Diagnostic en cours adenocarcinome bronchique

28 commentaires
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jmxl

Bonsoir,

Je m'appelle Marie, j'ai 47 ans, on vient de m'annoncer un diagnostic d'adénocarcinome bronchique TTF1 + ALK - PD - LI 90 ROS 1 positif en attente de confirmation FISH.

Dissemination ganglionnaire médiastinale bilatérale mais aussi jugulo carotidienne, sus diaphragamatique au pet scan, avec hyperfixation du nodule de 9 mm lobaire moyen. Pas de fixation dans les os.

IRM cérébrale prévue prochainement.

Je suis terrorisée. Non fumeuse, aucun symptome, découverte fortuite suite bilan de phlébite. Le pneumologue dit que ce n'est pas opérable, qu'il faut penser immunothérapie ou chimiothérapie en fonction des mutations. Mais qu'on ne pourra rien faire de plus compte tenu de l'envahossement ganglionnaire qui, je lui ai demandé confirmation, est donc bien métastatique du nodule.

J'ai l'impression d'avoir reçu une condamnation. Les pronostics et données relatives à la survie sont terribles.

Si d'autres personnes ont vécu des choses similaires, n'hésitez pas.

Tout cela est si violent... Merci d'avoir pris le temps de me lire

Marie

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Surtout, ne vous fiez pas aux statistiques que vous trouvez sur Internet, elles sont pour la plupart fausses car obsolètes, ne tenant pas compte des progrès thérapeutiques de ces dernières années. Or ces progrès sont très importants, avec notamment l'immunothérapie et les thérapies ciblées. De fidèles internautes présents sur ce forum peuvent témoigner de l'efficacité de ces traitements qui à défaut de guérir la maladie permettent d'en contrôler l'évolution.

Cordialement

Dr Marceau

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jmxl

Bonjour Docteur,

Merci pour votre retour. Je vous avoue que j ai reçu cette nouvelle comme une condamnation. Le fait qu on me dise que ce n est pas opérable m a donné l impression qu on était déjà dans du palliatif.

Je suis vraiment bouleversée, je me demande combien de temps j ai devant moi, je suis terrorisée aussi par l irm cérébrale qui s annonce et son résultat. Et si il y avait déjà des métastases cérébrales ? 
Ça résonnerait en moi comme une condamnation ferme à court terme.


Je suis désolée j ai des mots pessimistes et très durs, je ne veux pas choquer ou angoisser d autres fidèles du forum mais c est mon ressenti actuel. J ai très peur.

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jmxl

Et puis je me demande aussi pourquoi ne pas enlever le nodule puis compléter par immuno ou chimio ou radiothérapie en fonction ?

N aurais pas des chances de guérison en procédant comme ça ?

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Dr A.Marceau

Dès lors que le cancer s'est étendu aux aires ganglionnaires, retirer le nodule n'augmenterait pas les chances de contrôle de la maladie. Nous avons sur ce forum un fidèle internaute qui nous donne très régulièrement des nouvelles de ces métastases cérébrales d'un adénocarcinome bronchique : il mène une vie quasi normale et ses métastases ont été détruites ou sont bien contrôlées grâce à la radiothérapie stéréotaxique. Il faut donc y croire ! Mais à ce stade, rien ne dit bien sûr que votre IRM cérébrale montrera des métastases ! Cet examen est systématique dans un cas comme le vôtre.

Dr Marceau

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jmxl

Merci beaucoup Docteur.

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rob

Bonjour marie et bienvenue sur le forum ,

Je fais partis de la bandes de fidèles dont vous a parlé le Dr Marceau et il a bien sûr raison de vous dire que l'arsenal thérapeutique mis a notre disposition est très efficace et bien sûr de ne pas tenir compte des stats tellement elles sont effrayantes , alors les métas cérébrales font très peur a juste titre mais rassurez vous elle se traite très bien grâce a la radiothérapie stéréotaxique , ma première méta a été traitée en 2019 et en 2025 j'en ai à peu près onze qui ont toutes été traitées et ma vie reste belle et intéressante , j'ai un parcours complet sur ce forum je pense assez descriptif et encourageant pour les malades qui prenne le temps de le lire et bien sûr si vous ne le trouvez pas et que vous souhaitez le lire je me ferai un plaisir de vous copiez les adresses , d'ailleurs le dernier en date est un peu plus bas que votre post " novelles de mes métastases cérébrales " , j'espère que tout cela va vous remonter le moral car il en faut un bon pour combattre cette maladie , vous verrez qu'avec un peu de recul ça ira mieux , rien n'est jouer d'avance , bon courage et bonne journée ...

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jmxl

Bonjour Rob, 

J avais effectivement lu votre message teinté d humour sur les poissons du bocal😊

Je vais prendre le temps de relire tout votre parcours cela va grandement m aider. Là je suis encore sous le choc de l annonce et dans le stress de l irm cérébrale et des résultats des dernières analyses qui permettront de cibler les traitements.


