Récidive

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EstelleGRM

Bonjour à tous, 

Je suis la femme d'un homme merveilleux , nous avons 44 ans et 4 filles de 19,16,12 et 9. Mon mari a eu un cancer de l'estomac en 2018 qu'il a vaincu avec courage et résilience. Alors même que le cancer semblait derrière nous,  il revient comme ça sans qu'on s'y attende : -(((( Mon mari fait une récidive de son cancer sur les voies bilaires.Nous ne connaissons pas encore le protocole car c'est encore un peu frais ( diagnostic 10 avril ) , cela semble localisé mais je vous avoue avoir terriblement peur. Nous nous sentons très seuls dans ce qui nous arrive même si nous sommes très entourés par notre famille et amis. Je viens sur ce forum pour échanger avec des personnes aidantes ou pas qui ont subies une récidive . Comment faire pour aider au mieux nos malades, est ce qu'on s'en sort de ce cauchemar?Je prends tous les conseils et les soutiens. Nous avons un objectif, la guérison mais que c'est difficile de ne pas laisser envahir ces peurs surtout quand on connait déjà les effets terribles de la chimio etc etc....

Je vous remercie de vos retours d'avance.

Bien cordialement,

 

Estelle

 

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FH52

Comme je vous comprends pour le gros câlin dans les bras de vos parents… C'est uniquement ce dont j'ai besoin. Mon papa est lui même atteint d'un cancer, je l'aime énormément mais je n'ose pas trop pleurer dans ses bras de peur de lui rajouter du chagrin, et les rapports avec ma mère sont compliqués. Alors je fais de gros câlins à ma tante… comme si j'avais 8 ans. 

Nous aussi nous avions mille projets, mille envies… Parfois je pleure en me disant que la vie est trop injuste. Parfois j'avance et je profite de tout, du soleil, du vent, de la vie… 

Vous parlez d'allumer une bougie… J'en ai allumé trois à Lisieux l'autre jour… J'ai regardé ces petites bougies dans basilique en pleurant toutes les larmes de mon corps. Je suis ressortie de là  apaisée et requinquée. 

Bon courage et merci beaucoup

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EstelleGRM

Ce soir, je vous serre fort dans mes bras, avec tout mon soutien et ma tendresse. On ne se connaît pas et pourtant nous nous nous comprenons de manière tellement naturelle et forte.

J'ai vraiment très peur du diagnostic de l'ocologue qui va nous dire précisément le protocole et le stade...Mon mari a le canal choledoque bouché ( c'est là que les cellules cancéreuses ont été trouvées ) mais à côté il y a comme une infiltration qu'il ne save pas trop ce que s'est et il y a de légères lésions au niveau du pancréas et du duodénum. C'est vrai que tout est localisé et proche mais cela touche plusieurs organes. J'ai peur qu'on nous parle de métastases, que la guérison sera très difficile : - ((((J'ai peur que mon mari ne se batte pas de la même manière..Le premier cancer , on lui a dit que c'était possible...là j'ai vraiment peur que ce soit plus compliquée : - ((((((

Je suis tellement terrifiée...On est tellement jeunes pour vivre cette merde : 44 ans : - ((((

Et vous quel âge avez vous?Et votre puce comment elle va?Vous pouvez lui parler de ma fille qui est en cm1. 

Je vous souhaite le meilleur en tout cas. Vous avez une douceur qui me touche.

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Caroline91

Bonsoir Estelle 

Comme je comprends votre peur ! Mon médecin m'avait dit "vous avez le droit d'avoir peur, vous avez le droit d'aller mal et vous avez le droit de pleurer" bon le jour même je faisais une séance de pleurs en écoutant de la musique et ça m'a vidée et soulagée en même temps...

Après ça il faut repartir au combat.

Ne lâchez pas, Tenez bon !

Je vous embrasse du fond du cœur ❤️ 

Caroline 

 

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Caroline91

Moi je suis dans l'Essonne.

