Témoignage Lobectomie

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Golfo66

Bonsoir
Je m’appelle Xavier, j’ai 55ans et je ne fume pas. Le 17 janvier, suite à une simple radiographie des poumons, une densité suspecte a été découverte. Confirmation par scanner. Mis sous antibiotiques 8 jours, s’agissant peut-être d’une infection mal soignée. Scan de contrôle toujours le même nodule de 2,4 cm ! Rdv pneumologue qui me prescrit un TepScan pour vérifier si le nodule est actif. 10 jours après, les résultats tombent. Activité du nodule confirmée et direction chirurgien thoracique. Pas belle la « bouboule », me dit-il d’emblée. Le courant passe, il est sympa. Il regarde les radios, les scanners, le TepScan et m’explique en détails pourquoi il faut passer par la case chirurgie. Le nodule est trop haut sur le poumon droit et difficile à atteindre pour une biopsie. Il m’explique que si le nodule est cancéreux le fait de retirer l’aiguille pourrait essaimer ailleurs des cellules malignes. De plus il est assez gros et se situe à l’intersection des 2 lobes. Il me dit néanmoins que mon dossier va être étudié en commission pluridisciplinaire. Une semaine après il m’appelle pour me dire qu’il faut bien opérer et que je rentre en clinique le 17 mars. Entre temps, prises de sang, énumération du groupe sanguin et rdv anesthésiste. 15 jours d’attente durant lesquels je suis venu sur ce forum pour essayer de comprendre et imaginer mon futur parcours. 15 jours agités, mais plutôt serein, souhaitant avant tout que soit ôté ce nodule. Entre temps, coronavirus oblige, le confinement est de mise. Les informations sont anxiogènes et je décide de les zapper. J’appelle toutefois le chirurgien pour savoir si mon intervention est maintenue. C’est le cas car considérée comme urgente. Ma femme me dépose donc à la clinique le 17 au soir aucun visiteur dans ce contexte de crise n’étant accepté. Prise en charge sympathique du personnel médical qui m’accompagne dans ma chambre. On me rase torse, aisselles et dos. On me donne un flacon de betadine pour me doucher. Moitié soir et autre moitié pour le matin. Le chirurgien passe me voir et me demande si j’ai des questions. Paradoxalement non. Je passerai le premier à 8h. J’ai hâte. Repas léger et à partir de minuit plus rien. Pas même de l’eau alors qu’il fait très chaud dans la chambre. Nuit agitée. Je suis à côté de la salle de repos des infirmières. Je les entends rire et ça fait du bien. Sommeil par intermittence et à 6h c’est le réveil. Douche à la betadine et j’enfile la blouse. L’infirmière vient me donner un calmant qu’elle m’injecte dans la bouche avec seringue. C’est immonde. Derniers sms à la famille, aux amis et je coupe tout en attendant les brancardiers. A 7h ils sont là et m’emmènent au bloc. Je regarde les couloirs défilés et je me dis que le grand jour est enfin là. On m’installe et l’équipe du bloc se présente. Le médecin anesthésiste me dit qu’il va poser une perfusion et là, rideau ! Il est 7h45. J’ouvre les yeux, une infirmière me touche la perf. Je pense encore être au bloc et que l’opération va démarrer. Je n’ai pas mal, je respire bien. En fait il est 14 h et suis en salle de réveil. C’est fait. Aucune gêne, aucune douleur. Suis limite euphorique... on me transfère aux soins intensifs. Chambre vitrée. Personnel aux petits soins. Je réalise que c’est fini et je suis heureux. J’alterne sommeil et veille. On me redonne mon tel, précieux sésame vers l’extérieur en ces temps de confinement. J’appelle ma femme, laisse des sms, la vie reprend. Mais l’anesthésie s’estompe et la douleur pointe son nez. Je n’ose tousser. Il est 18 h je remarque juste que j’ai une perfusion à gauche, un drain à droite et des électrodes torse. Suis relié à une machine et mes constantes relevées toutes les 2 heures. On m’enlève le tuyau d’oxygène que j’avais dans le nez. Le chirurgien passe me voir, me dit que tout s’est bien passé. Il a pu faire l’intervention par assistance video. Moins lourd pour moi pour les douleurs post opératoires. J’ai même droit à un plateau repas. Pas faim et seul le yaourt me fait envie. La nuit arrive. Je n’ai pas vraiment mal à condition de ne pas bouger. Je dors peu. La température est prise toutes les 2 h et le pansement vérifié. Je ne peux pas aller aux toilettes, je n’ai pas de sonde et j’ai un pistolet. Uriner devient une aventure. Au matin, j’estime la douleur à 6 sur une échelle de 0 à 10. Je n’ai pas de morphine mais du paracetemol en perfusion. On me fait la toilette. Prise de sang

