On a découvert une tumeur cancéreuse à la tête du pancréas de mon mari le 14 août 2019, à 39ans. J'étais enceinte de mon 2eme fils, je venais de faire ma première écho la veille.
Il avait perdu 20kg en 2mois à peine, il était très fatigué, il mettait ça sur le fait qu'il bossait en équipe et qu'il y avait eu canicule en juillet. Mais quand il c'est levé ce matin là avec le teint jaune je suis tout suite aller au cabinet médicale demander de prise de sang a notre docteur.
Il avait 3,5 de diabète à jeun ! Et tout était mauvais. Notre docteur nous a envoyé directement aux urgences pour qu'il soit hospitalisé, il suspectait la vésicule.
Après un scanner, et quand l'interne de service ce soir là nous a fait aller dans un box pour nous annoncer les résultats j'ai tout de suite su que ce n'était pas bon.
Bien sûre tous les médecins étaient en vacances...celui qui était là en intérim c'est démené pour lui trouver un chirurgien spécialisé pour lui poser un sten pour recouvrir les voies biliaires et faire une biopsie.
Il a participé à un protocole d'étude sur ce cancer. Je ne saurais pas dire les noms des chimio qu'il a eu. Il a eu 9 séances de chimio de septembre à novembre ou l'on a vu ses marqueurs baissés à vu d'œil. Il avait 3 poches sur 2h plus un diffuseur sur 46h. Il a fait 35 séances de rayon.
Il a pu assister à la naissance de notresecind fils en février 2020.
Puis il a été opéré mars 2020 juste avant le premier confinement. J'ai juste pu allée le voir le lendemain de son opération. Et il a refait 9 séances de chimio de mai à juillet 2020.
Depuis l'opération il a tout le temps faim. Mange comme 4 et à la diarrhée en continu. Il prend du Créon, et est sous insuline. Il se maintient à 82kg alors qui pesait 116kg.
Il a toujours gardé le moral, enfin, il ne m'a jamais rien fait voir.
A son bilan en septembre son bilan sanguin était revenu à la normale.
À son contrôle de novembre les marqueurs avaient un peu remontés, son oncologue était en arrêt maternité sa remplaçante à dit que tout allait bien.
Et à son contrôle de mars, son oncologue est de retour. Les marqueurs ont encore augmentés, et elle croit voir une toute petite tâche où il a été opéré. Il a refait un scanner avec un réactif radioactif mais cela n'a rien montré de plus.
Il a repris la chimio depuis le 13 avril, il a 1 séance d'une heure par semaine.
Il est très peu communicatif sur le sujet. Il est en ald depuis. J'ai peur qu'il ne puisse reprendre un jour son poste. J'étais artisan,j'ai mon atelier dans le garage, j'ai repris un emploi salarié dans ma spécialité pour avoir un revenu plus stable et avec 2 jeunes enfants (14mois et 4ans),être productive est difficile.
J'espère qu'on pourra retrouver une vie "normal" ou presque d'ici quelques mois... Mais j'avoue vivre plutôt mal cette rechute.
Cancer du pancréas en rémission
bonjour M-J
je comprends votre désarroi devant le cancer de votre mari,surtout à 39 ans.J'ai 72 ans,comme votre mari j'ai été opéré (dpc) d'une tumeur cancéreuse à la tête du pancréas en septembre 2014,cancer découvert en mars avec pose d'un sten en attendant l'opération ,j'ai eu 6 mois de chimio folfirinox .Les marqueurs c'est ace et ca19-9,en octobre dernier suite à un contrôle le ca19-9 est monté à 196 (la norme c'est 37 )j'ai passé un pet-scan (ce que vous appelez scanner radioactif )qui n'a rien montré de plus, j'ai passé alors une coloscopie qui a trouvé une forte inflammation à l'endroit de l'opération MAIS PAS UNE RECHUTE depuis j'ai eu d'autres contrôles qui montrent une baisse du ca19-9 (101) ,je pense que votre mari est comme moi,donc gardez espoir . J'ai toujours fait du sport,vélo,marche,à 72 ans je continue,même en chimio dés je pouvais je marchais.Si votre mari peut et veut marcher cela l'aidera beaucoup.Lisez les messages de PHOEBE,elle sait très bien expliquer les choses mieux que moi .Le cancer du pancréas est très complexe mais gardez espoir je suis la preuve que l'on peut vivre avec sans trop de problèmes
Merci Alain pour ta réponse.
Mon mari a passé les mêmes examens que toi sauf la coloscopie. On lui recherche les mêmes marqueurs, qui sont remontés qu'à 22 pour les ACE et 50 pour CA19-9. Je vais lui en parler pour voir ce qu'en dit son oncologue. Mais on va peut etre lui rire au nez s'il dit qu'il a lu a sur internet...