Et oui les amis sont là mais parler avec vous qui vivez les mêmes choses c'est différent, on se sent plus compris et puis les détails médicaux c'est compliqué et ça change tout le temps...

Là il y a deux choses très difficiles, le voir de plus en plus" abîmé " et la peur que le traitement ne fonctionne pas.

Merci à vous deux 

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FH52

Bonjour,

C'est incroyable, quand je vous lis, je vous comprends tellement…….. 

Estelle, votre mari est bien rentré ? Vous avez un suivi avec les infirmières ? 

J'ai aussi une tendre pensée pour votre fille en CM1. L'autre jour, ma fille m'a demandé : "pourquoi je suis la seule dont le papa a un cancer ? c'est pas juste en fait". Euh non, non, non ce n'est pas juste en effet… Et en même temps, je lui explique que malgré tout, malgré le chagrin, l'inquiétude et même si son papa part un jour, elle pourra être heureuse, qu'elle a le droit au bonheur parce que c'est ce que son papa veut plus que tout. Bref. parfois on a des discussions que je ne pensais pas avoir à cet âge. J'ai fait le choix de ne pas lui cacher la gravité de la maladie de son papa, laissant la porte ouverte aussi à l'espoir avec les traitements, pour le maintenir en vie encore. 

Caroline : je pense fort à vous et je sais, je connais cette peur que le traitement ne marche pas. Mon mari a une grosse chimio demain et pendant 3 semaines, puis scanner et ensuite le rdv avec l cancérologue (c'est toujours terrifiant, angoissant, c'est comme si ma vie en dépendait et en même temps, c'est vrai… c'est l'oncologue qui dit, qui annonce, qui nous laisse de l'espoir ou pas). 

Bonne journée et bon courage à vous et à toutes les autres personnes confrontées à cette épouvantable maladie,

Marie

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EstelleGRM

Bonjour Marie, Merci pour votre message.

Mon mari est rentré à midi, cela me chaud au coeur de le voir. Oui il a un suivi avec les infirmières mais c'est par rapport au drain qu'il a , la chambre implantable également. Il va probablement commencé la chimio la semaine du 4 mai après avoir vu l'oncologue le lundi.

Le protocole nous sera expliqué à ce moment là..Je vous avoue que je ne pense pas y aller, c'est trop terrifiant pour l'avoir vécu..Une amie medecin va certainement aller avec lui, je ne veux pas qu'il s'inquiéte de mes réactions.

Pour votre puce, vous pouvez lui dire qu'il y a une petite fille comme elle qui a un papa qui a un 2 éme cancer et qui vit des choses comme elle. J'ai parlé de votre fille à la mienne et ma fille pense beaucoup à votre.Elle pourrait très bien échanger. Ma fille est très empathique. Je suis nounou et il y a des enfants tout le temps à la maison : - ) On est très famille.

Je pense fort à vous et à votre mari pour demain, c'est toujours très compliqué et douloureux les chimios..Mais nécessaire. Je suis de tout coeur avec vous, vraiment et si je peux faire quoi que ce soit.Je vous envoie toutes mes pensées et mon soutien.

 

Mon mari va essayer de se préparer au maximum au combat avec des oins de medecine parallèle , bien manger et se reposer et surtout prendre un maximum d'amour et de bonnes ondes.

Seul objectif, le massacrer comme le premier.

Je vous envoie à tous toute ma douceur,

 

Estelle

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FH52

Merci beaucoup de votre message si gentil.

Je suis de tout coeur avec vous et votre famille. Profitez bien de votre mari.

Je ne vais plus non plus aux rdv avec l'oncologue. La première fois, ce fut d'une violence inouïe. Le cancérologue nous annonçait le pire, sans prendre aucun gant, sans le moindre sourire, d'une froideur à la limite de l'humanité. Je tenais la main de mon mari, j'avais l'impression de tomber dans un tunnel, c'est affreux. En gros, il lui a dit qu'il allait mourir et très vite, en ponctuant sans arrêt ses phrases de "vous comprenez ce que je dis ?" "vous comprenez la gravité de votre état ?". Oui on comprenait oui. Après il a fallu reprendre la voiture, récupérer notre fille à l'école. C'était atroce. Et 3 jours après, il revoit seul mon mari et nous dit que son cas a été étudié et qu'ils vont quand même tenter quelque chose. Mais lorsqu'en février, mon mari avait de nouveau rdv avec lui : un mois avant, je ne dormais plus tant j'angoissais. Alors j'ai pris la décision de ne plus me rendre au rdv avec cet oncologue. Mon mari me raconte après.

