Merci pour votre message.
Rester positif et être bien entouré permet sans aucun doute de traverser cette épreuve du mieux possible.
Avec le recul, l’intervention par elle-même, n’est pas le plus difficile. La prise en charge est telle, que la douleur est peu présente. Il faut surtout réapprendre à respirer différemment et éviter les efforts brusques. Cultiver la patience et ne pas chercher à tout prix à faire comme avant l’intervention comme si de rien n’était.
Accepter son nouveau rythme et avancer autrement.
J’ai repris la moto, j’évite les efforts brusques, je m’astreins à marcher, bouger et j’essaie d’avancer sans brûler les étapes.
Je vis au jour le jour. Je ne pense pas aux bilans à venir, au travail, aux soins. Juste profiter de l’instant.
Chaque inspiration, chaque souffle est une victoire.
Je vis. Et c’est déjà beaucoup.
Je reste à votre écoute si vous souhaitez échanger avant votre intervention.
Bonne thalasso ! Profitez en bien. Rien de tel pour se délasser.
Bien à vous
Xavier
Témoignage Lobectomie
Bonjour Maella
Je viens aux nouvelles car je suppose que l’opération a eu lieu. Pas trop fatiguée ? Tout de passe bien ?
J’ai une pensée pour vous et j’espère que tout se passe bien.
Pour ma part, j’ai demarré la rééducation respiratoire. Petite bulle sympa pour réapprendre les bons gestes et les bonnes postures pour éviter de s’essouffler.
Bon courage
A bientôt de vous lire
Xavier
Bonjour Xavier
Voilà je me décide à écrire.
L'intervention s'est très bien passée. J'étais préparée grâce à ces merveilleuses vacances, la semaine de thalasso et mes séances de sophrologie.
J'ai bien géré le stress dans la salle d'opération et les suites sont surprenantes.
L'équipe formidable m'a vraiment aidée et nous avons bien collaboré. Le réveil habituellement agité, s'est fait naturellement et je n'avais pas l'impression d'avoir été opérée ! La kiné est venue me faire une séance mais je n'etais pas encombrée. Elle m'a donc montré comment respirer et expirer.
On m'a ramené dans ma chambre. On m'a aidée pour me lever et aller aux toilettes puis fauteuil obligatoire. J'ai même fait quelques pas aller retour dans la chambre. Pas de douleurs, une sensation de bien-être car je me disais "ça y est c'est fait"!
Mon fils est venu me voir et m'a trouvé bonne mine. Pour lui aussi la délivrance. Le chirurgien l'avait appelé pour le tenir informé et l'autoriser à faire une courte visite.
Le soir petit plateau repas Bouillon, purée, yaourt. Quelques nausées, aussi je n'ai mangé que le yaourt et au lit.
Bien sûr les douleurs ont commencé, bien maîtrisées avec morphine, Doliprane. J'ai très vite compris que la position assise sera ma position pour dormir pendant un certain temps.
Le lendemain, la perfusion a été enlevée. On m'a aidée à la douche les 2 premiers jours. Je me débrouille seule depuis le 3ème jours même si le bras droit est un peu handicapé. Le 1er drain a été oté le 2ème jour. Une très vilaine sensation mais soulagée car sincèrement il se faisait sentir. Au 3ème jour le chirurgien est venu tirer sur le 2ème drain. Une torture ! Et depuis les douleurs sont insupportables. J'espère qu'il sera enlevé demain. Je reste branchée au mur car l'appareil portatif me bloque la respiration (probablement que l'aspiration est trop forte).
Je n'ai donc pas eu de pompe à morphine et ne suis pas passée par les soins intensifs. Pas de bruits de bulles non plus
Ma respiration est quasi la même d'avant l'opération depuis le réveil. Le kiné passe 2 fois par jour et je n'ai aucune sécrétion. Nous avons fait la dernière séance ce matin.
Évidemment, le moindre effort me fatigue très vite et tousser n'est pas une partie de plaisir.