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Golfo66

Merci Rob
En temps normal, j’aurais apprécié ce taxi, mais là, j’avoue ne pas être en capacité de supporter.
Le retour a été bcp plus soft et ce soir suis arrivé à bon port avec pour seul mot d’ordre du chirurgien : repos, repos et repos.
Retour Clinique si tout va bien, pas avant 10 jours pour radio de contrôle. confinement oblige, pas de rééducation à l’extérieur. Je vais marcher dans le jardin, un peu chaque jour.
Bonne nuit
Xavier

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Golfo66

Bonsoir
2 mois presque après l’intervention, je me remets doucement.
Covid oblige pas de rééducation. Du coup me suis acheté tapis de marche et je m’astreins à marcher tous les jours. J’en suis actuellement à 45 minutes/j avec une vitesse de 5,5 kmh ! Il y a encore 1 mois je ne dépassais pas 10 minutes. Je n’ai pas récupéré ma capacité respiratoire ante-opération mais c’est normal. Le pneumologue m’a prescrit des aérosols et j’aurai un scanner de contrôle en juillet.
Sensation parfois de manquer d’air, ce qui me fait tousser.
Mais globalement une convalescence qui se passe plutôt bien même si parfois il y a des pics de fatigue.
Aujourd’hui, j’ai eu mon premier RDV avec l’oncologue. L’anapath a révélé 1 seul ganglion positif. Ganglion de contact avec la tumeur. Micro métastase de 2 mn.
Du coup l’oncologue me donne le choix de faire de la chimio ou pas. La chimio est lourde et durerait 3 mois.
Sachant que je ne fume pas et que suis relativement en forme, il a peur que la chimio ne m’affaiblisse, surtout en cette période de covid. En même temps la chimio réduirait de 50% le risque de récidive. Du coup j’ai 15 jours pour donner réponse ! Choix Kafkaïen ! Je ne sais trop que répondre. Suis preneur de vos conseils pour asseoir ma réponse. Merci. Xavier

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rob

bonsoir,
désolé xavier,mais je viens de voir votre post,sympa de donner des news,mais il vaut mieux poster çà au jour même c'est plus facile a suivre,moi j'avais eu 4 cures de taxol carboplatine,et çà a pas été si pire.
bon courage a vous et j'espère que vous allez bien depuis.
bonne soirée

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Golfo66

Bonsoir
Merci message.
J’ai commencé la chimio. 8 séances. 4 en hospitalisation et 4 en ambulatoire. Il m’en reste 6 ! Pour le moment, ça va. Du moins c’est supportable. Prise de sang toutes les semaines...... je m’accroche. Je me dis qu’il vaut mieux affronter tout ça avec le moral. Cela permet de mieux appréhender les différentes étapes. Le plus difficile peut-être, est de traverser tout ça en pleine crise sanitaire. Je crois n’avoir vu le visage de personne dans l’équipe soignante ! Mais tout le monde est sympa et ça aide énormément.

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rob

bonjour,
super continuez comme çà et çà va le faire xavier.
bon courage a vous

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Maella2

Bonjour Xavier
Je vois seulement votre témoignage que j'ai lu entre larmes et rire. Vous êtes émouvant et positif. J'espère de tout cœur que vos séances de chimio se passent bien car je sais combien ce traitement fatigue, epuise et nous rend out.
Merci pour ce témoignage, jour après jour, qui m'apporte beaucoup de sérénité.
Je vais avoir le même parcours, lobectomie d'un lobe suite à metastase (recidive cancer colorectal).
Je me prépare avec une sophrologue car la peur est présente et je dis que la peur est normale. J'ai déjà subit 2 opérations mais celle ci m'effraie pour les suites, cette sensation d'étouffement m'angoisse.
Je suis forte psychologiquement et aussi physiquement, aussi go go go !
Donnez nous de vos nouvelles. Je vous souhaite un très bon rétablissement. Amicalement.

