Leucémies

Bonjour, je suis la maman d'un garçon de 19 ans à qui il a été diagnostiqué une LAL T au début de ce mois de mars 2024. Il est toujours en phase d'induction. Je ne trouve pas de témoignages de personnes ayant traversé cette maladie plutôt rare et qui n'est pas la plus simple à guérir. Je souhaite donc profiter de ce forum pour lancer un appel, merci infiniment aux personnes qui pourront me répondre. 

Bonjour,

Atteinte d'une LMC diagnostiquée en 2007, je suis toujours sous traitement Glivec et les symptômes suivants sont courants comme fatigabilité, difficultés de concentration, anxiété, essoufflement, troubles gastrointestinaux, perte de poids, migraines, crampes mains et jambes, œdèmes des paupières et hypersensibilité émotionnelle, un grand besoin de se reposer, peu d'endurance physique et très sensible aux changements de saison.

Je voudrais avoir  des retours sur les effets indésirables ou secondaires de personnes atteintes de LMC phase chronique. 

Bonjour,mon mari est atteint de la leucémie aiguë depuis mai 2023,malheureusement il ne répond pas à la chimiothérapie,son taux actuel de blastes est de 48%,hier son médecin nous a annoncer arrêter la chimiothérapie et qu il lui restait entre 6 mois et 12 mois à vivre,d autres thérapies ne lui ont pas été proposées,il nous a quand même dit que nous pouvions demander un second avis mais que la prise en charge risquait d être lourde,j’ai de suite contacté l’hôpital spécialisé du 94 pour un second avis,qu en pensez vous?

Bonjour

On a diagnostiqué un myélome à mon père il y a 6 mois (globules rouges en forte baisse) et son hématologue lui a proposé un protocole.

Mon père n'a rien voulu savoir car jusqu'à maintenant, il marchait très bien, aucune douleur et dansait même avec ma mère qui est aussi en pleine forme. Sauf qu'avant hier soir, il a eu un malaise à 3h du matin (heureusement ma mère a entendu du bruit et l'a trouvé par terre les yeux ouverts sans

Bonjour, 

Voilà je panique un peu avec les résultats de prise de sang de ma maman.

Elle a une amylose cardiaque, et elle va faire un bilan chez son spécialiste à la fin du mois. Il lui a demandé une prise de sang , et elle est bonne à part une seule ligne : la myélémie. Il y est indiqué 0.2% et 10/mm3.

Y'a t'il des raisons de s'inquiéter d'une maladie sanguine ?

Merci 🥺🙏

Bonjour j'ai 31 ans on m'a diagnostiqué une LMC en février 2021 suite à une prise de sang , la nouvelle à été dure à encaisser . gros chamboulement dans ma vie  autant moralement que professionnellement . J'ai eu beaucoup de mal à accepter la maladie et de me sentir diminué  " le ressenti de s'être pris la foudre "  ( j'ai eu un suivi psychologique et je continu toujours à avoir un soutient  ) . Je garde néanmoins le moral , malgré tout =)

Bonjour. Traitée par perfusions d'obinutuzumab et cachets de venclyxsto, j'ai un féroce prurit crânien avec production de "particules" très douloureuses. Le dermatologue consulté me dit que ce pourrait être en lien avec mon traitement, dont les effets secondaires sont mal connus car il est récent. Quelqu'un aurait-il une expérience/connaissance de ce phénomène ?

Bonjour à tous, depuis le mois de décembre 2021 je suis atteint d'une Leucémie LAL. 

Ma principale Chmio est composée de deux médocs le Vidaza et le Vénétoclax.

Mon plus gros soucis est que le Vénétoclax me donne d'énormes maux de ventre dans les 12 heures dès la prise. Ces maux de ventre se transforment en coliques, diarhées, puis assez récemment en une colite neutropénique qui dure depuis 9 mois et arrive pas à se calmer. Suite à scanner et fibro/coloscopie le colon est fortement détérioré et ce type de symptôme se soigne pas d' aprés la médecine  à ce jour.

Bjr, j'ai 69 ans et j'ai 1 myélome multiple, l'hémato m'a conseillé d'aller lire 1 site de l'ARC AF3M et sur ce site : survie 2 à 5 ans !!! pourquoi souffir pour si peu d'années. Le nausées m'ont tjrs rendue très malade donc là j'hésite bcp à me faire soigner

Bonjour, ma fille de bientôt 10 ans fait une rechute de sa leucémie (LAL B) et se prépare à recevoir une greffe de moelle osseuse dans quelques semaines.. je voudrais savoir s’il existe des forums de discussions destinés aux enfants malades afin qu’ils échangent avec des enfants ayant le même type de pathologie.

Merci beaucoup et bon courage à tous
Carla