Différer une intervention, droit du patient

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Dreki

Bonjour, On a découvert un petit nodule au poumon droit. Mes poumons sont abimés par BPCO + asthme. On me propose soit une cryothérapie soit des rayons stéréotaxiques. La décision sera pris demain par l'anesthésiste. Si c'est l'intervention, elle aurait lieu le lundi 13 avril. Je suis suivie à l'ICO de Nantes

Mais je ne suis pas prête ni psychologiquement, ni matériellement à faire face aux - très probables - accidents d'intervention : pneumothorax, embolie gazeuse pour la cryo, difficultés à respirer (!!!) et grande fatigue pour les rayons. Je vis seule, je n'ai pas d'entourage proche, mon seul fils est schizophrène ... Je ne peux en parler à personne ni me faire vraiment aider.

Je souhaite attendre après le 15 septembre pour les soins, qu'il s'agisse de l'intervention ou des rayons. Mon fils se marie cet été et je veux être en forme et bien présente. Et j'ai prévu un très beau voyage - peut-être le dernier que je pourrai faire - du 28 août au 9 septembre. Je sais que cela peut paraître futile mais c'est une question de survie psychologique pour moi.

Quel est mon droit de demander aux médecins que l'on attende septembre ? Le nodule a mis deux ans à atteindre 1cm, il n'y a rien d'autre pour l'instant. Les risques sont vraiment importants. Comme le disait la radiologue hier, "vos poumons sont plein de trous alors on ne sait pas ce qui peut se passer " ... 

Je ne refuse pas de faire soigner, je veux juste être prête au pire - j'ai déjà donné mon corps à la science - et vivre ces prochains mois le plus normalement possible.

Merci de me répondre. Je vois une psychologue à l'ICO demain - à ma demande - mais j'ai vraiment besoin de savoir ce que j'ai le droit de faire. Merci de m'aider ...

Dreki

Souricette

Bonjour,

Il me semble que vous avez "tous" les droits : celui de vous faire soigner ou de refuser les soins. Qui pourrait vous y obligez ? On n'enferme pas les fous dans les asiles dans notre pays, alors obliger les malades à se faire soigner, je crois qu'on a encore de belles années devant nous 😅

Par contre, juste une réflexion qui me vient à l'instant : sans aucun soin jusqu'au mois de septembre, serez-vous vraiment en forme pour affronter et un mariage et un voyage ? 
pensez-vous que vous n'aurez aucune douleur, aucune fatigue, rien qui pourra vous empêcher de réaliser ces deux projets ?

J'espère que vous faites le bon choix, mais ce sera forcément le bon, puisque ce sera le vôtre.
 

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Dreki

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Ce nodule est tout petit, sa taille va changer lentement et il ne procure aucune fatigue ni effet particulier. D'autres nodules pourraient se développer, mais sans certitude et sans lien nécessaire avec le premier ... Et oui, le choix est difficile. Merci encore !

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Isabelle K

Bonjour, 
Pour répondre à votre question, je pense qu'il vous est tout à fait possible de différer les soins, mais si je puis me permettre, ça reste une perte de chance. 
Je ne sais pas ce qu'il en est de l'opération par contre pour les rayons, sachez qu'il y a très peu voire aucun effet secondaire sur le moment. Ma maman a bénéficié de radiothérapie stéréotaxique pour un nodule pulmonaire et malgré sa bpco, son âge (79 ans), ses antécédents cardiaques, elle n'a souffert d'aucune fatigue, aucune douleur. Et aujourd'hui, 30 mois après la fin du traitement, elle est toujours en rémission de son cancer. 
Je vous invite à en parler au médecin qui vous suit, il saura certainement vous rassurer et vous conseiller. 
 

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Dreki

Merci beaucoup, c'est très rassurant. Je saurai demain "à quelle sauce on se propose de me manger" ! Si on commence directement par les rayons, et qu'un autre nodule arrive dans la même zone, on ne pourra plus le traiter. Compte tenu de l'état de mes poumons, on ne pourra pas non plus l'enlever ou enlever un lobe ... Ne restera que la chimio éventuellement. D'où la proposition de cryo malgré les risques. mais votre message me rassure vraiment. Merci encore !

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Isabelle K

Avez vous eu des nouvelles de votre médecin ? Ma mère est également suivie à l'ICO de Nantes (Gauducheau) et le radiothérapeute qui s'occupe d'elle est parfait. L'ICO est le meilleur centre de l'ouest en ce qui concerne la radiothérapie stéréotaxique et l'un des meilleurs de France. Partez en confiance, vraiment, ça c'est très bien passé pour ma mère (son nodule mesurait 18 mm) 

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Dreki

J'ai été soignée à l'ICO pour les deux premiers cancers, c'est pour cela que j'y suis retournée dès que le scanner a montré ce petit nodule au poumon. Pour l'instant, après avoir vu tout le monde = pneumologue, oncologue, radiologue interventionnel, psychologue et anesthésiste, j'attends leur décision sur le type d'intervention ! Mon corps est un château de cartes et les risques d'effets secondaires sont très élevés ... y compris la radiothérapie stéréotaxique qui peut donner des essoufflements accrus, ce qui serait très compliqué ... Merci de me rassurer, tous les messages positifs sont les très bienvenus ! 

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Martclo

Bonjour

Je peux vous donner quelques infos sur la cryotherapie. Mon mari a un adenocarcinome bronchique et lorsqu il a un nodule qui apparaît sur l un des poumons jusqu'à présent 6 on lui fait ou radiofrequence ou cryotherapie. 

C'est tres rapide et mon mari n a jamais eu de gros effets secondaires. Un peu de fatigue mais pas de pneumothorax ni embolie. 

Pourtant ses poumons ne sont pas en super état. Il a eu une pneumopathie interstitielle qui a laissé des traces et une bpco.

Peut etre mon message vous aidera a y voir plus clair concernant l intervention 

Pour le reste je crois que le nodule ne doit pas etre trop gros pour faire une cryotherapie. Mais Dr Marceau pourra mieux vous renseigner la dessus. 

Bon week-end 

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Dreki

Bonsoir, et merci de votre message. J'ai appris hier que, finalement, les médecins renonçaient à la cryothérapie, trop risquée dans mon cas pour plein de raisons. C'est ce que j''espérais ... J'attends la suite pour des rayons stéréotaxiques. Les messages de ce forum m'aident beaucoup et je vous en remercie toutes. Bon ouiquène à vous !

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