Cancer du côlon et du rectum

Protocole TRANSMET

26 commentaires
AlteraSum

Bonjour 

J'ai "croisé" ici quelqu'un qui disait avoir bénéficié d'une greffe de foie dans le cadre d'un CRC métastasé au foie sans possibilité de résection. 

En toute vraisemblance, il s'agit de l'étude/protocole Transmet, qui est aujourd'hui proposé à ma compagne avec une greffe de foie réalisée à la Salepetriere. 

nous aimerions échanges sur les retours d'expériences. 

Merci de votre aide !

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Laurence_251225

Ça serait super effectivement si d'ici juin elle peut être inscrite. Je croise fort les doigts pour vous! 

Moi ils ont commencé avec Folfirinox et bevacizumab, 6 chimiothérapies. Et cette 7ème c'est Folfox seul. 

Pour ma famille, ils me soutiennent beaucoup, sont très optimistes, je pense qu'ils prennent beaucoup sur eux. 

Mes enfants, c'est un peu compliqué pour mon fils aîné de 11 ans. Il a peur je pense, le choc a été assez important à l'annonce, il était très insouciant avant. 

Les jumeaux de 6 ans, c'est plus simple. Ils sont insouciants et s'adaptent juste à mes moments de fatigue. Mais ils se laissent porter et restent heureux. 

Et pour vous? Comment a réagit votre fils? Et vos familles?

AlteraSum

Bonsoir Laurence 


Notre fils a 13 ans et demi et j'avoue que l'annonce a été hyper violente car le jour où nous l'avons appris on le récupérait de sa colo. Imaginez les têtes qu'on faisait sur le quai de la gare. 

On ne lui a rien cacher du tout même quand sa première question a été "est ce que tu vas mourir". 
Ensuite il a eu une grosse partie de déni où il ne voulait même pas nous entendre en parler. La pycho-oncologue du service nous a dit que ça serait bien qu'il vienne en chimio. Juste pour voir les équipes. L'ambiance. Etc. Car les représentations du cancer sont atroces par rapport à la réalité d'aujourd'hui. Alors on a réunis à le faire venir une fois pour le début de la chimio et ensuite je suis allée déjeuner avec lui et on a terminé dans un magasin de jeux vidéo. Et aujourd'hui il est venu pour la deuxième fois et il était même content de revoir les gens. 
Je ne sais pas si c'est pareil pour vous, mais avec les chimio à jours fixes on se fait quasiment des amis (enfin côté patients je ne suis pas sûre mes dans la salle d'attente ça papote sec !.... car j'essaie autant que possible d'accompagner ma femme à ses cures au moins pour voir le médecin avec elle). 

Pour le sigmoïde c'est comme pour ma compagne et il semblerait que c'est la localisation la plus "cool" pour une tumeur là où l'opération se passe bien généralement. Ma femme avait très peur d'une stomie et la chirurgienne nous a expliqué qu'à cet endroit là c'était très rare et uniquement si complication post-op (genre 1% des cas) car avant d'en arriver là il y a des choses à faire en cas de problème. 
Je vous souhaite vraiment que cette opération se passe aussi bien que pour ma femme. Savez vous si l'hôpital ou vous êtes à un robot ? Si jamais on vous propose ça, il y a un vrai bénéfice en post-op car une cicatrice de 4cm + 4 cicatrices de 1cm !!! 
Je pense à vous pour le pet scan. Ça va aller. On va dire que le pire n'est jamais certain :) 

Bon courage !

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Laurence_251225

Oui j'imagine le choc pour votre fils. Je pense avoir été dans le même cas, c'était le lendemain de Noël et nos têtes nous ont clairement trahis. Je lui ai aussi dit la vérité et encore aujourd'hui quand ils me posent des questions j'essaie d'expliquer comme l'oncologue nous explique les choses. Je ne lui ai pas proposé d'aller en chimiothérapie, comme je suis souvent malade pendant les chimiothérapies je ne pense pas que ça l'aidera de me voir mal mais j'aurais aimé,  je trouve que c'est une bonne idée ! Je suis souvent en chambre seule mais mon conjoint vient à chacun des rdv et reste avec moi. Ça m'aide... 

