Mastectomie, appel à témoignages

7 commentaires
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Gao

Bonjour,
J'ai un carcinome grade 3, stade 2, triple négatif, lié à une mutation du gène BRCA1. J'ai 43 ans. Mon protocole de soin est le suivant : 4 cures d'EC (j'en ai fait 3 ), puis 12 cures de Taxol,puis chirurgie, radiothérapie avec ou sans chimio.
La radiologue qui me suis depuis des années, le chirurgien et l'oncologue, tous s'accordent sur une ablation totale du sein gauche avec reconstruction dans un second temps (si je le souhaite).
J'aimerais des témoignages pour me rassurer. J'ai peur de mon regard sur cette cicatrice, j'ai peur de la douleur de la reconstruction, donc faut il reconstruire? Ne devrais je pas enlever le deuxième en même temps(je pense le faire en prophylactique)?
J'ai beaucoup "surfé " sur le net et je ne veux plus le faire !
Merci d'avance pour vos témoignages !

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Dr A.Marceau

Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum. Demandez également à ces médecins qui vous suivent s'ils peuvent vous mettre en contact avec un groupe de parole composé de femmes confrontées à une problématique similaire.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Cathy92

Bonjour Gaëlle,
Comme la chirurgie n'est pas pour tout de suite, laissez vous du temps pour peser tous les arguments et surtout poser toutes les questions à votre chirurgien. Un point important la décision n'appartient qu'à VOUS (ni au médecin, ni à votre conjoint...etc)
Comme la reconstruction éventuelle ne se fera que dans un 2ème temps, là encore laissez vous le temps de vous habituer à votre nouveau corps, ce n'est pas la cicatrice qui est choquante (elle est en générale assez "belle" et s'améliore au fil du temps) c'est l'assymétrie qu'il faut accepter.
De toute façon le chirurgien doit vous prescrire , après la prothèse en tissu des 1ères semaines et la SG brassière qui va avec, une prothèse externe en silicone et un soutien gorge avec poche : demandez à avoir un entretien avec l'infirmière spécialisée pour qu'elle vous indique pharmacies et magasins spécialisés dans ce genre de matériel (sur rdv, vous aurez un accueil et des conseils de qualité). Pour vous faire une idée vous pouvez aller voir les modèles de SG (SANS armatures) sur des sites tels que oncovia, comptoir de vie, etc ... Pensez à demander à votre mutuelle combien elle prend en charge (j'ai mis 6 mois à récupérer les 120€ dus par le mgen) ne les lâchez pas!!
Pour ce qui est de la double ablation parlez avec votre chirurgien des risques de récidive de l'autre coté car vous avez la mutation.
Si vous décidez de ne pas vous faire reconstruire ne vous croyez pas "anormale" il n'y a que 25% de femmes opérées qui ont fait le choix de la reconstruction.
Un peu d'aperçu de ma situation perso : cancer hormonodépendant en 2016, mastectomie totale D avec curage axillaire, radiothérapie pas de reconstruction ( je me réveille en général mal des opérations et je ne supporte que très peu les antalgiques morphiniques donc trop peur d'une 2ème op) et j'avais peur d'un truc "pas à moi" qui aurait remplacé le sein. Maintenant fin 2019, 2ème cancer de l'autre coté mais triple négatif donc je suis en chimio : après 4EC et taxotère peu efficaces, je suis sur la 2ème cure de carboplatine et gemcitabine.
Bon courage à vous dans ce long combat, toutes mes pensées vous accompagnent
Cathy92

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Gao

Bonjour,
merci à vous dr Marceau et Cathy pour vos réponses.
Aujourd'hui je vais m'inscrire à la ligue à côté de chez moi. C'était prévu mais je n'osais faire le pas et je les ai appelés la semaine dernière. Cette démarche est "coûteuse " pour moi car je voulais m'éloigner le plus possible du monde du cancer entre 2 soins, 2 Rdv mais je capitule, il me faut de l'aide et oui, des témoignages, des groupes de parole... ce combat est beaucoup trop long pour ignorer l'aide des autres.
Cathy, vous avez raison l'asymétrie fait peur mais comment se regarder sans un sein, sans les 2. J'ai déjà mis tellement de temps à accepter de toucher la cicatrice de la chambre implantable...
Je sais que j'ai le temps et je veux pouvoir prendre le temps de la décision, de la réflexion. Et tous vos témoignages m'aideront, j'en suis sûre !
Merci de partager votre expérience! Une chirurgie n'est elle pas envisagée de l'autre coté (triple négatif) ? Je vous envoie plein d'ondes positives pour votre combat !
Gaëlle

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Cathy92

ReBonjour,
Si ,bien sûr il y aura chirurgie et radiothérapie après et peut-être encore chimio...La chirurgienne ne veut pas encore opérer car le 1er protocole n'a été suffisamment efficace et elle voudrait essayer de me conserver le maximum de ganglions (1an 1/2 après la 1ère opération j'ai développé un lymphodème sur le bras puis la main du coté opéré).Pour l'instant, je préfère ne pas penser à la suite, à chaque jour suffit sa peine.
Pour vous dire comment j'ai fait pour accepter de devenir une "amazone" je ne sais pas, je ne sais pas quel est votre âge moi j'avais 60ans et je pense qu'on ne réagit pas pareil si on a 30 ans. Mais cette fois ci, ce 2ème cancer, plus grave, je l'ai mal accepté et je me fait aider par un médecin psychiatre en ville(je pense qu'il me sera bien utile pour la 2ème opération qui vous vous en doutait me fout une peur bleue), il y a bien psychologue et psychiatre associés au service d'oncologie mais j'en ai un peu marre de l'hôpital!!! Demandez à en voir un dans votre centre, il y en a surement et un simple entretien ne peut pas faire de mal.
Amicalement
Cathy92