Aujourd'hui je suis au 4ème jour. Pour moi l'ablation de ce lobe inférieur droit (tumeur 12 mm + curage ganglionnaire) s'est donc très bien passée. L'équipe est formidable, les repas de qualité et de belles portions. Manger est important pour trouver l'énergie nécessaire au rétablissement.
Mon moral est au beau fixe et j'espère éviter la chimio de prévention.
Vivant seule, à la sortie de l'hôpital je pars en maison de convalescence.
Je vous réitère mes remerciements car vous m'avez rassurée avec votre témoignage. J'avais une telle peur ! J'ai beaucoup de courage probablement, je me surprends aussi en me demandant où je vais puiser cette énergie et cette force.
Je comprends que de votre côté vous ne manquez pas de courage et de bienveillance. Je vous souhaite vraiment tout le bonheur du monde à votre femme et vous.
J'espère que nous continuerons à nous apporter des nouvelles. Quoi qu'il en soit, je n'oublierai jamais votre témoignage.
Amicalement
Quel plaisir de vous lire. Je vous avais envoyé un message ce matin., ne sachant pas trop quand vous deviez vous faire opérer. Je suis ravi de voir que tout s’est bien passé. Votre témoignage me rappelle des souvenirs. Tout va rentrer dans l’ordre vous verrez avec le temps et j’espère que vous éviterez la chimio. Non que ce soit douloureux, mais grosse fatigue à gérer.
Tenez-moi au courant et surtout, prenez soin de vous.
Je vous souhaite un prompt rétablissement.
Xavier
Bonsoir, j'ai lu avec une grande attention vos témoignages devant moi même subir une lobectomie très prochainement ! J ai peur évidemment...Je vous passe tous les détails de tout ce qui traverse l esprit après l attente du diagnostic, le séisme de l annonce et la perspective de cette opération. Même si je sais que c est une "chance"...
Vos témoignages m ont un peu rassurée et je vous en remercie ! Maella c est incroyable que vous ayez pu vous lever dès me premier jour, aller au toilette vous doucher...Ma chirurgienne m a annoncé 3-4 j en soins continus, péridurale et morphine pour la douleur, sonde..
Xavier vous voilà j espère en fin de parcours curatif votre journal de bord est précieux merci !
Où avez vous été pris en charge Xavier et maella ?
Je vous souhaite une convalescence la plus "douce" possible ...Belle nuit et merci encore
Bonsoir
Pour ma part, j’ai été pris en charge par la clinique Bordeaux Nord. Je tiens à souligner l’investissement, le professionnalisme et la gentillesse des équipes soignantes. La prise en charge a été formidable et m’a permis de traverser au mieux cette épreuve. La peur est légitime mais les protocoles sont tels, que tout est fait pour que tout se passe au mieux.
Je reste à votre disposition si vous avez des questions.
Bon courage à vous
Xavier
Bonsoir Nitalie
Il me semble que nous ne pouvons divulguer les noms sur le forum. Néanmoins un hôpital public de Paris, je tiens aussi à souligner que les hôpitaux publics ont des équipes formidables et du matériel de dernier cri. Des Professeurs de renom y exercent leur activité et j'y ai été très bien soignée (2 différents). J'en suis à la 3ème opérations puisque j'ai eu un cancer colorectal et la lobectomie est dûe aune métastase du cancer colorectal. Je me suis toujours levée dès le 1er jour afin d'éviter la sonde urinaire. Bizarrement ma hantise !
Tout comme Xavier, je ne peux que vous rassurer sur cette opération. La peur est légitime et normale. L'équipe est là pour vous accompagner, elle ne nous lâche pas. La douleur est très bien prise en charge.
J'ai aussi la chance de faire des séances de sophrologie qui m'aident à me concentrer et maîtriser mon stress. J'avoue avoir un certain caractère et ça aide, en tout cas dans ces moments.