Aujourd'hui j'étais en chambre double avec un Monsieur de 68 ans, même type de tumeur disons (rectum métastase foie à l'origine) il est en traitement depuis 12 ans, 102ème  chimiothérapie !! Il avait l'air tellement en forme, il a pas mal discuté avec moi, ça faisait plaisir d'avoir son "expérience" et de parler sans gêne de tous les désagréments des chimiothérapies. Il a enchaîné les traitements lourds, puis allégés, 4 opération du foie, 1 du poumon, 1 du rectum etc. Un parcours vraiment éprouvant ! Mais malgré tout cela, une joie de vivre et plein d'espoir sur l'avenir (il faut dire que la chimiotherapie fonctionne bien chez lui, il a des petites métastases qui reviennent et disparaissent avec la chimiothérapie) 

Pour l'opération du colon, c'est une bonne chose que votre compagne ait pu bénéficier dune opération qui se soit bien passée et c'est rassurant pour la stomie, ça fait toujours une chose en moins à apprendre à gérer. Effectivement j'ai cru comprendre que ce serait pas robot pour moi aussi et que la récupération est rapide. Ils ont l'air d'avoir vraiment du matériel récent aussi la où je suis suivie. Je revoie la chirurgienne la semaine prochaine, le lendemain du tep scan, je pense qu'elle me donnera le détail de l'opération à ce moment là, je crois aussi qu'ils veulent me faire une coloscopie avant l'opération...

Pour le tep scan, effectivement on verra. Le scanner du 13 avril ne détectant rien en dehors du foie, j'espère que je n'aurais pas de mauvaise surprise. Mais avec cette maladie j'ai l'impression qu'on est jamais certain de rien et que la "chance" est un facteur important ! 

Je vous tiendrais au courant! 

Qu'elles sont les prochaines étapes pour votre compagne? Elle a une nouvelle chimiothérapie dans 2 semaines? Ou des examens? 

Au fait, une question, je suis surprise parce que à l'institut ils ne veulent pas me faire les marqueurs tumoraux (ACE) à chacune de mes prises de sang, mais seulement lors des contrôles tous les 3mois. Vous aussi cela fonctionne de la même façon ? 

J'étais à 230 avant la chimiothérapie et je suis tombée à 5,8 après les 6 séances, mais comme ils allègent mon protocole j'aurais bien voulu être sûr que ça fonctionne toujours, et ça semble être un indice pour cela..

Ce n'est peut être pas important... 

Bonne soirée !

AlteraSum

Re !

Oui j'avoue que le parcours de 12 ans de ce monsieur est assez impressionnant. Moi ça me va si ma femme est encore là dans 12 ans !

Mais je ne comprends pas pourquoi vous parlez d'une "chambre" vous restez à l'hôpital pour la chimio ? Parce que ma compagne est à l'hôpital juste 3h. Et ensuite 48h avec un diffuseur à la maison qu'une infirmière vient enlever. C'est peut-être de ça dont les toubibs parlait en disant "chimio trans artérielle". 

Pour les niveaux de ACE (CA19-9 / LDH), elle le fait aussi uniquement tous les 2 mois quand il y a un scan (pas TEP) pour préparer le rendez-vous onco "officiel". Sinon tous les quinze jours c'est une prise de sang de base juste pour voir plaquettes globule et fonctionnement rénal  

De mémoire au moment du diag elle était à plus de 2000 pour ACE et la c'est autour de 80 sachant qu'avant l'opération du colon c'était bien tombé à 35  mais qu'avec un mois d'arrêt la saloperie a repris ses aises  

C'est pour ça qu'elle a ce fameux +20% de 5FU pour réclamer la bête  


Quand vous dites que vous êtes malade en chimio ?.... c'est quoi exactement ? Vous n'avez pas de prise en charge contre les nausées ? Parce que la première chimio a été terrible pour ma femme (-7kg en 10j) donc ils ont mis le paquet pour les anti nauséeux et maintenant c'est sans problème  


Il doit y avoir qqch à faire pour vous aussi  


 

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Laurence_251225

Re bonjour ! 

Alors à l'IPC pour la chimiothérapie on est placés soit en chambre avec lit soit en box avec fauteuil. Comme ma chimiothérapie était très longue (plus de 5h pour les 6 premières avant de repartir avec le biberon) j'étais souvent en chambre pour pouvoir m'allonger. Surtout que je supportais mal la prise de l'irinotecan. 

