Carcinome infiltrant non spécifique

Bonjour à toutes,

alors j'ai vu la chirurgienne hier
elle s'est montrée hyper rassurante en me parlant de cancer avec de bons indicateurs hormono+++pour les 2 types de récepteurs de surfaces oestrogènes et progesterone / HER neg
Pas de petscan pas de chimio évoqués à ce stade pour le moment
Par contre j'ai très mal aux bras et aux jambes : je suis fracassée
peut être est ce le choc émotionnel, mais je ne peux plus penser que je métastase , je dois faire focus et step by step
pour ça le petscan m'aurait rassurée, mais bon, pas le choix que de se laisser guider par le corps médical
je dois lâcher prise
la chirurgienne a une bonne réputation et elle a su me donner confiance donc je vais lui laisser ma vie entre les mains :
la première chose est mastectomie partielle avec tumorectomie et retrait des marges et oncoplastie, en ambulatoire.
3 semaines plus tard, radiothérapie durant 6 semaines.
puis hormonothérapie durant 5 ans.
ajout de chimio selon le résultats des sentinelles qu elle pense être bons, mais cela reste sans autres, subjectif donc je me méfie encore un peu
pour le ACR5 confirmé par mon IRM, on m'a dit 95% de chances que la biopsie soit positive. Ce fut le cas.
Maintenant on me dit 95% que pas de souci aux ganglions, donc pour le moment, je m'en tiens à ça sinon je vais péter un câble.
L'hormonothérapie provoque telle tant de symptômes ? J'aimerais garder un 20 % d'activité professionnelle voire plus durant les 4 mois qui viennent...peut être est ce utopique.
Fatigue t elle beaucoup ? nausées et vomissements ?
La prise de poids - aussi superficielle soit elle, nous sommes bien d'accord --- l'enjeu est vital et non esthétique - mais est elle systématique ?
Merci encore pour vos retours si précieux pour moi
je vous embrasse depuis la Haute Savoie

Karine

Bonjour Karine
Les nouvelles données par votre chirurgienne sont plutôt rassurantes .
L’opération va bien se passer : je n’ai pas le même âge que vous , mais je peux vous dire que quinze jours après je faisais de la raquette avec des copines , 8kms avec dénivelés dans le Jura
Restez positive et décompressez .
Prenez soin de vous , faites vous plaisir .
Le travail ( y a pas le feu au lac ☺️)
Prévoyez de la kinésithérapie en post opératoire, et un coupeur de feux pour la radiothérapie : j’ai eu 23 séances et aucune brûlure en suivant bien sûr les conseils de l’équipe soignante
Ne pas anticiper les étapes ce fût pour ma part le maître mot
Vous pouvez avoir des heures de ménage par votre mutuelle peut être , ça aide beaucoup, les repas je me l’ai faisait faire par un restaurateur le midi .
Cordialement
Béatrice

Merci beaucoup Béatrice pour toutes vos précieuses informations
pour la coupeuse de feu, il faut faire ça a quel moment ? une seule fois ?
je n'ai pas de nom précis..

merci belle journée à vous et bravo pour les 8km de dénivelés ! je suis admirative !
cordialement,

Karine

Pour le coupeur de feux , cela dépend de la personne : la mienne me voyait toutes les fins de semaine pendant la radiothérapie,et travaillait sur moi entre temps . Pour trouver c’est souvent du bouche à oreille . Dans votre région vous pouvez aussi chercher sur internet .
Pour l’hormonothérapie je suis sous femara car menauposee : pas de nausées , prise poids je n’ai pas assez de recul mais j’adapte mon alimentation. Je vois une diététicienne car problème poids déjà avant . + marche + Pilates et Aqua bique
Béatrice

