Récidive

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EstelleGRM

Bonjour à tous, 

Je suis la femme d'un homme merveilleux , nous avons 44 ans et 4 filles de 19,16,12 et 9. Mon mari a eu un cancer de l'estomac en 2018 qu'il a vaincu avec courage et résilience. Alors même que le cancer semblait derrière nous,  il revient comme ça sans qu'on s'y attende : -(((( Mon mari fait une récidive de son cancer sur les voies bilaires.Nous ne connaissons pas encore le protocole car c'est encore un peu frais ( diagnostic 10 avril ) , cela semble localisé mais je vous avoue avoir terriblement peur. Nous nous sentons très seuls dans ce qui nous arrive même si nous sommes très entourés par notre famille et amis. Je viens sur ce forum pour échanger avec des personnes aidantes ou pas qui ont subies une récidive . Comment faire pour aider au mieux nos malades, est ce qu'on s'en sort de ce cauchemar?Je prends tous les conseils et les soutiens. Nous avons un objectif, la guérison mais que c'est difficile de ne pas laisser envahir ces peurs surtout quand on connait déjà les effets terribles de la chimio etc etc....

Je vous remercie de vos retours d'avance.

Bien cordialement,

 

Estelle

 

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FH52

Bonjour Estelle,

Je ne suis pas concernée par une récidive, car mon mari a été diagnostiqué tout de suite (novembre 2025) en stade 4… et le cancérologue a été extrêmement cash, disant immédiatement qu'un ne pourrait jamais le guérir. Notre fille est en CE2… Donc c'est dur. 

Vous demandez comment faire pour être au mieux avec notre proche malade ? Bonne question. J'ai pour ma part énormément pleuré et mon mari m'a dit : "arrête de pleurer sans arrêt car je vais pleurer aussi tout le temps. Il faut profiter d'être heureux ensemble".

Je ne sais pas comment être une bonne épouse. J'entoure mon mari de douceur, de tendresse, et je sors mes chiens pour aller pleurer. Surtout qu'en ce moment, il va mieux, beaucoup mieux mais je me dis que c'est encore pire car rapidement tout peut se détériorer. J'ai très peur. Je suis parfois débordée par ma peur, ma terreur de perdre l'homme de ma vie et le père adoré de ma fille. 

Pas facile ! Sans parler des amis et de la famille qui me disent : "profite !!!". C'est compréhensible mais terrible à vivre. Car en profitant, on se dit aussi que cela ne durera pas. 

Je comprends votre sentiment de solitude, surtout à qu'à notre âge, on n'a peu d'amis (et heureusement !) qui vivent ce que nous vivons...

Vous avez déjà traversé le cancer en 2018… Comment vont vos filles ? Et votre mari, comment a-t-il pris la nouvelle ? 

Vous demandez des conseils… ce n'est pas simple. Je trouve d'ailleurs que les personnes qui ne sont pas concernées par les angoisses que nous traversons ont toujours plein de conseils à donner !!!

Personnellement, voir ma fille croquer malgré tout la vie est le soleil de mon existence et mon moteur. Je fais aussi beaucoup de câlins à mes animaux, mes chiens et mon chat. Et je vais une à deux fois par mois environ parler à ma psy. 

Les médecins vont vous donner la marche à suivre. Quand vous serez dans un protocole défini, déjà, vous saurez où vous irez.

J'espère que votre mari ne souffre pas trop.

Bon courage

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EstelleGRM

Bonjour,

Merci pour votre message adorable. Comment vous vous appellez? Vous habitez où?Je suis vraiment profondément désolée pour votre mari, votre fille et vous même : -((( Il y a vraiment une forme terrifiante d'injustice et de colère.

Mon mari allait mieux que moi il y a encore 1 mois et demi de cela, cette terrifiante nouvelle nous tombe dessus comme un couperet : - (((Mes filles gèrent les choses de manière très differente vue leur âge mais cela ravive des blessures très profondes.On sait à quel point c'est un everest de surmonter une telle maladie..

Nous attendons encore les résultats de l'anapath mais la récidive semble être localisée....Nous aurons le protocole le 4 mai et le stade....On l'a appris le 10 avril, j'espère qu'on aura pas de mauvaises nouvelles en plus : -(((

Je comprends tout ce que vous dites par rapport à vos animaux, j'ai 6 chats : - ) et le fait de se créer des bulles d'oxigène dans ce chaos. On essaie de rester dans la vie tant que possible , c'est comme si on était dans 2 mondes en même temps.