Pour les prochaines chimiothérapies c'est désormais comme votre compagne, 3h et je repars avec le biberon. Si j'ai bien des anti nausées avant la chimiothérapie mais malgré ça je supporte mal la délivrance. Après la première nuit généralement ça va mieux. 

Pour la chimiothérapie intra artérielle cela se fait sous anesthésie il me semble, ils installent un cathéter dans l'aine et injecte la chimiothérapie uniquement dans le foie. Cela permet une délivrance très puissante et avec moins d'effets secondaires aussi comme c'est limité au foie. Le cathéter ne reste pas en place, ils l'enlèvent dès la fin de la delivrance de la chimiothérapie. Mais avant cela ils veulent s'assurer que seul le foie reste infecté et que la maladie ne progresse pas, d'où le tep scan et la chirurgie du colon aussi. 

Mais cette étape n'est pas encore planifiée, c'est une option pour l'instant en fonction des résultats. 

Pour l'ace finalement le fonctionnement est un peu le même sauf qu'ici c'est plutôt tous les 3 mois les contrôles. Je ne pensais pas qu'il augmenterait avec "seulement" 1 mois d'arrêt de chimiothérapie... moi j'ai fait une pause de 3 semaines pour me remettre des 2 dernières chimiothérapie j'espère que ça n'a pas trop fait évoluer les résultats. 

J'espère que votre compagne se remet bien de sa dernière chimiothérapie ! Moi j'attends déjà avec impatience l'enlèvement du biberon demain matin!! 

AlteraSum

c'est drôle vous devez être sur le même rythme que ma compagne car l'infirmière passe débrancher le biberon demain à midi :)

les prochaines étapes pour elle pour le parcours pre-transplantation : dentiste avec panoramique dentaire, psychiatre, TEP scan, gynécologue, cardiologue, et scan (pas TEP), poursuite des vaccins entrepris et prise de sang avec les fameux marqueurs de contrôle  


Tout ça nous amène au 21 mai avec le rendez-vous avec l'oncologue qui va faire le bilan de la maladie. Et je pense qu'ensuite il y aura un rendez-vous pour le parcours greffe. 

Tout ça est une course de fond. 

Parfois je m'en veux d'être la seule sous antidépresseur de la famille. Quand je vois tout ce que les patients supportent ! Mai c'était pour moi la seule façon de tenir pour elle et notre fils. 

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Laurence_251225

Il ne faut pas culpabiliser, votre rôle est tellement difficile... je le vois avec mon conjoint et ma famille, ils font tout pour moi, ne se plaignent pas et pourtant ils ont tout aussi peur que moi. 

C'est un marathon comme le dit mon oncologue, il faut tenir sur la durée... 

Je trouve que le plus difficile reste l'attente de la "suite", le côté étape par étape ne permet pas de voir le bout du tunnel et la peur de mourir (pour ma part) peut devenir envahissante. Je le vois, quand le physique va bien, le moral aussi et j'y crois. Quand le physique va mal, le moral souvent est au plus bas. Et puis les annonces, oncologue, chirurgien etc. Cela joue beaucoup aussi. Quand je vois mes enfants aussi, à certains moments la peur m'envahit ! 

Donc malade comme aidant on fait ce que l'on peut! Et on subit... pour espérer faire partie des belles histoires des malades du cancer. 

En tout cas je croise les doigts pour que tous les examens de votre compagne se déroulent bien et que le rdv du 21 mai soit porteur de belles nouvelles !! 

AlteraSum

Bon.... l'infirmière vient de passer et rebondissement dans la chimio... la biberon n'a pas diffuser. Je ne sais pas si cela vous est déjà arrivé. 
Par chance c'était notre oncologue qui était de garde et donc a priori comme il y a eu la thérapie ciblée mercredi on ne fait rien de plus cette fois d'autant que le PAC est ok. 
Je suis bonne pour rapporter le biberon à l'hôpital afin qu'ils regardent d'où peut venir le problème. 
J'espère que votre "débranchement" c'est mieux passé et que vous profitez du beau temps !

 

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Laurence_251225

Ah je n'ai encore jamais eu de problème. De temps en temps quand l'infirmière passe il n'est pas intégralement vide mais c'est rare. 

Ici l'arrêt de l'irinotecan me change clairement la vie! Je suis beaucoup plus en forme! 

Je profite effectivement du beau temps mais sur ma terrasse seulement! 

J'espère que vous aussi ! 

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