cancer du cavum

224 commentaires
Image profil par défaut
jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

Image profil par défaut
sarah42000

Bonsoir à tous , un sacré courage face a cette fichue maladie… 

Vous êtes tous des guerriers j’ai lu vos témoignages touchants . 

Je pense avoir également cette « chose » , mon Orl est très vague , j’ai des douleurs atroces côté visage gauche ( oreille, visage , gorge et cou qui varient de jour en jour ). 

Voici mon résultat du scanner 

Suite à ça mon Orl a retiré lés végétations et en attente de la biopsie . 

Quand pensez vous ? 
Merci 🙏🏼 🫶🏼🤲🏼

INDICATION :

Formation adénoide atypique nasopharyngée.

TECHNIQUE

Examen réalisé après injection biphasique de produit de contraste.

RESULTAT :

On confirme un épaississement du tissu lymphoïde nasopharyngé sans véritable masse.

Le rehaussement est homogène régulier.

Pas de masse oropharyngée

Pas d'adénomégalie jugulaire droite ni gauche

Pas d'adénomégalie rétropharyngée

Pas d'anomalie des cartilages laryngés

Pas d'anomalie morphologique des glandes parotides ni sous-maxillaires.

Pas de lésion osseuse suspecte.

CONCLUSION :

Aspect hypertrophique du tissu lymphoïde nasopharyngé sans véritable masse identifiable au scanner

Pas d'adénomégalie jugulaire ni rétropharyngée.

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bonjour Sarah,non tu ne dois pas avoir le cancer du cavum je te rassure, les personnes malades a cause de ce cancer oui beaucoup de témoignages c'est moi qui avait ouvert ce sujet car je me croyais guéri je suis en rémission totale mais détruite par les traitements qui cause de gros dégâts d'année en année c'est pas facile mais faut continuer à vivre 

Image profil par défaut
manon599

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée d’un cancer du cavum en avril 2025. J’ai été traitée par radiothérapie et chimiothérapie (cisplatine et gemzar).

Je suis actuellement en rémission mais je m’inquiète énormément sur les séquelles. 
J’ai des douleurs à la mâchoire, aux oreilles, je n’aime plus rien manger, je n’ai plus de salive, j’arrive plus à dormir, j’ai peur de ne pas être en capacité de faire des enfants.

Si des personnes ayant vécu la même chose pourrait m’apporter des infos sur l’après cancer 🙏 merci beaucoup

Image profil par défaut
kalia-77

Bonjour ,

La radiothérapie n’est pas simple , mon mari ce bat contre ce cancer depuis 3 ans il est tjr en traitements il arrive a la dernière ligne de traitement qu’on puisse lui proposer , la radiothérapie lui a laissé beaucoup de séquelles notamment un trismus avec ouverture buccal limité , le cou dur comme de la pierre même 3 ans après , il ne peux plus se tenir droit c pour cela qu’il est hyper important de faire la kine car les séquelles peuvent venir b m beaucoup plus tard . 

qconcernant la procréation normalement ils ont dû vous faire le nécessaire avant de commencer la chimio.

En tout cas courage à vous et ne perdre jamais espoirs !

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bonjour madame a quel stade du cancer été votre mari? 3 ans c'est long j'ai ete traiter en 2007 sur Lille grosses doses de chimiothérapie plus radiothérapie en même temps de juin a fin août 2007 votre mari a la mâchoire paralysé trouble de la parole ? Ca me semble bien long leur traitement ne doit pas être efficace, beaucoup de courage à votre mari et à vous 

Image profil par défaut
kalia-77

il a un cancer stade avec métastases ganglionnaires et osseuses , qui réapparaît à chaque fois il a eu la chimio cysplatine gemzar carboplatine tout sa a causé de grosse baisse d’audition avec acouphène et il a eu aussi  immunothérapie et actuellement chimio par comprimé car les précédentes ne fonctionne pas 

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Ça fait beaucoup de récidive je suis vraiment désolée pour votre mari, pour ma part vu les dégâts causés par les traitements je ne pèse plus que 33 kg les hôpitaux sont prévenus si je me retrouve coincé à l'hôpital j'arrêterai là ce sera direction la Belgique ça va faire 19 ans que je ne vie plus je survis, tout ça et fatiguant j'imagine que votre mari c'est encore pire je lui souhaite énormément de courage 