Faites-vous confiance et faites confiance en l'équipe médicale. C'est un travail commun et tout se passera au mieux. Enfin, vous serez chouchoutée pendant votre séjour à l'hôpital pour vous rétablir au mieux.
Courage à vous. Je pense que vous avez vécu le plus difficile, l'annonce de la maladie. J'ai trouvé de l'aide ici, j'espère que nos témoignages pourront vous rassurer.
Reposez-vous, prenez soin de votre corps, faites vous plaisir, c'est important.
Tenez-nous au courant :-)
Belle nuit à vous.
Bonjour et merci à vous deux pour vos encouragements ! Je ne savais pas que nous ne pouvions pas citer d établissement mais ça semble logique finalement...
En ce qui me concerne hopital public région parisienne...
Je commence cet après midi des séances de sophrologie j espère que cela m apportera un peu de sérénité pour aborder l opération. Tout le monde pense et me dit que je suis une battante et c est vrai que j ai du tempérament mais depuis cette annonce j ai l impression d être une autre personne ...plus fragile...et vulnérable aussi !
En tout cas je me répète mais vos témoignages sont vraiment précieux loin de tous ces récits anxiogènes que je fuis, ils reflètent la réalité de votre ressenti sans minimiser mais sans drame non plus et ça ca fait du bien !
Belle journée à vous et merci pour le temps pris pour me rassurer
Heureuse que vous puissiez faire ces séances de sophrologie. Elles vont vous aider à exploiter toute la force intérieure qui est en vous, prendre confiance en vous et connaitre votre capacité à vous dépasser. On gagne en énergie de vie et vous comprendrez en quoi vous êtes une autre personne. Vous exploitez les ressources que vous ne connaissiez pas !
Concernant les récits anxiogènes, j'ai écrit la même chose à Xavier après son témoignage. Effectivement il m'a été d'une très grande aide grâce à son humour, son esprit positif et son empathie.
J'espère que le modérateur ne supprimera pas mon message, je suis dans le plus grand hôpital européen :-)
Pour ma part je ne minimise pas. Il est vrai que je peux sembler en faire trop, qu'il est impossible de vivre sa maladie avec autant de sérénité, mais je suis devenue comme ça. Tout ne tourne pas autour de ma maladie, je reste bienveillante avec les autres et on ne peux parler de cancer, comprendre que lorsqu'on l'a vécu. Nous malades, sommes beaucoup plus forts que l'on croit. C'est beaucoup plus difficile pour les aidants ou nos proches.
Pour mon histoire, le 2ème drain ne sera pas oté avant 2 jours malheureusement. La nuit a été difficile et j'ai terminé en fauteuil car la position assise au lit était insupportable. Néanmoins je garde le cap et puis ici je suis aux petits soins :-)
A bientôt, à vous lire
Bonjour votre cancer colorectal était à quel stade TNM parce que j’ai été opérée d’un cancer colorectal en novembre ste T2N0M0 avec au scanner un nodule au poumon mais de forme regulier et 5mm il etait à surveiller. Aujourd’hui après mon scanner de contrôle il a grossi 9 mm et la forme a changé. Je suis très inquiète
Bonsoir
Je m’appelle Xavier, j’ai 55ans et je ne fume pas. Le 17 janvier, suite à une simple radiographie des poumons, une densité suspecte a été découverte. Confirmation par scanner. Mis sous antibiotiques 8 jours, s’agissant peut-être d’une infection mal soignée. Scan de contrôle toujours le même nodule de 2,4 cm ! Rdv pneumologue qui me prescrit un TepScan pour vérifier si le nodule est actif. 