Cancer du pancréas en rémission

112 commentaires
Image profil par défaut
Phoebe L

En rémission depuis presque 1an 1/2 d'un cancer du pancréas après chimio , radiothérapie et dpc , je cherche des témoignages de patients - dans mon cas ou cas similaire de cancer - concernant les séquelles ( diarrhées , dénutrition etc...) Quelle est votre qualité de vie au quotidien ? Merci d'avance

Image profil par défaut
Lilithkatz

Bonjour Phoebe, bonjour Louline,

Merci beaucoup pour vos messages que je ne trouve que maintenant. J'espère que vous avez passé de belles fêtes et bien sûr je vous souhaite une très bonne année 2020 et espère que celle-ci vous verre encore en meilleure forme. Nous voyons demain le chirurgien qui nous donnera son avis. L'IRM montre que les métastases au foie sont toujours inactives mais c'est malgré tout la grosse problématique dans la maladie de ma mère. Les marqueurs ACE ont encore baissé, grâce à la radiothérapie je pense. Merci encore pour votre soutien. Cordialement, LLK

Image profil par défaut
Louline

Bonjour Lilikatz, Phoebe et Mimoun,
L'opération a eu lieu mi-janvier, mais malheureusement en ouvrant, la tumeur n'était pas résécable car elle est infiltrante (racine du mésentère et veine mésentérique). Quelle saloperie que cette maladie. Ma maman se remet péniblement de cette opération, elle est très faible et peine à s'alimenter correctement. Elle a eu d'autres soucis qui se sont ajoutés (infections…). Maintenant, on va voir ce que l'on peut faire avec de la radiothérapie et de la chimio. J'essaie de garder espoir, mais c'est dur. Ses marqueurs tumoraux sont devenus normaux, mais cette tumeur est mal placée.
Lilikatz, je voulais vous écrire plus tôt car j'ai vu un article sur la mayo clinique aux USA et je me suis dit que ça peut intéresser des gens…. Bon, dans cette recherche il s'agit plutôt de gens qui n'ont pas de métastases, mais comme celles-ci semblent un peu inertes… Des fois, je me dis qu'il faudrait pouvoir partir se faire soigner ailleurs.
https://newsnetwork.mayoclinic.org/discussion/mayo-clinic-finds-3-facto…
Voilà. Sinon, je suis aussi en plein questionnement par rapport à Belanjsky… Et je cherche également des témoignages. En recherchant un peu sur leur site, je remarque qu'il y a plusieurs témoignages qui se recoupent en fait. Ils parlent plusieurs fois de la même situation.
Tous mes vœux pour cette nouvelle année. En espérant de tout cœur que la recherche avance très rapidement pour cette maladie et les autres.. Meilleures pensées

Image profil par défaut
Lilithkatz

Bonjour Louline, Merci de votre message et pour ces nouvelles. Comment va votre maman ? J'ai lu avec intérêt l'article de la mayoclinic. Hélas dans le cas de ma mère j'ai peur que les conditions ne soient jamais réunies. Nous avons donc vu le chirurgien professeur à Villejuif. Concrètement il ne pense pas pouvoir opérer un jour. Comme votre maman, la tumeur prend la veine mésentérique. De ce que je comprends, il est très rare que l'opération puisse aller jusqu'au bout et de nos jours, aucun chirurgien n'enlève totalement la veine ou artère (pas assez de bénéfices comparativement au risque). ll nous a confirmé que le fait que la tumeur se soit déjà propagée restait un mauvais diagnostic. Cela fait donc 2 arguments contre la chirurgie. Aujourd'hui à part la chimiothérapie (qui a de bons résultats), il n'y a pas d'alternatives.Cela a été un coup dur. Moralement c'est difficile, et surtout j'ai peur que ma mère perde espoir, et ne s'accroche plus ....
Bon courage à vous
LLK

Image profil par défaut
Louline

Mince, je suis vraiment désolée de vous lire. Ma maman n'est pas au meilleur de sa forme. Elle a perdu 12 kg depuis le début de la maladie et sa masse musculaire fond à vu d'œil. Elle peine à se remettre de cette fiche opération palliative. Et comme la vôtre, elle n'a pas le moral et perd espoir. C'est maintenant que nous devons être fortes et leur apporter tout notre soutien car elles en ont besoin. En cherchant sur tous les forums, j'ai trouvé quelques histoires de personnes qui n'ont pas été opérées et qui ont encore eu du bon temps devant elle. J'espère que nos mamans parviennent à "faire rentrer la lumière" en elles... L'obscurité, les angoisses et l'anxiété n'aidant pas au corps à se battre contre la maladie. Ma maman se fait du reiki... Je trouve ça bien. Je lui ai proposé de la méditation. Ma sœur lui a plutôt parlé de la guérison par la visualisation. Des pistes douces qui ne font pas de mal et qui peuvent aider un peu nos mamans à trouver un peu de calme intérieur. Habitez-vous proche de votre maman ? Comment vivez-vous cela au quotidien ? Pour ma part, j'ai l'impression parfois de vivre en dehors de mon corps depuis le début de la maladie de ma maman et de ne pas arriver à vivre le moment présent, en étant émotionnellement indisponible pour ma petite fille de 16 mois. Je vis cela assez mal. J'essaie de faire au mieux. Redonnez-moi des nouvelles de votre maman. Courage.