Mon mari se prépare au combat, mais il est à l'hopital depuis ce weekend à cause d'une occlusion sur bride, on dirait que le sort s'acharne sur nous...

Votre mari a quoi comme cancer?

Je suis vraiment désolée et je vous remercie pour votre douceur et votre soutien que je vous donne à mon tour.

 

à bientôt dans d'autres échanges;

 

Estelle

 

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FH52

Bonjour,

Je croise les doigts pour vous et j'espère que votre mari réussira aussi bien cette fois-ci que lors de son premier cancer.

Mon mari a un cancer du poumon stade 4… Il ne fumait plus depuis 13 ans. Il avait été suivi suite à l'arrêt du tabac pendant 10 ans pour un nodule "jugé non évolutif" puis "à banaliser". 

Il avait très mal à la cuisse depuis 18 mois. On a vu des rhumatologues, etc. : sciatique puis cruralgie. Il a eu 3 infiltrations, mais pas d'amélioration. J'ai une médecin qui m'avait pris la main en me disant, droit dans les yeux : "c'est long, c'est douloureux mais ce n'est pas grave". Il a même vu en novembre un neurochirurgien (lettre de recommandation de son généraliste), il avait tellement mal qu'on s'était dit qu'il pouvait se faire opérer de la colonne vertébrale, enfin prendre le risque de. Le neurochirurgien a dit que tout allait bien, qu'il fallait aller chez le kiné et ne pas refaire d'infiltration ni d'opération… 

5 jours après, vu que me mon mari ne parvenait plus à marcher, je l'ai amené aux urgences. Alors que ma fille prenait son goûter, à côté de moi, on m'a appelée : votre mari a un cancer du poumon, métastasé au foie et aux os. Le monde s'écroule. Je reprends vos mots : "comme un couperet". La guillotine passe. Notre vie s'écroule le 10/11/25. 

Je suis restée dans une période de flou, de désespoir, de stupéfaction pendant des jours et des jours. Je regardais parfois les voitures passer, les gens marcher dans la rue COMME SI DE RIEN N'ETAIT… alors que l'on m'avait annoncé que mon mari était horriblement malade et que sa vie ne durerait pas. bref. 

Mon mari a été opéré au niveau du fémur (pas de sciatique… une métastase) : il n'a plus aucune douleur. ça, c'est le seul truc positif. Pour le reste… bref, c'est l'angoisse.

Je vous cite : "Il y a vraiment une forme terrifiante d'injustice et de colère." Je ne dirais pas mieux. Si  "tristesse". J'ajoute une "tristesse abyssale". 

En ce moment, mon mari va plutôt mieux ; je profite. Nous habitons dans le Calvados. Et vous ? 

Comment allez-vous ? Votre mari sort bientôt de l'hôpital ? J'espère qu'il ne souffre pas. 

En tout cas, vous êtes une famille unie, un bloc d'amour contre la tristesse et le cancer. 

Bon courage à vous, à votre mari, à vos filles. Elles ont malheureusement connu la maladie de leur papa dans le passé. ça change les enfants. On me dit parfois au sujet de ma fille qu'elle a beaucoup mûri ces 5 derniers mois… Parfois ça me donne un cafard affreux. La maladie lui vole une partie de son insouciance d'enfant… 

Bon courage à vous. Tenez bon. Plein de caresses aux chats. Heureusement aussi qu'on a nos petites boules de poils ! 

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EstelleGRM

Bonjour,

C'est quoi votre prénom?Ou pseudo? J'habite à Grenoble, c'est dommage , j'aurai vraiment aimé vous rencontrer et en même temps, tout est possible dans la vie : - ) 

Je suis absolument abasourdie par votre histoire..La prise en charge de votre mari me laisse sans voix : - ((( Et l'annonce de ce diagnostic absolument terrifiant : - ( Vous êtes tous les 3 des combattants. Je comprends tout à fait quand vous dites que vous regardez les voitures passer, les gens marcher de manière normale alors que votre vie a vous est un cauchemar, le chaos total et que même si le soleil brille, vous avez l'impression d'être dans le noir le plus complet....Je comprends tellement ce sentiment de vie parallèle..En même temps il faut être debout, gérer le quotidien et être dans ce combat terrifiant.