Vous avez de la chance d'avoir une amie médecin qui accompagne votre mari. 

Je parlerai de votre fille à la mienne… J'ai beaucoup de chagrin pour moi mais aussi pour mon enfant et pour les enfants plongés trop tôt dans cet univers terrifiant de la maladie. 

Je vois qu'en effet, vous êtes très famille, entourée d'enfants, les 4 votres et ceux que vous gardez. C'est la maison du bonheur, malgré la maladie chez vous ! En même temps, les enfants, c'est la vie ! 

Prenez soin de vous et de votre mari. Bon courage pour cette nouvelle bataille. 

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Caroline91

Bonsoir Estelle et Marie 

Comment ça va chez vous ? Quelles sont les nouvelles ? vous tenez le coup ?

On ne se connait pas mais je pense à vous presque tous les jours !

Pour moi le plus difficile en ce moment c'est de voir mon mari diminuer quasiment de jour en jour, plus de force, il ne mange plus et ne lève presque plus... c'est si difficile de rester "positive"...

Je vous embrasse 

Caroline 

 

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FH52

Bonjour les filles,

Moi aussi, je pense souvent à vous. 

Combien je vous comprends, ma chère Caroline, c'est très dur de voir son mari diminué. Après est-ce le cancer ou les traitements qui l'empêchent de manger ? 

Je demande cela car mon mari, en janvier, a eu une grosse dysphagie : il ne pouvait plus rien avaler, même de l'eau, à cause de la chimio. Il a perdu beaucoup de poids et était faible. Il n'avait ni appétit, ni le goût des aliments (tout était immonde dans sa bouche). Les repas étaient un calvaire, il ne mangeait rien, je pleurais… Il a eu une pause de chimio de deux mois : l'appétit est revenu, les forces aussi !!! Il a même repris du poids et a retrouvé ses forces. Mais la chimio de vendredi a eu raison de ces bonnes nouvelles : il n'a plus du tout faim… Je pense qu'on va revivre l'enfer de janvier-février. 

Je vous comprends tellement… C'est si dur de voir l'homme que l'on aime diminué… 

Où en est votre mari dans son parcours de soin ? 

Estelle, comment va votre mari depuis son retour à la maison ? 

Je vous embrasse bien fort toutes les deux,

Courage à vous

 

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EstelleGRM

Satanées chimios, tellement nécessaires et à la fois destructrices : -((( Il faut accepter de déperir pour pouvoir guérir..C'est absolument terrifiant.

Mon mari est fatigué mais ça va, il se prépare au combat mais malheureusement nous avons des tensions entre nous car il a passé plus de 3 semaines à l'hopital et mine de rien, tout est déséquilibré dans les places de chacun : -(( on essaie de vivre une vie normale, mais rien n'est normale..Et on ne connaît pas le protocole, on a peur même si quoi qu'il arrive, il faudra le faire. Les gens parlent de vacances et nous, c'est le néant : -(((( au moins sur plusieurs mois..On devait partir en Chine, on le reporte pour l'année prochaine et on espère partir une semaine fin d'année..C'est important et nécessaire d'avoir des projets à long terme malgré cette vie de cauchemar ..La maladie ne doit pas tout nous prendre : -((

Pour le goût, ça avait plutôt bien marché pour Chris: à savoir lui présenter plein de choses différentes sur la table ( des amis et famille peuvent vous préparer ou donner des portions de leurs plats ) l'appetit vient souvent en mangeant...Je commence à préparer cela pour Chris. 

Je pense fort à vous et je suis là .

Estelle

 

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