Proche aidant : l'histoire de Pierre et Karine
La 15ème édition de la Journée nationale des aidants a eu lieu le 6 octobre dernier, et chaque lundi, la Ligue contre le cancer vous raconte l'histoire d'un proche aidant. Pierre est présent aux côtés de Karine, sa compagne, pour l'écouter et la soutenir pendant son combat contre un cancer du sein.
Accompagner sa femme dans la maladie
Qu'est-ce que c'est, pour vous, d'être proche aidant ?
« C’est avant tout d’être à l’écoute de l’autre. Pas seulement au sens propre, mais aussi en étant sensible aux interrogations, aux attitudes, aux angoisses et craintes de la personne qui souffre près de vous. Ensuite, c’est être également disponible le plus souvent possible pour accompagner, rassurer, distraire et aider dans les tâches quotidiennes qui peuvent vite devenir une charge. »
En découvrant la maladie de votre femme, vous êtes-vous identifié à ce rôle ?
« Oui, bien évidemment. Cela c’est imposé comme une évidence dès le diagnostic posé. »
Quel a été l'impact de la maladie sur votre quotidien ?
« On parle souvent de l’effet chape de plomb. C’est effectivement ce que l’on ressent dans les premiers temps. C’est un réel bouleversement. Il y a une période de déni. On n’arrive pas à croire ce qu’il nous arrive. Ensuite, notre vie se réorganise par la force des choses, en vu des soins et des traitements, tout en essayant de ne pas chambouler le quotidien des proches, des enfants dans notre cas. Cela passe aussi par beaucoup de redit. On explique, on réexplique aux proches aux amis, le diagnostic, les traitements, les effets, les risques, etc. C'est assez éprouvant.
J’ai eu la chance d’être disponible à 100 % dans ces moments-là. Au final, le quotidien est rythmé par les examens, les rendez-vous oncologue, sophrologue, médecins, les séances de chimio et radiothérapie, etc. Un rythme éprouvant qu’il faut rompre le plus souvent possible par des parenthèses hors de l’univers médical : sorties, weekends… Quand on le peut, bien entendu. »
Votre relation de couple a-t-elle évolué pendant cette épreuve ?
« De façon naturelle oui. Nous nous sommes beaucoup rapprochés. Nous avons tout partagé ensemble. Sans concessions. »
Comment avez-vous trouvé votre place par rapport aux besoins de votre femme ?
« Encore une fois, en étant à l’écoute de ses inquiétudes, de sa souffrance, de ses attentes. Elle m’a laissé la place à la fois de conjoint et d’ange gardien si je puis dire. »
En tant que proche aidant, avez-vous eu besoin d'un soutien ou d'un accompagnement extérieur ?
« On me l’a proposé à la clinique. J’ai réussi à faire face sans aide externe. Mais je conçois que cela aurait pu être un moment opportun pour relâcher une tension qui par moment a été très forte. »
Quels conseils donneriez-vous à une personne qui souhaite aider un proche qui lutte contre le cancer ?
« Accepter la réalité mais pas la fatalité. Se détourner des pages internet qui sont le plus souvent sources d’angoisse. Ecouter les médecins, le personnel soignant. Être attentif et patient et comprendre le mal-être et la souffrance des proches. Parfois, il faut également savoir se retirer dans les moments difficiles où le malade souhaite être seul. Ne rien lâcher, combattre l’angoisse et le découragement et toujours tenter de positiver en se créant des moments de bien-être et de détente loin du milieu hospitalier quand cela reste possible. »
La Ligue est aussi présente pour les proches aidants
C'est en aidant les proches aidants, qu'on aide les aidés !
La Ligue accompagne au quotidien, au niveau local et national, les proches aidants pour les aider, les soutenir dans leur mission et faire de la reconnaissance de leur rôle un axe fort de son engagement.