Mon mari est encore à l'hopital mais son occlusion semble se résorber..Il va pouvoir rentrer à la maison jeudi ...Et nous saurons le protocole de chimio le 4 mai, il aura sa première probablement la même semaine...

Il ne souffre plus pour le moment, il a le moral et il se prépare au combat.

Super si votre mari va bien en ce moment. Tout est à prendre et puis la médecine fait d'énormes progrès. Peut être qu'il suffit d'une nouvelle chimio ou autre qui pourrait lui être proposer, et votre mari pourrait bien réagir aux traitements. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Nous avons peur du protocole, mais quoi qu'il arrive, 4 ou 20 chimios, mon mari les fera et il va dégommer cette putain de maladie.

C'est un fléau , un combat à massacrer.

Je suis d'accord, cela fait grandir plus vite nos enfants: - ((Moi aussi cela me fait mal : - ( 

Que faire, à part , accepter, avancer, trouver la motivation, trouver des ressources pour tenir dans la durée.Cela ramène aux choses essentielles de la vie. Des petits gestes du quotidien qu'on trouve chiant, redevienne beaux rien qu'en espérant les passer avec son homme..

Bref, merci pour votre soutien, je vous envoie plein de belles pensées, que votre mari garde la forme toujours et toujours.

Des caresses à vos poilus également, 

à bientôt

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Caroline91

Bonsoir Estelle et " fh52" 

Je voudrais d'abord vous apporter tout mon soutien. 

Vous lire m'a fait du bien alors je ne sais pas si je peux apporter qq chose mais je me lance quand même...

Je m'associe à votre angoisse et je ne  la comprends que trop bien. Vos situations et ce que vous écrivez a fait tout de suite écho à la difficile période que je traverse aussi avec mon mari. Je ne suis pas concernée par la récidive moi non plus mais dans tous les cas, la nouvelle  fracassante d'un diagnostic, la terrible angoisse de l'attente de résultats, et le très difficile parcours de traitement sont des épreuves terribles pour nous épouses et pour nos enfants... (J'en ai 4 moi aussi, de 26,24,18 et 16 ans).

Mon mari a un cancer du rein métastasé. Nous l'avons su comme vous "fh52" à cause d'une douleur crurale, quel choc... s'en sont suivies 10 semaines d'hospitalisation, il n'est toujours pas sorti de l'hôpital...

On ne sait jamais comment être un bon accompagnant/aidant, ça nous tombe dessus comme ça, d'un coup, sans prévenir... j'essaie de rester positive devant lui, de le booster pour qu'il garde le moral (parfois je râle même un peu !)et je me fais aider de mon côté pour tenir sur le long terme, car, ces semaines me paraissent interminables... être entourée de sa famille, ses amis (et en effet il y a là qqs déceptions, mais surtout de très bonnes surprises) ,ses enfants c'est primordial pour moi. A côté de ça, psy, kinesio , et autres soins me permettent aussi de ne pas m'effondrer.

Je vous souhaite tout le courage nécessaire, la force et la joie de vivre pour combattre aux côtés de vos conjoints et j'aurai grand plaisir à échanger avec vous si vous le souhaitez ...

Caroline 

 

 

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EstelleGRM

Merci Caroline pour votre message de soutien. Je vous envoie toutes mes pensées les plus positives pour votre mari, pour vous et vos enfants. 

Que ce cauchemar est terrifiant, semait d'embûches et d'incompréhension . Et en même temps la seule chose qui nous fait tenir, c'est la vie, l'espoir de s'en sortir. 

Beaucoup ne comprenne pas et tant mieux, à  quel point la santé c'est tout.

Un proche de mon quartier m'a dit : Quand on a la santé, on a plein de problèmes, quand on a pas la santé, on a un problème.

Et c'est tellement vrai, le reste semble dérisoire.Que veut dire cancer du rein métastasé?Votre mari a d'autres endroits où ces satanées cellules sont allées?

Comment vont vos enfants?Vous devez être tellement épuisée..Vous habitez où?