10 jours après, les résultats tombent. Activité du nodule confirmée et direction chirurgien thoracique. Pas belle la « bouboule », me dit-il d’emblée. Le courant passe, il est sympa. Il regarde les radios, les scanners, le TepScan et m’explique en détails pourquoi il faut passer par la case chirurgie. Le nodule est trop haut sur le poumon droit et difficile à atteindre pour une biopsie. Il m’explique que si le nodule est cancéreux le fait de retirer l’aiguille pourrait essaimer ailleurs des cellules malignes. De plus il est assez gros et se situe à l’intersection des 2 lobes. Il me dit néanmoins que mon dossier va être étudié en commission pluridisciplinaire. Une semaine après il m’appelle pour me dire qu’il faut bien opérer et que je rentre en clinique le 17 mars. Entre temps, prises de sang, énumération du groupe sanguin et rdv anesthésiste. 15 jours d’attente durant lesquels je suis venu sur ce forum pour essayer de comprendre et imaginer mon futur parcours. 15 jours agités, mais plutôt serein, souhaitant avant tout que soit ôté ce nodule. Entre temps, coronavirus oblige, le confinement est de mise. Les informations sont anxiogènes et je décide de les zapper. J’appelle toutefois le chirurgien pour savoir si mon intervention est maintenue. C’est le cas car considérée comme urgente. Ma femme me dépose donc à la clinique le 17 au soir aucun visiteur dans ce contexte de crise n’étant accepté. Prise en charge sympathique du personnel médical qui m’accompagne dans ma chambre. On me rase torse, aisselles et dos. On me donne un flacon de betadine pour me doucher. Moitié soir et autre moitié pour le matin. Le chirurgien passe me voir et me demande si j’ai des questions. Paradoxalement non. Je passerai le premier à 8h. J’ai hâte. Repas léger et à partir de minuit plus rien. Pas même de l’eau alors qu’il fait très chaud dans la chambre. Nuit agitée. Je suis à côté de la salle de repos des infirmières. Je les entends rire et ça fait du bien. Sommeil par intermittence et à 6h c’est le réveil. Douche à la betadine et j’enfile la blouse. L’infirmière vient me donner un calmant qu’elle m’injecte dans la bouche avec seringue. C’est immonde. Derniers sms à la famille, aux amis et je coupe tout en attendant les brancardiers. A 7h ils sont là et m’emmènent au bloc. Je regarde les couloirs défilés et je me dis que le grand jour est enfin là. On m’installe et l’équipe du bloc se présente. Le médecin anesthésiste me dit qu’il va poser une perfusion et là, rideau ! Il est 7h45. J’ouvre les yeux, une infirmière me touche la perf. Je pense encore être au bloc et que l’opération va démarrer. Je n’ai pas mal, je respire bien. En fait il est 14 h et suis en salle de réveil. C’est fait. Aucune gêne, aucune douleur. Suis limite euphorique... on me transfère aux soins intensifs. Chambre vitrée. Personnel aux petits soins. Je réalise que c’est fini et je suis heureux. J’alterne sommeil et veille. On me redonne mon tel, précieux sésame vers l’extérieur en ces temps de confinement. J’appelle ma femme, laisse des sms, la vie reprend. Mais l’anesthésie s’estompe et la douleur pointe son nez. Je n’ose tousser. Il est 18 h je remarque juste que j’ai une perfusion à gauche, un drain à droite et des électrodes torse. Suis relié à une machine et mes constantes relevées toutes les 2 heures. On m’enlève le tuyau d’oxygène que j’avais dans le nez. Le chirurgien passe me voir, me dit que tout s’est bien passé. Il a pu faire l’intervention par assistance video. Moins lourd pour moi pour les douleurs post opératoires. J’ai même droit à un plateau repas. Pas faim et seul le yaourt me fait envie. La nuit arrive. Je n’ai pas vraiment mal à condition de ne pas bouger. Je dors peu. La température est prise toutes les 2 h et le pansement vérifié. Je ne peux pas aller aux toilettes, je n’ai pas de sonde et j’ai un pistolet. Uriner devient une aventure. Au matin, j’estime la douleur à 6 sur une échelle de 0 à 10. Je n’ai pas de morphine mais du paracetemol en perfusion. On me fait la toilette. Prise de sang