J ai fait un débriefing avec ma généraliste ce matin. Elle m a dit que certains patients avaient eu des guérisons grâce aux dernières thérapies. Alors c est peut être une parole en l air pour me booster avant le marathon qui m attends, mais je m y accroche. Visiblement les immunothérapies et thérapies ciblées ont énormément progressé.


elle m a expliqué que c était aussi pour ça qu on ne pensait pas à la chirurgie car au final ces nouveaux traitements ciblent spécifiquement les cellules cancéreuses au contraire de la chirurgie et de la chimio souvent associée qui tape sur toutes les cellules du corps…

Bon après il se pourrait que je passe quand même par la case chimio en fonction des réponses ou possibilité thérapeutiques possibles en fonction des mutations.


Tout cela est bien flou encore… c est dur, ce n est pas à vous que je vais l apprendre, vous l avez malheureusement expérimenté avant moi…


L impact sur mon mari, mes enfants, mes parents me traçasse beaucoup aussi… c est dur pour nos proches aussi…


Merci encore pour votre message ça me donne une bouffée d oxygène bienvenue ❤️

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jmxl

 Bonjour Rob,

Merci pour votre accueil et votre réconfort.

Je vous ai répondu ce midi mais visiblement mon post n est pas passé alors je recommence…

Effectivement j avais vu votre post relatif aux poissons du bocal, au delà des bonnes nouvelles apportées pour lesquelles je vous félicite, je tiens à saluer votre humour et votre prose ! Et j irai lire avec plaisir votre parcours qui va être riche d enseignements je crois.

J ai revu ma généraliste ce matin, elle m’a expliqué que les immuno et thérapies ciblées pouvaient être autant voir même plus efficaces que la chirurgie et la chimio, même s il se pourrait qu on le propose aussi une chimio, tout dépendant des résultats des mutations…

Elle m a dit que des guérisons se voyaient aussi, pour être pour me remonter un peu le moral, mais je prends ! 
 

J appréhende vraiment l irm (lundi après midi) car j ai peur d être arrivée au bout de mes limites et de ne plus pouvoir encaisser… je n ai déjà plus faim et la nausée alors que j ai compris que je devais aborder ce marathon en étant le plus possible en forme….


Ce qui est dur aussi pour moi c est l entourage, mon mari, mes enfants, mes parents…. Ils souffrent de tout ça et ça me met encore plus en colère….mais vous avez déjà eu a traverser ça avant moi malheureusement….

Merci encore pour votre réponse, qui m a fait chaud au coeur.


Marie

 

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AlteraSum

Bonsoir Marie

Je rajoute ma petite pierre à votre édifice. Ma femme a été diagnostiquée d'un cancer du colon métastasé au foie. Idem "pas opérable" mais en grattant un peu à droite à gauche j'ai compris que ce n'était pas non plus une condamnation. 

Je voulais juste vous répondre pour les nausées. Sa première chimio a été terrible sur ce point. Certes. Mais dès la 2e, les médecins ont ajusté le traitement pour les effets secondaires et plus aucune nausée pour la 2e chimio. Elle a fait sa 3e cette semaine et les traitements ayant encore été affinés (à cause d'effets secondaires sur le transit) cette séances a été relativement banale. Elle est juste très fatiguée mai néanmoins moins fatiguée que avant le début du traitement, la fatigue intense ayant été son seul symptôme. 

Elle a également fait une séance d'acupuncture entre la séance 2 et 3. Ça l'a bien secouée mais probablement aussi aidée sur les effets secondaires. 

Si je peux vous donner quelques conseils :

  • fuyez les statistiques
  • Vivez un jour après l'autre
  • Parlez à votre oncologue de tous vos effets secondaires et essayez de les vivre pragmatiquement.
  • Mangez pour vous faire plaisir et ne pas maigrir (pas toujours facile mais hyper important).
  • Essayez de maintenir un peu d'activité physique. 


    Je vous envoie plein de bonnes ondes. 

     

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jmxl

Bonjour Alterasum,

Merci pour votre gentil message, pour l instant je n ai encore démarré aucun traitement car nous attendons les résultats des dernières analyses pour les éventuelles mutations avant la rcp qui établira le plan de soin. C est le choc du diagnostic et l anxiété associée qui me coupent l appétit et vont jusqu’à me causer des nausées…

Je suis désolée de l épreuve que vous traversez votre femme et vous.

Je m inquiète beaucoup pour mes proches; vous qui êtes dans ce cas, comment vivez vous tout cela et comment peut on vous aider ? Chacun réagit différemment mais il y a sans doute des choses un peu universelles pour aider au mieux nos proches…. Alors je reste à l écoute.

Et surtout je vois envoie à tous les deux à mon tour une montagne de pensées positives,


Marie

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