Cancer du sein métastatique et Verzenios

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kimsafe

Bonjour à tout le monde, je suis nouvelle venue sur le forum où j'espère trouver du réconfort et si je peux en apporter aussi... Voilà il y a un mois je suis allée montrer à mon généraliste une petite plaie sur mon sein gauche, une griffure qui ne guérissait pas et semblait s'étendre. J'avais peur de l'avoir mal désinfectée et pris un staphylocoque, je n'étais pas inquiète même en super forme. En 2 minutes il m'a balancé que ça se voyait que c était un carcinome ulcéré donc stade 4! quand même ! Et au revoir madame rentrez à pieds il fait beau. Mon monde s'est effondré et entre ce moment et les premiers examens que j'ai eus après, j'ai perdu 4 kilos d'angoisse à pleurer et rien manger. Biopsie et analyse de sang ont confirmé un carcinome avec marqueurs assez élevés à 89 mais le reste des analyses de sang nickel. Et un grade 2. J'étais prête au combat même rude. Mais il y a une semaine, consultation avec l'oncologue qui me dit Grade 2 oui mais métastases partout foie os poumons plèvre.. sidération totale car en plus je suis asymptomatique je ne sens rien nulle part. Au cours des réunions antérieures j'avais bien précisé que j'étais prête à en baver pour m'en sortir même longtemps, mais que si jamais le cancer n'était pas curable, je ne voulais pas être traitée et prolongée, mais accompagnée dans les douleurs et les fatigues qd il y en aurait, même pour une espérance de vie plus brève. En effet je n ai pas d'enfants, je vis seule, je voyage beaucoup et la vie, que j'adore, c'est l la liberté de bouger, découvrir, le soleil la mer, longs voyages ou petites choses simples. J'ai aussi vu mon père agoniser de métastases a la plèvre et je suis phobique a jamais des services palliatifs en phase terminale. Et voilà qu'au chagrin du diagnostic s'ajoute le désarroi que tout ce que j'exprime soit nié, et que je me vois prescrire deux traitements couplés pour me prolonger justement, Létrozole et Verzenios, qui si j'en crois les témoignages vont me donner toutes les douleurs que je n'avais pas, et même pire, le temps qu'il me reste va devenir un enfer la dépression en plus.Mes oncologues minimisent voir nient ces effets délétères que je viens pourtant de lire sur une étude neutre de Gustave Roussy. Ils refusent tout net de me donner un pronostic, une médiane bien sûr je sais bien, du gain que je pourrais avoir, et de combien il me resterait sans rien faire Je suis désespérée. Dois je acheter ces médicaments sans les prendre et faire pratiquer les analyses de sang pour suivre moi même où j'en suis ? Pardon c est un peu long, je suis en total désarroi.

Soabd

Bonjour kimsafe,

Je suis désolée de ce qui t'arrive, c'est une vraie claque qui arrive en pleine face.. pour les effets secondaires c'est comme tout, d'une personne a une autre c'est différent comme ma chimio par exemple pour certains c'est horrible et pour d'autres bof. 

Aujourd'hui tu n'as pas de symptômes, mais a mesure que le cancer se propage les symptômes arrivent et le problème pour les metastases osseuses c'est qu'au bout d'un moment il y a fracture si ça n'est pas traité. 

Les effets secondaires varient mais tu reste libre de sortir voyager etc, alors que 'a propagations te mettra un frein net et on ne sait pas quand. C'est une angoisse que tu risque de vivre quotidiennement.. 

Tu peux peut être essayer le traitement quelques mois, 6mois 1 an plus.. et voir les effets secondaires et aussi les résultats ! Il y a plusieurs témoignages de femmes qui avec ces traitements ont de superbes résultats au point de ne plus avoir aucune metastase aux images.. j'ai même vu plusieurs témoignages de femmes ayant eu des metastases au cerveau aux poumons (pire pronostic ces 2 la) et aujourd'hui toujours la avec plus rien ou presque niveau metastase ! Il faut y croire. 

Qui ne tente rien a rien. C'est sur que la vie est différente, car il y a la fatigue qui est présente, il faut changer un peu ses habitudes et ses façons de faire, certaines choses qu'on faisait en express avant peuvent demander + de temps avec ces traitements la mais ca ne veut certainement pas dire que la vie s'arrête et qu'on ne peux plus rien faire. Les voyages tous ça c'est toujours possible ! 

Personne ne peut te forcer mais, réfléchi bien. Et la recherche avance ! 

Bon courage 

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kimsafe

Merci Soabd de ton message gentil et encourageant, je voudrais te répondre mais je ne sais pas si c'est par ici ? J'ai l'impression d'ouvrir un nouveau sujet ? 🤔

Soabd

Oui c'est ici pour répondre 

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kimsafe

Ah merci 🙂donc merci pour votre gentil message encourageant. Je ne commencerai pas mon traitement demain comme prévu, a cause des jours fériés il n'a pas été livré en pharmacie. Je sais bien que les métastases osseuses peuvent provoquer des fractures. Mais le problème c'est que Létrozole est une hormonothérapie qui... Cause beaucoup de fractures spontanée à cause de l'ostéoporose. Donc on provoque des fractures pour éviter des fractures. Cela n'a aucun sens pour moi. Et c est aussi très anxiogène. Je sais que je vais perdre mes cheveux et qu'ils ne repousseront pas, comme le traitement est tous les jours sans fin. L'oncologue dit que quand il sera devenu trop toxique il en a trouvera un autre. Et ainsi de poison en poison je pourrai me délabrer plus longtemps. J'aimerais croire à tous ces beaux résultats qu'on les autres femmes, mais comme tu vois j'ai du mal. Je ne vois pas quel voyage on peut faire si on a la diarrhée toute la journée et qu'on est trop faible pour aller à la boulangerie du coin de la rue. Encore une fois je crois vraiment à la recherche et à la médecine, que quand le cancer est en cours on peut guérir. Alors  a oui il faut y aller, ne rien lâcher ! Mais quand il est si loin déjà il faut profiter des bons moments cadeaux, et pas en se rendant encore plus malade. Peut être que si cela arrive c est qu'il est temps de savoir partir. J'ai tellement voyagé, vu des choses et rencontré des gens magnifiques, j'ai beaucoup de gratitude pour tout ça, et j'aurais bien aimé que ça dure bien sur. Mais si c'est trop diminuant je dirai stop je descends. Je vais faire comme tu dis je vais essayer bien sûr, mais en même temps je vais préparer le moyen de quitter ce monde encore en bon état. Merci pour ton attention, j'espère que toi ta bataille est positive, j'en suis sûre ! Où vies tu? 🙂