C'est vrai que les aidants ont un rôle énorme à jouer et malheureusement c'est compliqué de prendre soin d'eux car c'est normal que nos malades soient  prioritaires.. Cela fait du bien de pouvoir échanger, car on peut vraiment se comprendre sur ces choses profondes et terrifiantes.

Je vous remercie et moi aussi je serai ravie d'échanger à vous .

à bientôt

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Caroline91

Merci pour votre réponse qui me fait chaud au cœur.

Une métastase à une vertèbre (qui a permis le diagnostic car est à l'origine de la douleur) et d'autres à plusieurs endroits de l'abdomen. 10 séances de radiothérapie pour traiter la vertèbre qui l'ont laissé épuisé (douleurs intenses résistantes à la morphine) 

Puis l'immunothérapie a commencé. Il est épuisé, affaibli, très amaigri. Des effets secondaires violents au niveau pulmonaire puis digestif.On vient d'apprendre que son état se dégrade... Sans doute une toxicité liée à l'immuno. On est encore en attente de résultats d'analyses, ça n'en finit pas...

Je suis tellement angoissée...

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FH52

Je compatis sincèrement… On vit des épreuves tellement dures, injustes...

L'immunothérapie s'est également retournée contre mon mari… Pour l'instant, il n'en a plus le droit… Tout cela est tellement angoissant… Et à la longue, les amis décrochent un peu, ce qui est totalement normal. Ils ont leur vie !!! Il faut être dedans pour comprendre. Et les métastases osseuses aussi, malheureusement, je connais, enfin mon mari. La radiothérapie lui a fait beaucoup de bien (après l'avoir épuisé). Il n'a quasiment plus de douleurs alors qu'il était sous oxycodone et il ne prend plus aucun antidouleurs. J'espère que votre mari souffre moins quand même. 

Parfois je lis des témoignages de personnes qui disent "la maladie m'a ouvert les yeux, je me suis rendu compte à quel point j'aimais ma vie, etc." Je n'ai pas attendu le cancer pour savoir combien j'aime mon mari… j'ai tellement peur de le perdre… 

Estelle : super si ton mari sort jeudi !!! Et s'il a le moral, c'est bien. le fait de ne plus souffrir aide grandement, je trouve. Oui, je suis assez loin de Grenoble… Enfant, je passais toujours par là pour aller dans le chalet de mes grands-parents dans les Hautes-Alpes. Mais dès qu'on passait Bourg d'Oisans, je devenais verte dans la voiture ! 

Bon courage les filles !!! Tant qu'il y a de la vie… il y a de la vie. 

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EstelleGRM

Oui des épreuves terribles et terrifiantes..La maladie est odieuse, les traitements aussi même s'ils sont nécessaires.Chaque répit est une victoire, chaque moment du quotidien de vient magique alors qu'on ne se rendait pas compte à quel point ils sont essentiels.

NOus avons passé 15 mois dans les travaux, 4 enfants en travaillant, avec une grande de 19 ans en perdition..On avait plus le temps de s'aimer, ni même de se regarder. On se disait, allez encore quelques mois et on pense à nous et bing récidive de cancer...qui nous laisse sans voix et surtout des mois et des mois de combat, on le sait : - ((((

On a des projets plein la tête, des voyages, des fêtes. Je suis comme vous, perdre mon mari c'est comme perdre la moitiée de moi même. Depuis 2003 qu'on est ensemble. On se connait depuis 1997...on était amis avant.Je vous comprends tellement.

Oui mon mari devrait rentrer demain, et la chimio devrait commencer la première semaine de mai...On aura le protocole et surtout on espère qu'il répondra bien à la chimio pour massacrer une deuxième fois cette satanée merde.

Je vous envoie toute ma tendresse infinie à vous toutes les warriors à côté de nos guerriers de mari : - ) 

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EstelleGRM

Je suis tellement désolée..A distance, je me permets de vous serrer très fort contre moi. Personnellement, cela me fait du bien. je me remets à faire des calîns à mes parents, à 45 ans. Comme pour retrouver la naiveté, l'insouciance d'une vie qui n'existe plus...Mais ces petits moments permettent de respirer même quelques minutes.

Il y a forcément une lumière au bout de ce tunnel infini. Peut être allumer une bougie, c'est tellement beau et ça aide à se reconnecter..

 

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