Cette semaine, après 1 semaine de pause, ses marqueurs ont légèrement remontés alors qu'ils étaient en baisse après les 3 premières séances de chimio. Je sens une baisse de moral...
Cette fois il perd ses cheveux et poils. j'avoue avoir été choquée quand il m'a montrée sa main pleine de cheveux. Je lui ai d'abord rasé à 6mm pour s'habitué à sa nouvelle coupe, puis à ras, il ne voulait pas que les enfants voient les trous. Ce qui me rassure c'est que je ne vois pas les bulbes, j'espère qu'ils repousseront. Je le tartine de crème hydratante La Roche Posay conseillé par l'esthéticienne du CHU ) car il a le cuire chevelu et le visage très sec.
Chez nous, nous ne sommes pas du tout sportif... mon mari est plutot spécialisé en sieste avec la télé qui le regarde.
Pas vraiment d'autres symptomes à part qu'il est un peu plus barbouillé le jour et le lendemain de chimio.
bonjours m-j
j'ai passé une coloscopie parce que le pet-scan n'avait trouvé rien de plus et que le chirurgien (un professeur) qui m'avait opéré pensait que j'avais un cancer du colon !!!!! le corps médical peut se tromper aussi .Le cancer du pancréas est très compliqué à soigner ,chaque personne peut réagir d'une manière différente .Chez moi le marqueur ace est resté dans la norme (2,17 )J'ai perdu aussi beaucoup de cheveux en chimio mais ils repoussent vite après . Les produits assèchent la peau et provoquent des démangeaisons , même créon que je prends à chaque repas donne des boutons genre exéma ,je mets une crème hydratante.Le moral est important c'est normal d'avoir des hauts et des bas,j'ai mis 3 ans pour accepter mon cancer ,pour cela le sport m'a beaucoup aidé ,je comprends aussi que pour un non sportif c'est difficile d'en faire en chimio on est souvent très fatigué . Ton mari a un coté positif,il mange bien ,en chimio c'était pas mon cas
J'ai toujours voulu savoir comment le cancer pouvait évoluer c'est pour cela que je regarde internet ,devant les médecins on sait pas toujours poser les bonnes questions , il y a pas de honte à chercher à savoir où on va,un oncologue sérieux ne se moquera de ton mari.Bon courage à vous deux et à vos enfants
Bonjour à tous et merci pour vos témoignages.
Alain, quel plaisir de vous lire en 2021.
Alors voilà… ma maman a été diagnostiquée d’un adénocarcinome, cancer du pancréas, en août 2019. Ses symptômes étaient une perte de poids importante, une fatigue assommante et de fortes démangeaisons sur tout le corps. Après quelques semaines d’examens en tout genre la sentence est finalement tombée. Je ne peux décrire à quel point on a les jambes coupées de savoir que quelqu’un que l’on aime plus que tout s’apprête à vivre des épreuves et des douleurs parmi les plus terribles. S’en sont suivies 5 séances de chimio folfirinox, plutot bien supportées au début puis plus du tout pour la dernière. Nouveau scanner, la tumeur n’a pas diminuée, mais pas augmentée non plus (2,4cm). Pas de métastases ni de dommages au foie. Mais à ce moment là, je pense qu’elle a fait un véritable rejet psychologique du traitement et du corps médical. Les médecins font de leur mieux mais il est vrai que certains manquent cruellement de tact et d’empathie… sans entrer dans les détails… depuis elle a arrêté tout traitement, et jusqu’ici, nous sommes en mai 2021, tout allait relativement « bien ». Seulement depuis quelques temps elle s’est mise à vomir et à avoir des douleurs monstres. Ce n’est pas constant c’est par épisode , peut être une fois par mois, mais les épisodes sont de plus en plus rapprochés. Je suis absolument paniquée … j’ai des idées noires
Bonjour à tous et à Loveyoumom en particulier car j aimerais faire écho à votre commentaire. Ma maman a elle aussi une tumeur de 2,3 cm au pancréas et subit actuellement sa cure de folforinox (3eme séance sur 4) mais elle n en peut plus et dit déjà qu elle ne veut pas continuer par la suite. Elle fait aussi un rejet du corps médiéval et de l’a médecine dans son ensemble. Je voulais savoir comment allait votre maman ? Je me demande si ce n est pas mieux de tout arrêter pour qu elle puisse vivre sans souffrances (même si elle vivra sans doute moins longtemps), mais d un autre côté je n ai pas envie de baisser les bras... c est si difficile de la voir dans cet état. J espère en tout cas que tout se passe « bien » de votre côté. Merci à vous et je vous souhaite tout le courage possible.
Bonjour Marieso,
Je suis désolée pour la réponse tardive.
Ces dernières semaines ont été très difficiles pour ma maman. Elle a été hospitalisée pour un problème à la vésicule biliaire (fréquent avec ce cancer) qui a généré une forte infection, résultat 2 semaines d’hôpital avec des douleurs horribles à en hurler, de la fièvre, 5kg en moins, beaucoup de fatigue, aussi bien physique que psychologique.
