Protocole TRANSMET

26 commentaires
AlteraSum

Bonjour 

J'ai "croisé" ici quelqu'un qui disait avoir bénéficié d'une greffe de foie dans le cadre d'un CRC métastasé au foie sans possibilité de résection. 

En toute vraisemblance, il s'agit de l'étude/protocole Transmet, qui est aujourd'hui proposé à ma compagne avec une greffe de foie réalisée à la Salepetriere. 

nous aimerions échanges sur les retours d'expériences. 

Merci de votre aide !

Image profil par défaut
Laurence_251225

Bonjour Charlotte ! 

J'espère que vous, votre compagne et votre fils allaient bien! 

Je suppose que vous profitez du week-end comme moi je profite des derniers jours avant ma chimiothérapie de mercredi! 

J'ai réalisé mon Tep scan et les métastases sont effectivement exclusivement limitées au foie (ouf). 

J'avais une question à ce sujet, mais je ne sais pas si vous pouvez y répondre. Peut-être le Docteur? 

Au Tep scan, sur mes nombreuses métastases au foie, seules quelques unes (2 je crois) sont identifiées par le tep scan (dans le sens où elles "brillent"). J'ai un peu de mal à expliquer... cela signifie t'il que les autres sont "mortes"? Dans le sens où elles n'ont plus de charge tumorale? Mon compte rendu aussi ne parle que de ces 2 métastases. 

Sinon ma prochaine étape désormais est l'opération du colon le 4 juin. 

Combien de temps après l'opération votre conjointe a repris la chimiothérapie ? 

La chirurgienne m'a indiqué 6 semaines après la chirurgie mais cela me semble beaucoup alors j'ai un doute et me demande si j'ai bien compris. J'avoue avoir un peu peur que le cancer progresse avec un arrêt "long". 

Je vous souhaite une bonne journée ! 

AlteraSum

Bonjour Laurence,

Superbe nouvelle ce TEP scan !!

Sans être sure de la réponse je crois que quand ça ne brille plus ça veut dire que l'activité cellulaire est moindre. Les métastases peuvent être nécrosées ou rabougries donc avec peu d'activité tumorale.  C'est aussi pour ça qu'il faut doser les marqueurs pour avoir plus de détails sur tout ça. 

Mais je pense à un truc.... peut-être que vos métastases sont limitées à une partie du foie ?... ou bien partout (comme ma femme) ? Car si seulement une partie, il y a des opérations possibles par lobes de foie. Je n'ai pas plus de détails (car ma compagne n'était pas concernée) mais il y a vraiment plein de possibilités et à chaque fois cela dépend de chaque patient. Il n'y a pas une seule vérité. 

Pour l'opération du colon c'est une super nouvelle. Je sais que ma compagne avait adorée. Elle disait qu'elle avait un poid en moins !


Sa dernière chimio a été le 22 janvier avec uniquement la thérapie ciblée (arrêté du FOLFOX 15 jours avant) et elle s'est fait opérer le 3 février. 
les toubibs avaient également prévu 6 semaines d'arrêt de tout traitement après mais comme tout s'est miraculeusement bien passé (2,5 jour d'hospitalisation au lieu de 3 à 5h et zéro effet secondaire au traitement anticoagulant) l'oncologue a proposé de reprendre le traitement au bout de 1 mois. Le 4 mars. 

C'est vrai que ses marqueurs (ACE notamment) ont pas mal réaugmenté. Parfois ils se maintiennent parfois non. L'oncologue n'était pas inquiet mais on aurait aimé que ça soit autrement. 

C'est comme ça qu'elle a eu +20% de FOLFOX (avec baisse de thérapie ciblée car grosse réaction cutanée). 
La prochaine prise de sang devra nous dire si l'augmentation vient d'un rebond (donc logique) ou d'un échappement rumoral (évidemment beaucoup moins drôle). 
 

En tous cas je suis contente que ca se passe aussi bien que possible pour vous. Il faut y croire !!!

À très vite. 

