Mauvais bilan

20 commentaires
Image profil par défaut
Stephane14

Hello les z'ami.e.s
Vous avez dû me trouver bien silencieux ces derniers jours mais je cumule les ennuis pour rester poli.
J'ai encore des symptômes du Covid que j'ai attrapé il y a un mois dont un mal de gorge très douloureux et très gênant. Comme ça ne suffisait pas, j'enchaine les infections dentaires qui nécessite antibio depuis 2 semaines.
Cette semaine c'était mon marathon bilan. Prise de sang lundi, scanner mardi, tepscan mercredi et bilan ce matin.
Le résultat n'est pas bon du tout. Les marqueurs ACE et CA19-9 repartent à la hausse, le bilan hépatiques n'est pas top avec une élévation de l'ensemble des marqueurs
Le tepscan n'est pas bon non plus avec une accélération de l'hypermétabolisme sur les plus grosses métastases.
Seul le scann est correct puisqu'il ne démontre pas de signes inquiétants sur les autres organes .... ouf
Bilan - j'arrête la chimio par perfusion pour passer à la chimio orale. Je ne suis pas éligible à l'immunothérapie ..... le panel des traitements est limité !!
Je n'ai vraiment pas le moral ......le warrior en a pris un gros coup sur le casque !!
Et maintenant il faut que j'annonce tout celà à mon épouse et ma famille. Je pensais au départ leur mentir et puis à réfléchir je vais leur dire la vérité en gardant un message d'espoir mais j'avoue que là c'est difficile.
J'aurais tellement aimé vous annoncer des bonnes nouvelles, c'est raté
Prochain bilan dans 2 mois ... j'espère que traitement va agir
Stéphane

Image profil par défaut
MVial

Bonjour,

Je suis désolée de ses mauvaises nouvelles et espère que vous vous sentirez mieux rapidement.

Je garde espoir qu'il y aura un jour un traitement pour tous les cancers.
Avez-vous penser aux essais cliniques ?

Parlez vous anglais ? Il existe une grande communauté de patients de cancer colorectal en ligne, surtout basée aux Etats-Uni mais qui s'étend à l'Europe petit à petit. Il s'agit de Colontown, que l'on peut retrouver sur leur siteweb et sur facebook.
Il existe le groupe francophone de "Colonville".
Les patients et leurs proches peuvent échanger des conseils, des informations sur les traitements et essais en cours.

Cela m'a notamment permis d'apprendre l'importance des critères suivants :
-MSS ou MSI-H
-Mutation Kras, Nras, Braf
-Tumor Budding score

La plupart des traitements d'immunothérapie sont pour les MSI-H mais aujourd'hui il en existe aussi pour les MSS qui ont un score de Tumor Budding élevé.

Si la beaucoup d'essais sont aux Etats-Uni, il est possible de demander un accès à un traitement en "compassionnel" par le biais de votre oncologue.
Je pense que vous le savez déjà mais, n'hésitez pas à demander un autre avis. Tous les oncologues ne savent pas se qu'il se fait en dehors de leur centre de recherche.

https://fightcolorectalcancer.org/clinical-trial-finder/

Ce site vous permet de rechercher les essais cliniques spécifiquement pour ceux qui ont une mutation Kras par exemple, il a été crée par un oncologue qui lui aussi a été un malade du cancer du colon.

Je suis désolée si tous cela n'est pas le bienvenu et ne souhaite pas en ajouter.
Je vous souhaite que le traitement agisse et que vous nous donniez de bonnes nouvelles.

Prenez soin de vous.
V

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour Stéphane,
Ce que je retiens, c'est que vous allez changer de traitement. C'est une étape quasi constante dans les formes de chronicisation d'un cancer, observées de plus en plus fréquemment avec des traitements efficaces mais pas au point de guérir le cancer en question. Ce matin, il y avait un autre témoignage de cette nature sur ce forum.
Les oncologues sont réunis au sein d'une même communauté internationale, leur permettant d'échanger en permanence sur les progrès accomplis, que ce soit sur la cancérogenèse ou sur les traitements. Et la France fait partie des quelques pays où les molécules nouvelles sont rapidement disponibles et où les essais cliniques sont nombreux.
Il faut maintenant espérer que cette nouvelle chimiothérapie orale sera efficace, je vous le souhaite.
Vous avez raison d'être transparent vis-à-vis de votre entourage qui pourra ainsi mieux vous aider dans ce combat permanent contre la maladie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
Dan83