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BulledEspoir

Bonjour Gao,

On m'a découvert un K triple négatif grade II stade 2 en août 2019. J'avais 33 ans.
Au fur et à mesure que l'on avançait dans le protocole, je me suis doutée que j'allais perde mon sein gauche. Je me suis alors essayeé à m'imaginer sans sein. J'ai regardé beaucoup de photos sur internet et j'ai regardé le reportage sur youtube de l'institut curie (Guérir le regard : se reconstruire après une mastectomie). J'étais décidée à ne pas me faire reconstruire. L'hôpital où j'étais suivi voulait aussi me faire une reconstruction secondaire(RMS). Je me suis renseignée chez Curie, ils me proposait une reconstruction immédiate (RMI) avec conservation du téton. Du coup, j'ai pris un troisième avis à l'IGR, idem que Curie. A ma grande surprise, j'ai changé d'avis et opté pour la RMI par prothèse (alors que je ne voulais vraiment pas de prothèse au début).
J'ai été opérée en fin février 2020. J'ai été réopérée mi-mars pour complications (mon corps a résorbé les fils trop vite, du coup la cicatrice s'est ouverte). J'ai finalement perdu mon téton lors de la seconde opération (peau trop abîmée). Bien évidemment, cela a été très dur.
Aujourd'hui, je n'aime toujours pas toucher cette prothèse mais très franchement je ne la sens pas (sauf un peu lorsque je suis allongée mais rien de douleur et il me suffit de me replacer un peu et c'est bon). On ne voit pas de différence.
Après l'opération, j'ai regretté la reconstruction. Mais après plusieurs mois, je suis en faite ravie d'avoir fait le choix de la RMI. C'est bien plus vivable (pour moi) d'avoir cette prothèse que de ne pas avoir de sein. Je n'avais vraiment pas envie de m'embêter à mettre une prothèse externe, j'aurais eu peur qu'elle bouge, tombe... de l'oublier vu ma tête de linotte.
Je compte faire une reconstruction autologue l'année prochaine car je ne veux pas me faire réopérer tous les 10 ans. J'en profite pour faire le deuxième sein (malgré une absence de mutation génétique) car si je survis à ce cancer, je ne veux pas revivre ça et potentiellement en pire!
Voilà mon expérience. Après, chacune est différente. Il faut vous écouter et essayer de se projeter dans futur corps dans des situations de tous les jours et écouter les émotions ressentis à ce moment là. Moi, c'est comme ça que j'ai compris que je ne pourrais pas être sans sein.
Bon courage dans vos traitements. Prenez soin de vous.
Chaleureusement,
Vanessa

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LilySand

Bonjour Gao,
dans le protocole qui me concerne, j'ai été opérée pour une mastectomie totale du sein gauche juste après le diagnostic. J'ai ensuite seulement fait la chimio, radiothérapie puis hormonothérapie.
Je ne peux pas encore te parler de la reconstruction mammaire, je ne l'ai pas commencée, je le ferai d'ici quelques mois.
Mais concernant la mastectomie, je peux simplement partager mon expérience. L'opération n'est pas douloureuse, et la cicatrice est vraiment jolie, très propre. J'ai été opérée à Curie à Paris, le travail a vraiment été remarquable. J'ai porté un drain quelques jours, pour s'assurer sur les liquides suite à l'opération soient bien évacués. Puis la cicatrice s'est peu à peu résorbée. Les douleurs ont vite disparu.
Pour la question du regard, cela dépend vraiment des femmes. J'ai eu plus de difficultés avec la perte de cheveux qu'avec la perte du sein. J'ai été suivie par une psychologue, ce qui a également beaucoup aidé. Je te conseille de le faire, si tu peux. Il faudrait, aussi, autant que possible, une relation de confiance avec le chirurgien, pour cette opération qui n'est évidemment pas anodine.
Surtout n'hésite pas à en parler aussi à tes proches. Leurs mots pourront t'aider.

Bon courage à toi,
Lily

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Gao

Bonjour,
Un très grand merci Chris, Vanessa et Lily, pour vos témoignages!
Lily,tu parles aussi de ta perte de cheveux. Perso, je m'étais fait une montagne pour ce qui est de la perte des cheveux et finalement, ça ne me dérange pas tant que ça. J'ai découvert mon visage...
Pour le sein, je me dis que ce sera peut-être "pareil ".
Vos témoignages sont différents et me permettent de voir les choses sous différents angles.
Quand j'ai su pour la mutation génétique, l'oncogénéticienne m'a remis un livret sur les reconstructions, les ablations mammaires et ovariennes, et après m'avoir dit qu'il faudrait tout enlever(j'ai 43 ans et 3 enfants), elle m'a dit au revoir ! Au départ, j'ai tout refusé puis j'ai accepté l'ovariectomie et ce fichu cancer est arrivé. Ma raison me dit qu'il vaut mieux enlever les 2 seins et accepter ce nouveau corps parce que si je m'en sors, je ne voudrais pas revivre ce combat une deuxième fois (Je vis très mal les chimios). Vous soulignez de manière concrète des avantages et des inconvénients des différentes reconstructions. Et merci de me rassurer sur la cicatrice !
Je suis suivie par une psychiatre mais il me faut vraiment une psychologue !
Une très bonne amie m'a dit qu'à un moment mes enfants ont eu besoin de mes seins nourriciers, mais maintenant, ils ont "juste" besoin d'une maman...
Bon courage à vous toutes!
Amicalement

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