Image profil par défaut
Laurence_251225

Oui la chirurgienne du colon m'a indiqué qu'après l'hospitalisation il était tout à fait possible et même probable que les métastases augmentent le temps de l'arrêt du traitement. Elle m'a dit de ne pas m'en inquiéter. J'espère que pour votre femme les marqueurs baisseront de nouveau et qu'il s'agit juste du "rebond". 

Pour ma part je suis comme votre femme, inoperable... j'ai des métastases dans tous les segments du foie et surtout des métastases mal positionnées près des vaisseaux (si j'ai bien compris). C'est pour cela qu'ils m'opérent du colon en premier... et qu'ils verront ensuite pour le foie (d'où la discussion sur le greffe mais bon pour l'instant l'option n'est pas validée définitivement). 

Ma prochaine chimiothérapie je n'ai que Folfox pour ma part et ensuite 3 semaines d'arrêt avant l'opération.... 

J'espère que les prochaines nouvelles que l'on se donnera seront ultra positives pour votre femme comme pour moi! 

Bonne soirée 

 

AlteraSum

Bonjour Laurence,

Ça doit être une semaine chimio pour vous aussi ? Celle de ma femme a commencé hier. L'avantage (sinon doit en trouver un !) c'est qu'elle dort super bien ces nuits là. Donc 11h passé et ça ronfle encore. 

Elle a eu sont PET scan et les résultats sont nickel. La saloperie se tient tranquille dans le foie. 

La semaine prochaine suite du parcours pré-greffe : gyneco + cardio + scan normal + prise de sang marqueurs = rendezvous onco jeudi pour voir si la hausse des marqueurs post-op (colon) était juste un rebond. 

Tout ça est épuisant.

J'espère que vous allez aussi bien que possible et que vous allez pouvoir profiter de 4 jours en famille et avec un peu plus de soleil qu'à Paris....

✊🏻

Image profil par défaut
Laurence_251225

Bonjour Charlotte, 

C'est une super nouvelle pour le Pet scan! C'est super si le parcours pre-greffe continue! Même si je comprends l'épuisement... je n'en suis qu'à 8 chimiothérapies et je suis déjà épuisée alors j'imagine vous et votre compagne. 

Et oui moi aussi je suis en pleine chimio... je n'ai que Folfox ce qui est beaucoup plus supportable même si je me sens très fatiguée. Contrairement à votre compagne je dors très mal les premiers jours après la chimio... je me réveille constamment ! Mais depuis l'arrêt de l'irinotecan je peux manger normalement et c'est vraiment bien. J'ai déjà repris 5kg après en avoir perdu 10kg. 

Comme d'habitude je suis pressée qu'ils m'enlèvent le biberon (demain vers 17h normalement)... Je sais que je vais avoir 3 semaines de pause avant l'opération alors je suis malgré tout contente, je vais pouvoir souffler. Même si j'ai un peu d'appréhension entre la coloscopie, fibroscopie, chirurgie du colon tout ça en 2j.

J'attends des nouvelles de mon oncologue aussi pour savoir la suite après l'opération. 

Aujourd'hui c'est pluie. Je pense que je profiterais à partir de lundi! Généralement j'ai 3/4j fatiguée ! 

J'espère que vous allez pouvoir profiter des 2 semaines à venir malgré les nombreux examens... et du week-end aussi!

On se tient au courant pour la suite!!! Que tout se passe au mieux. 

 

AlteraSum

C'est vrai que tout ça c'est une semaine après l'autre. Passée l'urgence du début. 
Et donc cette semaine c'est une semaine à chimio. En espérant surtout que cette fois ci le produit passe normalement et qu'elle ne soit pas trop KO. 

Pour la greffe j'espère de tout cœur que ça sera une option. Mais le parcours pretransplantation est très éprouvant. Pas tant en termes d'examens qui ne sont pas trop invasifs mais que chaque résultat est un go/no go. Il lui reste cardio gynéco et TEP scan. Et aussi vaccins de trucs qui seront moins efficaces en post greffe. 
On attend le "go". C'est à dire l'inscription sur la liste. Mais même ça est très éprouvant. L'attente. Ne plus jamais être hors réseau avec son portable. Etc. 
Tout ça est un marathon alors oui. Une bonne nouvelle après l'autre !

Plein de bonnes ondes pour cette semaine !

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top