Soabd

Oui je comprends c'est anxiogène des deux côtés que ce soit maladie ou traitements. Tu n'auras pas forcément tous les mauvais effets, mais il y a beaucoup d'effets possible c'est sur. Pour l'hormonothérapie il me semble qu'ils font une osteodensitrometrie avant non ? Et si besoin un complément en vitamine D pour justement éviter le risque d'ostéoporose.  En plus récemment un médecin a fait une découverte sur le traitement des metastases et comment détruire ces cellules résistantes alors même si ça prends du temps a arriver on aura peut être un nouveau traitement d'ici quelques années.

Pour mon histoire j'ai 33 ans, découverte d'un cancer du sein métastatique (1 seule méta sur une côte qui a causé une fracture). J'ai eu de la chimio et la méta a disparue, je me suis faite opérée il y a 3 semaines j'attends la suite.. pas guérie mais je peux avancer c'est un bon point. Je suis du nord et toi ?

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kimsafe

Je suis de Rhône Alpes 🙂 contente de discuter avec toi. En fait je fais appel à un autre avis et je vais peut être changer d'hôpital car je suis interloquée du suivi dans le mien. Alors justement alors que ce devrait être fait il n' y a aucune densitometrie prévue, pourtant j'ai signalé que jeune je ne fixais pas le calcium osseux et avais du prendre des supports longtemps. Je n'ai pas eu de prise de glycémie avant le petscann ! Et depuis un mois j'alerte sur le fait que je pourrais avoir une sarcoïdose parceque je tousse depuis 4 ans avec de la moisissure chez moi, ce qui pourrait expliquer des granulomes partout, et surtout dans les poumons et la plèvre mais personne n'écoute. Pour ant j'ai des crises de toux très violentes qui doivent endommagér la plèvre et ne me semblent pas très indiquées avec le traitement. Cela ne changerait pas le carcinome mais peut être le stade, et perspectives et soins seraient différents, je pourrais être warrior comme toi! 💪💪💪Pas médecin mais la description me fait dire que ton cas est franc et ne peut que bien évoluer !!! Je comprends que tu y crois, tu as toutes les raisons d'être positive !! 🌺🌺🌺🌺

Soabd

Oui tu as raison de demander un 2nd avis c'est hyper important d'avoir une équipe médicale en qui on a confiance et qui est réactive. Il peut y avoir des biopsies pour confirmer ce qui semble être des metastases (sauf certains endroits où il est compliqué/dangereux d'y accéder). Oui jusqu'ici c'est positif pour moi mais ça reste un stade 4 agressif (de par ses caractéristiques) qui peut revenir a tout moment malheureusement. Mais je fonce tant que je le peux !

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kimsafe

Coucou merci de ton message je ne l'avais pas vu. Oui tu as bien raison de foncer, une metastasé c'est très bien géré, j'ai lu jusqu'a dix ans de survie, et dix ans ça en fait du temps pour trouver de nouveaux protocoles peut être même le définitif!! Tu vois en te lisant ça me conforte d'aller voir ailleurs car moi on ne m'a même pas dit ni écrit les caractéristiques et l'agressivité de mon cancer. Hier un oncologue m'a téléphoné et fait des excuses pour les ordonnances incompréhensibles que m'a donné le mien. Il m'a appris que la méta du foie était minuscule et ds un endroit sans danger, pour celles des os je ne sais pas, si je risque des fractures quand je marche etc.. j'ose plus bouger. Donc non je n'ai pas du tout confiance. Belle journée à toi 💐💐

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Natache123

Bonjour Kimsafe,

Pourquoi n'essayes tu pas le traitement quelques mois?  Il y a quelques moins j'étais en traitement pendant 3 mois Letrozole + Ribociclib et je trouve que le traitement n'était pas difficile par rapport au 4 grosses chimiotherapie AC. En trois mois mes deux masses au sein ont été divisés par deux et mon nodule bénin au dos a complètement disparu. 

Notre combat est rude, réfléchis encore, tu n'as rien à perdre à essayer.

Courage à toi, courage à nous.

 

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kimsafe

Bonjour Natache123

Merci pour ton message. Je vais essayer. Mais moi ce sera tous les jours sans pause jusqu'à la fin, je n'ai pas de combat les métastases sont partout déjà. S' Il me reste peu de temps, je préfère le passer en forme à faire ce que j'aime que plus de mois mais seule chez moi avec diarrhée etc tous les jours. 50% des femmes qui meurent chaque année de cancer du sein métastatique ne meurent pas du tout du cancer, mais de thromboses dues au Verzenios. Létrozole provoquent des fractures graves aux femmes menauposees comme moi. J'aimerais mais je n'y vois aucun bénéfice, peut-être que si je n'ai pas trop d'effets secondaires qui me dégradent je changerai d'avis.🙂

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