Bonjour Stephane tes résultats ne sont pas folichons c'est le moins qu'on puisse dire, je suis sincèrement désolée pour toi et j'ose espérer que tu vas mettre en pratique " on ne lâche rien "...Tu as raison de dire la vérité à tes proches auprès desquels tu trouves amour et réconfort. Je vais prier ( peut-être ne crois tu pas aux prières) pour que ton traitement oral soit efficace et que tu reviennes bien vite vers nous avec de meilleures nouvelles et un meilleur moral. Je t'embrasse Danielle

Image profil par défaut
Tarente

Bonjour Stéphane, désolée que tes résultats ne soient pas bons.. mais comme tu le dis si souvent on ne lâche rien, je sais plus facile à dire qu'a faire.. J'espère vraiment que la chimio orale sera efficace.. Je pense fort à toi.. Je me permets de t'embrasser et courage.. Ta famille va t'accompagner, tu fais bien de leur dire..

Bises

Chantal..

Image profil par défaut
Huma

Coucou Stéphane je suis triste d’apprendre cette nouvelle mais te connaissant tu ne vas pas te laisser faire et tu le dis toi même on ne lache rien jamais . C’est pas toi qui va déroger à ta règle n’est ce pas. Je suis sûre que tu vas rebondir et remettre les gants pour boxer ce sale crabe . Et tu reviendra avec des super nouvelles dans 2 mois . Courage Stéphane on est tous avec toi ta famille virtuelle, et ta famille surtout qui va te soutenir .
Bises
Huma

Image profil par défaut
rob

Bonsoir mon ami,

Toujours très compliqué de répondre a ce genre de post et tu le sais aussi bien que moi stéphane,c'est pas que je ne sais pas quoi te répondre,mais juste une grande tristesse qui m'envahit ce soir en te lisant .
Alors je sais très bien l'ami que tu gère ta maladie de main de maitre et que tu fais tout ce qu'il faut pour aller mieux et pour sortir vainqueur de ce combat.
C'est vrai que nous les stades 4 nous n'avons pas beaucoup de marge de sécurité et dommage que tu n'es pas éligible a l'immuno alors on va croiser les doigts pour toi mon ami pour que ce nouveau traitement nous redonne le sourire.
Bien sûr que tu as raison de dire la vérité a ta femme,c'est mieux comme çà .
Vraiment de tout coeur avec toi et courage mon ami .

Image profil par défaut
L78

Coucou Stéphane
Je suis vraiment triste d apprendre cette accumulation de problèmes de santé : le covid, les problèmes dentaires, et les résultats de ton bilan hépatique : ça fait beaucoup et je te comprends.
Comme le dit le Docteur Marceau : j espère de tout coeur que cette chimiothérapie orale sera efficace et surtout que tu ne lâches rien : jamais !
Je t envoie plein de bises et de force et courage.
Laure

Souricette

J'aurais tellement aimé que les nouvelles soient meilleures ! mais tu le sais Stéphane, on n'a pas le choix. On doit vivre avec nos maladies, nos traitements et les nouvelles plus ou moins bonnes au fil des contrôles mais aussi parfois avec de belles plages de tranquillité comme tu en as eues cet été.
C'est peut-être pas mal qu'on change ton traitement ? je pense qu'à force le corps s'habitue et que c'est une bonne chose que Mr Crabe se prenne de nouvelles molécules dans la tête. Tiens prends ça dans ta chetron et Joyeux Noël Crabus !
Pour ce qui est de partager ce bilan avec ton épouse et ta famille, franchement je vois mal comment tu pourrais faire autrement. Si tu es capable d'entendre la vérité, ceux qui t'aiment aussi et je pense qu'on le leur doit : on va pas les balader et faire semblant, d'ailleurs combien de temps peut-on faire semblant ? pour ce qui me concerne, je ne sais pas, quand il y a un os, ça se voit tout de suite sur mon visage. Et puis, entre nous, on n'est pas obligé d'être des héros H24. Tout ce qu'on endure est difficile, et on a le droit d'avoir un passage à vide, et même de pleurer, et c'est quand même très réconfortant de pouvoir le faire sur une épaule aimée.
Stéphane je suis sûre que tu vas nous revenir dans quelques jours avec un meilleur moral. Ce soir, un genou à terre, mais pas les deux, d'accord ?

Image profil par défaut
Isakoustik

Bonsoir Stéphane,
4 petits mots ; on ne lache rien
Suis pas capable d’écrire plus, suis en chimio
Déglinguée
Je pense à toi , très fort
Tu es mon exemple mon warrior
Gros bisous càlins. Tu en as besoin
Isa

Image profil par défaut
L78

Isa ,
je pense à toi très fort et je t envoie
d énormes câlins également.
Mille bisous
Laure

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

derreumauxl
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.