autres : outre les noms des centres et des oncologues, vous pouvez également mentionner les traitements reçus et le reste à charge.
Cela étant dit, il existe aussi des "stars" de l'oncologie digestive en France, tant sur le plan médical que chirurgical !
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Dr
Oui en effet, il y a des stars en France qui refusent d'opérer malheureusement car la sécu ne peut pas payer pour tout le monde surtout quand on les classe en palliatif. Je connais bcp de gens qui ont eu plusieurs opérations ailleurs, très complexes et qui ont atteint une rémission de 10ans voir plus pour ne pas dire une guerison. Je trouve que le patient souffre enormément de ce systême et que les chances données aux patients aux etats unis par exemple ne sont pas les même données aux patients Français, j'en suis convaincue, j'ai fait bcp de recherches, au point d'avoir le dos courbé, et je vous dis ça sans aucune hésitation.
Dés qu'on ose sortie des sentiers battus, même ici, en parlant d'une autre approche, on est attaqué. Mais vous savez quand la vie est en jeu, on a pas le choix, on a pas le luxe d'attendre la décision de la "RCP" on devient le patient "medecin".
Bonne journée
Je suis toujours perplexe quand on me dit que c'est mieux ailleurs ! Le système de santé français est l'un des plus généreux au monde, la France est à l'origine de nombreuses spécialités médicales, est un pays où l'innovation est importante, où la recherche académique est d'excellent niveau, etc. Du reste, de nombreux étrangers choisissent de venir se faire soigner en France.
Cordialement
Dr Marceau
Bonsoir dr
Oui en effet les etrangers qui viennent paient, comme nous a l'etranger. Je respecte votre avis de medecin, mais vous n'êtes pas patient, et je peux vous dire que la réalité pour les patients est bien differente.
Bonne soirée
C’est un point de vue, tout à fait respectable. Mais n’oubliez pas qu’un médecin peut aussi être un patient, c’est mon cas, et je ne partage pas votre point de vue.
Dr Marceau
Je n'ai aucun doute sur votre sincérité. C'est juste qu'on est jeune, on cherche une solution et on est dans l'urgence...
Bonsoir,
De nombreux établissements sont mentionnés sur le forum. C'est de l'information et non de la publicité...
Je vous laisse mon mail mais ce serait bien de partager également sur le forum ...
Merci d'avance pour votre partage. Belle soirée.
Kakokako61@yahoo.fr
Bonjour Lola 1808 ,
Merci a vous d'avoir partager sur ce forum , croisons les doigts pour votre mari , bonne continuation à vous deux ...
Bonjour les amis
Après presque un an ou plus d'absence, je reviens avec des nouvelles bonnes et moins bonnes parce que toute information utile mérite d'etre partagée.
Recpa:
Mon epoux a eu un cancer du colon sigmoide stade 2 en 2023, opéré sans aucun autre traitement car aucun ganglion atteint.
Un an après, découverte de 4 petites meta hépatiques, 2 mois de chimio Folfox, suivis d'une resection R0, ensuite 2 mois de Folfox. Il est déclaré en rémission en décembre 2024.
6mois de repos, en juin 2025, le ACE augmente, toujours asympthomatique comme il l'a toujours été, bilan excellent, à part le marqueur ACE, fonc imagerie qui montre deux ganglions retropéri gonflés, Pet scan qui ne montre rien d'autre à part ces ganglions actifs.
Nous demandons un profilage de ces anciennes tumeurs, chose faite, il est KRAS G12C. Mutation bien connue par les oncologues et traitement disponible en essai clinique en Europe.
On va voir un super oncologue dans un grand centre Français ( l'ancien oncologue n'a plus de compétences pour nous accompagner) il repond aux critères pour l'essai sauf un seul point (il n'a pas eu assez de chimio ou bien il en a déjà eu) donc on est dans une zone grise. Ils proposent Folfiri et avastin pour voir la réponse.
Nous refusons d'accepter cette solution et décidons d'agir, nous allons voir un grand centre Européen ou travaille une star de l'oncologie digestive. Contrairement à l'ecole Française il propose une approche curative car il le considère en excellente forme et il insiste sur le fait que les organes déjà operés n'ont connu aucun problème par la suite. Test tempus passé avec une biopsie liquidienne.
Nous payons une ligne de traitement (proposée en essai clinique de 1ere ligne en France pour les sujets jeunes avec cette mutations connue) elle coûte chere malheureusement mais pas le choix. Cet oncologue nous met en contact avec une autre star mondiale de la chirurgie digestive complexe dans un autre pays , ce chirurgien va opérer et avec une intention curative. Nous sommes reconnaissants de pouvoir nous permettre une approche differente. Nous n'avons pas le choix, et nous y croyons très fort.
Je vous souhaite bcp de force et courage. Des solutions existent, mais il faut aller les chercher.