Lors de ce séjour à l’hôpital les médecins ont fait un scanner et ont décelé une métastase au niveau du foie, ce qui aurait du être logique après plus d’un an sans chimio ni aucun traitement face à ce cancer parmi les plus foudroyants… mais ma mère a immédiatement rejeté ce diagnostique et ne s’est pas effondrée psychologiquement.. À sa sortie de l’hôpital elle est allée refaire un scanner dans une clinique et la, surprise, pas de métastase… hier rendez vous à l’hôpital, réunion des professeurs, verdict, c’est confirmé il n’y a pas de métastase. Enfin, enfin une bonne nouvelle dans ce put*in de combat !
Concernant son état, elle se remet doucement de ce problème de vésicule biliaire, elle reprend des forces et je pense que la bonne nouvelle d’hier va aider au moral et aider au combat. Elle est d’accord pour reprendre la chimio, cette fois ce ne sera pas folfirinox (elle fait toujours un rejet psychologique sur ça) mais un « nouveau » protocole nous a t on dis : gemcitabine + abraxane
Concernant votre peur des douleurs , chimio ou pas, la douleur sera présente, je pense qu’il ne faut pas espérer avoir une fin de vie douce et tranquille sans chimio car les douleurs physiques provoquées par le cancer sont intolérables , même la morphine n’en vient pas à bout.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve , je garde votre maman dans mes pensées et lui envoie toutes les bonnes ondes possibles
Cordialement
Bonjour à tous,
Tout d’abord merci à Alain et Phoebe pour vos posts positifs qui donnent de l’espoir et du courage.
J’ai 48 ans, j’ai toujours fait du sport et jusqu’à l’an passé, je n’avais jamais été malade sérieusement.
J’ai été diagnostiqué le 8 juillet 2020 d’une tumeur à la tête du pancréas opérable.
La DPC a eu lieu le 20 juillet 2020 et 2 semaines plus tard je sortais de l’hôpital. J’ai ensuite suivi 12 séances de chimiothérapie folfirinox de septembre 2020 à début mars 2021. Pendant cette période, j’ai bougé tous les jours même les jours de chimio, soit de la marche, soit du vélo d’appartement. L’activité physique m’a beaucoup aidé pour la récupération et le moral. Au dernier scanner de fin mars, tout était ok au niveau du pancréas. Par contre, le foie est stéatosé certainement à cause des produits de chimio.
Aujourd’hui, je me sens bien, j’ai retrouvé mon poids de forme à 1 kg près, je mange presque de tout et j’ai également repris la course à pied.
Le match n’est pas encore gagné mais j’y crois et je souhaitais vous apporter ce témoignage positif.
Bon courage à tous !
bonjour à tous
bonjour OXAIN ,vous avez le même parcours que moi sauf que vos médecins ont réagi très vite pour l'opération ( j'ai du attendre 6 mois pour être opéré,j'avais une jaunisse ) .Oui l'activité physique aide beaucoup pour ceux qui peuvent et le veulent,à 72 ans je continue le vélo " pas électrique " et la marche . Le match n'est pas encore gagné mais vous êtes en bonne voie.Oui le foie déguste pendant la chimio,faut faire avec,au bout de 7 ans ( en septembre ) j'ai toujours de temps en temps des problèmes de digestion avec vomissements ,c'est peu de chose je vis presque normalement et surtout JE SUIS ENCORE Là
Pour MARIE SO et LOVEYOUMON c'est difficile de se mettre à la place du malade c'est lui qui décide devant la souffrance chacun réagit à sa manière et chaque cancer est différent et l'organisme réagit différemment aussi.Continuez à les accompagner c'est important pour le malade,heureusement que j'ai mon épouse elle m'aide beaucoup dans les mauvais jours
Bon courage à tous
Bonjour Alain,
Comment allez vous ?
Pour ma part, les choses continuent de bien se passer.
J’ai repris le travail à plein temps, je continue de courir régulièrement et j’ai même pu reprendre le tennis, un vrai bonheur.
Côté digestion, ça va aussi, j’ai arrêté le créon sauf si je fais un repas très copieux. Parfois ça ne passe pas, mais c’est rare et je ne me plains pas…
Je sais que ça reste fragile mais j’y crois fort et quand c’est un peu plus compliqué, je relis vos messages qui me donnent du courage :-)
Merci encore pour votre témoignage et à bientôt j’espère.
Jean-Paul
En rémission depuis presque 1an 1/2 d'un cancer du pancréas après chimio , radiothérapie et dpc , je cherche des témoignages de patients - dans mon cas ou cas similaire de cancer - concernant les séquelles ( diarrhées , dénutrition etc...) Quelle est votre qualité de vie au quotidien ? Merci d'avance