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bonjour Manon je suis Jennifer la jeune femme qui avait ouvert le sujet sur le cancer du cavum je me permet de te tutoyer, tu été à quel stade du cancer du cavum ? Il faut que tu fasse travailler ta mâchoire et la langue avec une orthophoniste il ne faut pas t'arrêter de manger crois moi tiote je ne peux plus manger depuis 18 ans je ne peux boire que des boissons pharmacie car ma mâchoire et ma langue ce sont paralysé moi j'ai été traité sur Lille j'étais a un stade 3 trop avancée ils avaient dû à l'époque envoyé un lourd traitement radiothérapie et chimiothérapie en même temps en ce qui concerne la radiothérapie moi a l'époque elle ne protéger pas les zones saines du corps normalement toi tu a dû avoir une machine moins gênante, la radiothérapie qui cause les douleurs c'est le traitement qui agit car le cancer du cavum se situe entre le nez les oreilles et l'arrière de la gorge, fait le maximum pour faire travailler ta mâchoire et la langue crois moi que ne plus pouvoir manger ni être comprise quand tu parle c'est un calvaire j'ai perdu l'audition également j'ai un appareil auditif crânien a l'arrière de la tête mais qui commence à merder l' ORL parle d'un implant cochléaire t'entend version robot mais pour ma part je ne suis plus intubable sous anesthésie générale ils veulent faire une trachéotomie mais j'ai une infection côté droit du crâne qui descend dans tout le corps j'ai le nerfs crânien abîmé par la radiothérapie, pour revenir à la trachéotomie pour mon cas vu l'infection ils ne savent pas combien de temps je devrais rester hospitalisé et je devrais garder la trachéotomie a vie même pas en rêve je ne veux pas l'hôpital je ne supporte plus, je ne peux pas avoir de sonde nasale alimentaire ma trachée rétréci et beaucoup de croûtes car assèchement buccale sinusite permanente, une neurochirurgien ma dit un jour c'est d'oublier hier et de ne pas penser à demain c'est ce que je fais je vie au jour le jour,pas le choix il n'y a pas de remède au séquelles des traitements, je te souhaite bon courage mais si tu peux manger fait le 

Image profil par défaut
maypa

Bonjour Manon,

Je suis navrée d'apprendre votre situation. 

Il y a plusieurs types de cancer du cavum, nous réagissons tous différemment aux traitements et les séquelles sont différentes. Mon oncologue m’a confirmé que mon cancer n’est pas génétique, donc pas héréditaire. 

Me concernant, je vais avoir 50 ans, je suis mariée, j’ai 3 grands enfants et j'entre dans ma 4ème année de traitement. Mais mon état général m’a permis de toujours travailler. Apres le 1er traitement, j’ai perdu le goût et la salive. Un an après la fin du 1er traitement, j’ai eu des séances de kiné pour l'ouverture de la mâchoire. Depuis un an, mon orl m’a posé des yoyos aux 2 ororeilles pour améliorer l'audition et c’est très efficace. Comme je suis toujours sous traitement, cela altère les papilles et la production de salive. 

Côté douleurs, je prends de la pregabaline contre les neuropathies et on me pose des patch au piment tout les 3 mois pour voir si ça peut atténuer les fourmillements. En plus de cela, j’ai des douleurs à la jambe droite. Je prends du doliprane quotidiennement car je ne réagit pas à la morphine.

J’ai perdu 15 kg car pendant la radiothérapie, j’etais alimentée par gastrostomie (sonde gastrique). Du fait du manque de salive et de goût, je n’ai jamais pu reprendre ces kilos.

Aujourd'hui, apres 3 échecs, je suis sous chimio par comprimés depuis septembre. Mon scanner de décembre montre un début de réponse. Plusieurs métastases ont disparu et celle du foi a significativement diminuée. Mon scanner de mi mars confirmera ou non une rémission. 

J’ai fait le deuil de ma vie d'avant. Mais je garde espoir sur la vie. Je conduit, je travaille, mes enfants construisent leur vie, mon mari est à mes côtés. Il y a des moments difficiles car le moral flanche, mais je ne peux pas baisser les bras. Je dois continuer le combat tant qu’on me proposera des solutions et tant que mon corps le supportera.

Je vous souhaite énormément de courage pour affronter ce combat.

Très belle année et force à vous. 

Image profil par défaut
manon599

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses.

J’ai 20ans et j’étais au stade 4, on ne m’a pas laissé le temps de congeler mes ovocytes.

Je n’ai pas pu manger pendant 3 mois mais maintenant je mange malgré les difficultés de salive, gout, dents.

Je fais de la kiné du visage pour mon ouverture de mâchoire mais j’ai peur que ça ne soit pas efficace. 
Mon audition baisse petit à petit.

L’oncologue devait m’expliquer les séquelles à venir mais je n’étais pas en capacité de les entendre ce jour là.

Je suis en 2e année d’étude d’infirmière, j’essaie de me reconstruire mais j’ai peur que ce cancer m’ait gâché la vie..

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top