Bonjour,
Vos doutes sont bien légitimes. Et j'espère que vous aurez rapidement de bonnes nouvelles de la part de l'équipe soignante de l'IGR qui sont parmi les meilleures dans le monde de l'oncologie, tant au niveau européen que mondial.
C'est vrai que de nombreux cancers deviennent aujourd'hui des maladies chroniques, c'est à dire des maladies maitrisables en attendant le jour, qu'on espère prochain, où on pourra les guérir.
Tenez-nous au courant suite à vos RV à l'IGR.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Metastase hépatique carcinoide atypique
si c'est des tumeurs neuroendocrines avec syndrome carcinoide, celui ci provoque des bouffées de chaleurs, pour ma part avant les opérations j'avais celà, je devenais soudain très rouge dans la figure et même les yeux et le torse, cela se confirme par la pds et urines sur 24 h, quant à la prise de poids je dirais pas d'affolement, celà peut être bon signe c'est peut être la perte de poids qui est plus inquiétante, pour ma part avant les opérations j'avais perdu 11 kg que j'ai complètement repris
bonjour,
suite à mon rendez-vous à l'IGR début juillet, j'ai réalisé plusieurs autres examens dont un TEP au DOTATOC qui démontre des tumeurs au foie à la cinétique différente de la tumeur que j'ai au sternum. La RCP décide un FOLFOX ou capécitabine-femodal comme chimio car les métastases évolueraient rapidement. L'IGR me renvoit vers mon CHU... Je préfèrerai une chimio orale pour des commodités personnelles évidentes mais je ne sais toujours pas ce qui va orienter le choix de mon oncologue que je vois demain. Cela dit en passant, j'apprends le 4 juin que j'ai des métastases. Nous sommes le 2 octobre et je n'ai toujours pas de traitement...J'espère que je vais démarrer un traitement mais surtout qu'il aura une efficacité pour limiter voir réduire la taille de ces tumeurs.
Accessoirement et pour information, le message posté ci-dessus par "nateliv" est un message copier/coller en date de mars 2013 sur le forum "maladies rares".
Bonjour,
j'ai subi une lobectomie supérieur gauche pour une tumeur carcinoide atypique en juin 2015. J'ai retrouvé la presque totalité de mes capacités physiques ensuite (je pratique plusieurs sports).
Dans le cadre de mon suivi, début juin 2019, j'ai découvert de multiples métastases au foie de grande taille (10cm, 5cm, 4cm). J'ai également un hypermétabolisme au niveau du sternum. Je passais un scanner tous les ans sans produit de contraste. Malheureusement, je me rends compte qu'il n'était pas possible de voir ces métastases avant par cette technique.
Je suis très insatisfait de mon suivi. Après découverte de ces métastases, mon médecin m'envoie à Gustave Roussy car il s'agit d'une tumeur rare. Elle était déjà rare il y a 4 ans...
Après rv à Gustave Roussy, je repasse plusieurs examens afin que l'équipe médicale prenne une décision thérapeutique. La bonne nouvelle après IRM du rachis c'est que je n'ai pas d'autres métastases. je dois passer un DOTATOC fin juillet.
Je suis dans le floue, j'ai 45 ans, 3 enfants de 6, 10 et 12 ans que je veux voir grandir.
Les carcinoides atypiques seraient des tumeurs peu agressives. J'ai bien compris que je ne guérirai pas mais que je dois accepter mon état comme une maladie chronique qu'il conviendrait de maîtriser.
Mais est ce maîtrisable? Et si oui, combien de temps? Je sais que personne ne peut répondre surtout pour ces tumeurs encore plus rare lorsqu'elle provienne du poumon. Les labos n'investissent pas sur des recherches dont la rentabilité n'est pas acquise. Dur réalité...
Je suis asymptomatique (comme en 2015, découverte fortuite après accident de ski et une côte cassée), je m'inquiète de mon état après les traitements qui pourraient m'être proposé. Surtout la chimio. Pour le moment, je crois que je préfère profiter du temps qu'il pourrait me rester sans subir ces séances terribles pour moi et mon entourage proche. Je ne veux pas que mes enfants me voient dépérir pour gagner quelques mois et devenir un poids pour ma femme.
J'attends que l'équipe de l'IGR me propose une thérapeutique. J'espère bénéficier de traitement de pointe de par leur position européenne et leur accès aux plus récentes recherches.