Bonjour Karine,
Ce sont des nouvelles rassurantes et tant mieux!
J'ai eu 23 séances de radiothérapie mais comme je n'ai pas trouvé de coupeur de feu près de chez moi je m'en suis passée car un traitement à distance sans connaître la personne ça ne m'inspirait pas trop. J'ai suivi les conseils de l'équipe radio et je n'ai pas eu de problème, qqs rougeurs, une lucite c'est tout.
J'étais inquiète mais je supporte très bien le tamoxifene, ça tombe bien car on doit vivre ensemble pendant 5 ans :-)
J'ai repris la natation, la marche mais pas au delà de 15 km et pas plus de 300 m de dénivelé. C'est important d'être bien dans sa tête et l'activité professionnelle peut être un atout
Si vois avez des douleurs post op n'hésitez pas à demander de la kiné
Bisous

merci pour ces infos Béatrice et Sylvie

je suis sensible à la lumière (urticaire) je le préciserai à la chirurgienne en charge de tout mon dossier..
Je vais creuser pour le barreur de brûlures
pour le sport, j'aime nager, mais peut être en post op on va oublier
marche / vélo d'appart puis ensuite je verrai.. La Haute Savoie offre de beaux dénivelés...On verra
Je suis un peu rassurée de vous entendre pour le Tamoxifène, merci beaucoup
je vous embrasse aussi
Passez une belle fin de journée

Bonsoir Karine,
Je suis suivie par une acupunctrice depuis le début. Elle travaillait aussi sur la peau pendant les rayons. Ma peau a seulement rougit. Ça commençait à gratter vers la fin. Après j'étais toute bronzée !
Elle est spécialisée en oncologie et avec l'ALD je ne paye rien. Renseignez vous. Ça peut vous être utile.
Je suis contente de lire vos bonnes nouvelles !
Bonne soirée. Gaëlle

Bonjour Karine,
Ce sont de très bonnes nouvelles en effet. J'attaque les rayons la semaine prochaine. Depuis que je suis malade tout le monde me parle de coupeur de feu, et bien que je sois cartésienne je me suis dit qu'au pire ça ne fera pas de mal! Si vous commencez à en parler autour de vous (infirmières, kiné, ou même chez le boulanger), on vous donnera des noms. Je vis à la campagne et en une semaine j'avais 5 noms ! J'ai eu un bon contact avec une femme qui intervient pour le CHU et ça m'a rassuré. Ça sera 2 fois par semaine, mais souvent les coupeurs de feu interviennent après chaque séance et au téléphone (me demandez pas comment...). Le principe est le don...Le pb de chercher sur internet est que vous tomberez sur des magnétiseurs professionnels qui vous demanderont rémunération et ça peut vite être cher. Donc attention quand même
Pour le travail, mon chirurgien m'avait dit que des femmes reprennent le travail pendant les rayons car ça prend pas bp de temps dans la journée et c'est pas trop fatiguant. Moi la chimio m'a trop fatigué donc je reprendrais pas maintenant mais si votre travail vous fait du bien, vous en privez pas, en vous écoutant tout de même
Allez bon courage pour votre opération

Bonjour,
merci beaucoup pour toutes ces infos, je vais me renseigner pour l'acuponcteur
j'ai obtenu 2 noms je vais recouper avec la liste de l'hôpital.
J'avoue que comme vous j'étais tellement dubitative lorsqu'on m'évoquait les dons de feu ou autres d'ailleurs.
Mais il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis et dans l'adversité, on bascule.
J'espère que vous allez bien niveau moral.
Ca me fait toujours du bien de vous lire mais j'espère que bientôt tout ceci sera loin derrière nous

bien à vous toutes, prenez soin de vous

Karine

Bonjour Karine
Il y a trois semaines on m’a également diagnostiqué un adénocarcinome canalaire non spécifique infiltrant de grade 2 hormono dépendant
Ma tumeur faisait 9 mm, j’ai été opérée lundi dernier et je suis en attente des résultats des prélévements (tumeur, tissus, ganglions)
On m’a fait une tumeroctomie et je t’avoue que moi aussi je passe par des moments difficiles
On peut se soutenir si tu le souhaites
Courage