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Golfo66

Bonjour Maella

Merci pour votre commentaire.
La peur est légitime. C’est normal. Elle vous permet d’anticiper et de vous poser les bonnes questions. Si cela peut vous aider, j’y répondrai avec plaisir.
La sensation d’étouffement se gère relativement bien. Il faut juste apprendre à respirer calmement et admettre que sur les premiers mois, rien ne sera plus comme avant.
Pour ma part, 4 mois après, il y a des moments où je dois me poser pour retrouver un rythme normal surtout après l’ascension d’un escalier !
Je suis fatigué et beaucoup plus sensible aux odeurs. En cette période de moustiques, ma femme a eu l’idée géniale d’allumer un serpentin. J’ai cru étouffer. Pourtant avant, je n’y faisais même pas attention. Soulever un peu de poids reste aussi difficile et je dois faire attention. Mais tout cela reste gérable. Sincèrement.
Pour ma part, je suis actuellement en chimio depuis 2 mois....
C’est lourd, car suis hospitalisé toutes les 3 semaines pour la cysplatine. Le reste en ambulatoire.
Je suis ko c’est certain et je crois n’avoir jamais autant dormi. Plus les séances avances, plus j’arrive à saturation. J’ai des douleurs diffuses et j’ai hâte de terminer.
Par contre, j’ai depuis le début essayé de prendre le protocole de la meilleure façon. J’essaie de marcher au quotidien (1heure), je fais chaque semaine une séance d’acupuncture (validée par l’oncologue) et j’évite de penser aux séances à venir.
Résultat : pas ou peu d’effets secondaires. Des nausées les 2 jours qui suivent la cysplatine, mais pas de vomissements, diarrhées ou autres joyeusetés ! Je mange ce qui me fait envie et quand j’ai envie. La dernière fois, me suis jeté sur le distributeur de confiseries à l’hôpital tellement j’avais faim !! J’ai fait rire les infirmières. C'est sans doute l’effet corticoïdes ! Mais se faire plaisir est peut-être le secret pour traverser au mieux cette épreuve ! L’entourage est important également. J’avoue que ne penser à rien et se faire cocooner est un luxe non négligeable.
Ce qui me coûte le plus actuellement, c’est la chaleur. Le protocole covid avec le masque quasi en permanence n’arrange rien non plus dans cette gêne respiratoire. Pour autant, c’est un moindre mal et je veille à prendre le minimum de risques. L’important est de guérir, du moins d’essayer. Je vous mentirais, si je vous disais que tout est facile. Mais à l’inverse, ce n’est pas non plus catastrophique si on admet que c’est déjà une chance d’être opéré et d’avoir cette possibilité d’aller vers du mieux.
J’évite de me poser trop de questions. J’avance au jour le jour et je prends les problèmes comme ils viennent au fur et à mesure. L’humour m’aide beaucoup et se moquer de soi permet aussi de dédramatiser les choses. Si vous avez des questions, n’hésitez surtout pas. Je serai là pour y répondre. Du moins, sur ce que je maitrise ! Bon courage. Xavier

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Maella

Bonjour Xavier,
Je viens prendre de vos nouvelles. Comment se passe la chimio avec cette canicule ?
J'espère que vous vous remettez au mieux.

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Golfo66

Merci c’est très gentil
Très fatigué. Entre canicule et perfusions, le corps, arrive je crois à saturation !
En principe, c’était ma dernière séance vendredi dernier.
Je vais pouvoir je l’espère, me reposer et essayer de me requinquer. Le moindre effort me met ko et j’ai l’impression d’avancer au ralenti. Je devrais démarrer en septembre la rééducation respiratoire. Nouveau challenge ! En attendant, un seul maître mot : REPOS !
Et vous ? Comment ça va ?

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Maella

Heureuse pour vous et je croise les doigts pour que ce soit la dernière ! Il est normal d'être fatigué, vous avez tout de même eu une grosse opération et la chimio fatigue beaucoup. En tout cas vous êtes toujours visiblement aussi positif. La rééducation va vous aider à retrouver la capacité respiratoire. Je reste persuadé qu'avec votre dynamisme vous allez vous remettre très vite. Bien sûr repos et penser à vous et à votre épouse qui est présente.
Pour ma part, je suis plus dispo dans ma tête du fait des résultats des tests respiratoires qui sont à 110 %. Je me dis que si je perds, je resterais néanmoins dans la moyenne qui est de 70 %. Je vous avoue que votre témoignage m'a beaucoup aidée et je souhaite vous remercier du fond du cœur. J'ai cette capacité aussi à ne prendre que ces témoignages positifs, certains exposent le plus difficile mais je comprends que l'on puisse chercher de l'aide. Ne pas faire peur car certains témoignages sincèrement peuvent mettre out. Certains m'auraient fait refuser cette chirurgie tellement je sens leur souffrance !!
En attendant l'opération de septembre, je pars m'accorder une semaine de thalasso pour me faire dorloter.
Je vous tiendrai informé promis.
Une jolie pensée à votre épouse car n'oublions pas les aidants pour qui cette épreuve est plus compliquée.
Amicalement.

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