Image profil par défaut
Hedi67

Bonjour à tous je viens de m’enregistrer sur ce forum car je suis inquiète je ne sais pas si certains ont déjà eu le même problème que moi atteinte d’un cancer du pancréas décelé en octobre 2018 opération dpc en n novembre 2018 et chimio gemzar de février à mai 2019 pas pu terminer les séances trop malade depuis scanner et prise de sang marqueur caa19 9 tous les 4 mois et là début mai douche froide marqueur monté à 67 (normal <37) par contre le scanner bon identique à janvier Ras
Je ne comprends rien. En attendant mon rdv avec l'oncologue je suis très inquiète

Image profil par défaut
Aygulf

Bonjour,
Je m'adresse en particulier à Phoebe, j'ai exactement le même parcours que vous, mon cancer a été détecté en février 2017 inopérable même raison que la vôtre, chimio, radiothérapie, rémission, seule différence j'avais une prothése biliaire qui s'infectait régulièrement d'où fièvre, urgence, antibiotiques, j'ai même fait une sépticémie, coma, réanimation.

Puis infections à répétition d'où décision de faire une DPC en novembre 2019 à Béclère, parfaitement réussie, depuis, toujours rémission mais de gros problèmes digestifs comme vous.

Nous avons la même oncologue DR Anne Thirot Bidault, je lui ai parlé de vous et lui ai dit de vous donner mes coordonnées si vous souhaitez me contacter aucun problème , avec plaisir, nous pourrons échanger sur nos digestions respectives compliquées, dites lui que je suis le monsieur qui lui a apporté un livre sur Léonard de Vinci

Je précise que j'ai 75 ans et que sans le Dr TB je ne serai plus là.

Cordialement, peut être à bientôt

Aux autres je dis, ne perdez pas espoir, battez vous , c'est dur très dur mais ça peut marcher, la preuve.

Image profil par défaut
Phoebe L

Bonjour Aygulf
Merci pour votre message, effectivement nous avons un parcours similaire et le même médecin dr Anne Thirot-Bidault, moi non plus je ne serai plus la sans son soutien bienveillant et tte l'équipe de chir digestive de Pompidou...sur le forum de la ligue, j'utilise un pseudo mais si vous lui avez parlé de mon cas elle a du me reconnaître!
J'ai aussi actuellement des soucis avec mes marqueurs qui progressent lentement malgré un scanner impécable, je vais faire un tep scan pour vérifier tt ça et comprendre d'où ça peut venir.
Je vous souhaite bcp de courage, et à bientôt
Cordialement Phoebe

Image profil par défaut
Aygulf

Je m'adresse à Hedi67,

Pas de panique, si le scanner est bon tout va bien, le marqueur ca 19 9 n'est pas totalement spécifique et il est normal qu'il varie même au dessus de la norme, seul le scanner est le bon indicateur, courage , faites confiance à vos médecins

Je sais comme vous que le moral est difficile à gérer, répondez moi si vous le souhaitez nous échangerons

Image profil par défaut
Aygulf

Bonjour Phoebe,

Content d'avoir de vos nouvelles, j'espère que votre Pet Scan va bien se passer. Le Dr TB vous a parfaitement reconnue, demandez lui mes coordonnées elle vous les donnera sans problème,sur un forum on ne peut pas tout dire.
J'aimerais beaucoup échanger avec vous , Depuis la DPC j'ai beaucoup de problèmes avec la nutrition et votre vécu sur le sujet me serait très utile. D'autre part le cancer est une maladie qu'il est difficile de faire comprendre aux autres même aux proches tant elle est multiple et le cancer du pancréas est encore plus compliqué et terrifiant.

Je pense que par mail nous pourrions dialoguer plus facilement.

Si vous ne le souhaitez pas, je comprendrai très bien.

Le fait que nous ayons le même médecin est un plus , le Dr TB est absolument extraordinaire en compétence et humanité.

Actuellement j'ai des perfusions de fer , je suis un peu anémié, elle me dit que c'est un problème d'absorption du fer dû à la DPC, je vais à Antony le 9 juin pour la 3ème perfusion

Donnez moi de vos nouvelles, j'en serai heureux

A très bientôt, si vous le souhaitez

Je vous souhaite aussi beaucoup de courage, mais je pense aussi que vous en avez.

Aygulf (c'est bien sûr un pseudo que je vous expliquerai)

Image profil par défaut
Hedi67

[quote=Aygulf]<p>Bonjour Phoebe,</p>
<p>Content d'avoir de vos nouvelles, j'espère que votre Pet Scan va bien se passer. Le Dr TB vous a parfaitement reconnue, demandez lui mes coordonnées elle vous les donnera sans problème,sur un forum on ne peut pas tout dire.<br />
J'aimerais beaucoup échanger avec vous , Depuis la DPC j'ai beaucoup de problèmes avec la nutrition et votre vécu sur le sujet me serait très utile. D'autre part le cancer est une maladie qu'il est difficile de faire comprendre aux autres même aux proches tant elle est multiple et le cancer du pancréas est encore plus compliqué et terrifiant.</p>
<p>Je pense que par mail nous pourrions dialoguer plus facilement.</p>
<p>Si vous ne le souhaitez pas, je comprendrai très bien.</p>
<p>Le fait que nous ayons le même médecin est un plus , le Dr TB est absolument extraordinaire en compétence et humanité.</p>
<p>Actuellement j'ai des perfusions de fer , je suis un peu anémié, elle me dit que c'est un problème d'absorption du fer dû à la DPC, je vais à Antony le 9 juin pour la 3ème perfusion</p>
<p>Donnez moi de vos nouvelles, j'en serai heureux</p>
<p>A très bientôt, si vous le souhaitez</p>
<p>Je vous souhaite aussi beaucoup de courage, mais je pense aussi que vous en avez.</p>
<p>Aygulf (c'est bien sûr un pseudo que je vous expliquerai)</p>[/quote]

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top

Abonnez-vous à notre newsletter

Recevez l’actualité de la Ligue.